Prvý pilier pomoci – pacientska podpora

Pacientska dôverníčka Peťka má 32 rokov a má za sebou úspešnú liečbu Hodgkinovho lymfómu. Začiatky však neboli vôbec ružové – k liečbe sa dostala až v štvrtom štádiu ochorenia. Potom čo podstúpila autológnu transplantáciu periférnych kmeňových buniek sa ochorenie zakrátko vrátilo a život jej nakoniec zachránila alogénna transplantácia kmeňových buniek od darcu – od jej sestry. Dnes je zdravá a spolu s ďalšími dvoma dôverníkmi pomáha ostatným pacientom v čase ich liečby i po nej. Presne to je jedným z hlavných pilierov pomoci ľuďom zasiahnutých lymfómom a leukémiou – pacientska podpora. Tá je v Lymfome zložená z osobnej skúsenosti s ochorením a rôznymi typmi liečby a ochotou podeliť sa o svoj získaný čas s tými, ktorí svoju cestu s rakovinou krvi ešte len začínajú. O tomto pilieri dnes bližšie s Peťkou.

Peti, štvrté štádium ochorenia je vlastne posledné. Boli prvé štádia tak zákerne bezpríznakové, alebo sa ochorenie nedalo diagnostikovať skôr?

Určite nebolo bezpríznakové. Moja cesta k diagnóze trvala jeden a pol roka. Moja obvodná lekárka si nepripúšťala možnosť, že by to mohlo byť niečo vážne. Dnes už viem, že mohla a mala urobiť viac už v čase, keď som mala množstvo uzlín, vysoké teploty a CRP. Nakoniec ma takáto nečinnosť dostala až do fázy, keď som mala veľké bolesti a k doc. Drgoňovi na NOÚ som sa dostala, v podstate, v hodine dvanástej. V tom čase už bola moja slezina tak veľká, že som si ju vedela sama nahmatať.  

Ako sa cítiš, keď si na to spomenieš? A čo si cítila vtedy? Hnev, zlosť…?

Cítila som ľútosť. Nie hnev, ale ľútosť, že to muselo zájsť tak ďaleko, že som naozaj každý večer zaspávala s bolesťou a každé ráno s bolesťou vstávala. Hneď po tom, ako som spoznala svoju diagnózu som zmenila obvodnú lekárku a povedala som si, že jediné, čo môžem spraviť, je odpustiť. Lebo s hnevom sa žiť nedá. Odpustila som, ale nezabudla, lebo na to sa nedá zabudnúť. Ale to najsilnejšie, čo cítim, je vďačnosť. Doteraz som vďačná lekárom, ktorí ma zachránili v podstate hrobárovi z lopaty. Takže necítim hnev, ale mrzí ma, keď sú všeobecní lekári k pacientom ľahostajní.  

A nerobí ti problém hovoriť o svojej liečbe s ostatnými pacientmi? Nevracajú sa ti nepríjemné spomienky?

Ja som so svojou chorobou a liečbou vysporiadaná. V živote sa veľmi držím štatistík a držala som sa ich aj počas liečby. A piaty rok od liečby – pomyselná čiara najväčšej pravdepodobnosti návratu ochorenia, už prešiel. Aj keď ten strach určite niekde drieme, nechcem mu dovoliť, aby ma ovládal. Možno je to aj tým, že keď hovoríme o ich liečbe, nemám čas myslieť na svoju chorobu. A na svoju liečbu nemám zlé spomienky. Prvá noc liečby bola pre mňa naozaj výnimočná, pre mňa bol začiatok liečby veľmi veľmi pozitívny. Po dvoch rokoch som sa vyspala, ustúpili bolesti, klesla teplota a už ráno bolo uzlín menej. Celou liečbou som si prešla kvázi ľahko, aj keď tam boli problémy, relaps prvý, druhý, GvHD (pozn. Graft Versus Host Disease), ale ja to aj tak všetko vnímam ako to pozitívne, že v dnešnej dobe máme také možnosti liečby, že šance na vyliečenie sú naozaj vysoké. Takže ja som naozaj vďačná za to, že som sa mohla liečiť a že ma nenechali umrieť. Okrem toho máme aj supervíziu psychologičky z Ligy proti rakovine, aby sme sa vyhli negatívnym dopadom na nás dôverníkov. 

Peťka. Pacienti sú rôzni. Jedni hľadajú všetky informácie o svojom ochorení, iní nechcú vedieť nič viac. Ktorý typ pacienta si (bola) ty?

Keď sa obzriem spätne na obdobie začiatku liečby, pamätám si, že som hľadala pomoc hocikde a chcela som vedieť všetko. Vyhľadávala so si informácie o všetkých parametroch z liečebných správ. Ako farmaceutický laborant som mala prístup k mnohým informáciám, neskôr už som si sama dokázala prečítať CT :D. Potom som kontaktovala Mirku (prezidentku OZ Lymfoma Slovensko). Myslím, že ako prvé som sa jej pýtala na to, ako sa stravovať.

Takže si mala pocit, že sú informácie málo dostupné? A lekári? Tí ti nevedeli na tvoje otázky odpovedať?

Odpovedali mi na všetky otázky ohľadne liečby. Ale na oddelení som videla, ako veľa práce majú, že nás pacientov je naozaj dosť a určite som ich nechcela otravovať s otázkami o strave a o tom, či si môžem dať ešte horalku. Dostatok informácií bolo aj na internete, ale ja som hľadala niekoho, kto má skúsenosť. Potrebovala som vedieť, že sa to dá naozaj prežiť.

Pamätáš si na informácie, ktoré si našla na internete?

Keď som sa začala liečiť, tak moja mamina veľmi proaktívne začala hľadať nejaké alternatívne spôsoby, ako aspoň zmierniť príznaky ochorenia. Doteraz mám v živej pamäti, ako sme varili javorový sirup so sódou a merali ho teplomerom. Pamätám si, že strýko mi nosil kadejaké oleje a takéto veci. Neskôr som spoznala príbeh jednej pacientky, ktorá sa rozhodla liečiť alternatívne pomocou vtedy v zahraničí voľne dostupného lieku. Ten samozrejme nezaberal a na onkológiu sa už, bohužiaľ, vrátila neskoro, keď bol jej nádor už úplne rezistentný.

Sľubovaniu zázrakov alternatívnej liečby sa nevyhne asi nikto, kto hľadá informácie o ochorení. Pokiaľ ide len o olej, tvaroh, či marhuľové kôstky, sú to v podstate neškodné informácie. Prípad, ktorý spomínaš nie je ojedinelý a v starostlivosti každého onkológa je (bol) minimálne jeden pacient, ktorý sa rozhodol liečiť alternatívne a vrátil sa v štádiu, keď už bolo neskoro. Takéto informácie už by sme teda mali hodnotiť ako nebezpečné.

Určite. To keď človek popri liečbe obmedzí cukor, alebo začne piť zdravé šťavy je dobré. No mali sme veľa pacientov, ktorí sa rozhodli držať hladovku, či piť iba šťavy, alebo iba vodu a to je z nutričného hľadiska pre pacienta život ohrozujúci stav. Snaha vyhladovať nádor je hlúposť. Stretla som sa tiež liečiteľmi, ktorých navštevovali pacienti a skôr im uškodili, než pomohli.

Ako sa hovorí, topiaci sa slamky chytá. V tomto kontexte je teda kontakt s niekým, kto má osobnú skúsenosť nie len s liečbou, ale aj s alternatívou, mimoriadne dôležitý. A tým sa vlastne dostávam k jadru toho piliera pomoci, ktorý reprezentuješ v Lymfome – k pacientskej podpore. Prečo si sa rozhodla stať dôverníkom? Radíte pacientom vo všetkom?

Súvisí to s mojim stretnutím s Mirkou a s tým, že som chcela raz robiť to, čo ona. A nemyslím, že vo všetkom. Dôverník môže poskytnúť všetko zo seba, ale napríklad medicínske rady by nemal dávať nikto iný, než lekár.

Okrem tohto druhu podpory, keď pomáhate pacientom každému individuálne, existuje tiež v Lymfome súkromná skupina Lymfom priatelia na sociálnej sieti, v ktorej sú nie len pacienti s lymfómom, či leukémiou, ale aj ich príbuzní. Ako by si charakterizovala túto skupinu a jej prínos pre pacienta.   

Ja Lymfom priateľov vnímam naozaj ako takú rodinku, kde sa združujú ľudia s našou diagnózou. Miesto, kde pacienti nájdu pochopenie, podporu a vedia, že im niekto poradí a že nájdu odpovede na svoje otázky.  Vnímam ju ako komunitu, v ktorej vznikli krásne priateľstvá… také tie priateľstvá, ktoré sa rodia za veľmi ťažkých podmienok, keď ľudia musia riešiť rakovinu, snažiť sa z toho nezblázniť a zároveň si jeden voči druhému vytvárajú dôveru. Priateľstvá, kde sa ľudia stretnú a podebatujú aj mimo skupinu. Myslia na seba a držia si navzájom palce, keď niekoho čaká dôležité vyšetrenie, alebo liečba. Ľudia si tam nezávidia, lebo nemajú čo. Vnímam to ako veľmi úprimné a povzbudzujúce.

Spomenieš si na nejaké pekné momenty zo života skupiny?

Bolo ich už veľa. Pamätám si, ako sme sa tešili z čistých CT-čiek, z úspechov pacientov, z toho, keď sa im narodili detičky po liečbe a podobne. Úplne sa, samozrejme, nedokážeme vyhnúť ani tým smutným  momentom, keď dostaneme správu, že sa niekomu ochorenie vrátilo, nezaberá liečba, alebo ju nezvládol. Pre mňa silným momentom bola jedna pacientka s Hodgkinom, ktorá vyčerpala všetky možnosti liečby u nás dostupné a rozhodla sa vyskúšať inovatívnu liečbu, ktorú podstupujú ľudia v zahraničí. Poisťovňa však jej žiadosť zamietla. Ona ale veľmi chcela žiť, vrátiť sa k rodine. Zburcovala naozaj celé Slovensko, ktoré sa spojilo a poslalo jej peniažky, aby sa mohla liečiť. Bojovala so systémom, so všetkým možným a nakoniec poisťovňa ustúpila a liečbu jej preplatila. Bol to veľmi silný moment. Ja si veľmi želám, aby ľudia dostávali liečbu, na ktorú majú nárok. Aby im šanca žiť nebola odopretá. 

Je nutné zasahovať do chodu skupiny? Alebo si žije skôr vlastným životom?

Občas sa stane, že niekto žiada o medicínsku radu a iný člen mu ju poskytne. No nech to myslí akokoľvek dobre, všetci sme odlišní a neplatí, že čo pomohlo mne, pomôže aj tebe. Na vyslovene medicínske otázky odpovedá naša lekárka (MUDr. Simona Pavúková).

Peti, dnes je prvá adventná nedeľa. Podľa zvyku si dnes na adventnom venci zapaľujeme nádej. Pre pacienta je nádej asi najdôležitejšia. A tí pacienti, ktorí sa vyliečili a sú ochotní podeliť sa o nádej s ostatnými sú mimoriadne cenní. Ale chcem sa opýtať na tvoju najväčšiu nádej. Kedy si ty mala ten najsilnejší pocit, že sa to podarí.

Keď som videla, ako veľmi zasiahla mojich rodičov správa o rakovine a keď som videla svojho otca prvýkrát plakať, povedala som si, že sa to musí podariť, že sa proste musím vyliečiť. A najväčšia nádej vo vyliečenie prišla vtedy, keď mi oznámili, že so sestrou, napriek len štvrtinovej šanci, máme zhodné HLA znaky (10 genetických znakov) a mohla byť mojim darcom. Je to moja polovička nerozlučná. Moja hrdinka.

Chcela by si možno ešte niečo dodať na koniec?

Naozaj si uvedomujem, v akej ťažkej dobe žijeme, ale mám za to, že z nikoho z nás by sa v žiadnom prípade nemala vytrácať ľudskosť. Nikdy nevieme, kedy ju sami budeme potrebovať. A pacienti a ich okolie, nech sú na tom akokoľvek, nech nás s dôverou oslovia. Majte NÁDEJ, že spolu to zvládneme.

Peťka

Viac o pacientskych dôverníkoch a kontakty nájdete v linku: https://lymfom.sk/pacientsky-dovernik/

Spomínanú skupinu Lymfom priatelia nájdete tu: https://www.facebook.com/groups/1439852986305180/

V ďalšom rozhovore  sa spolu s prezidentkou OZ Lymfoma vrátime k niektorým témam, ktoré sme dnes otvorili s Peťkou. Nie len o sociálnej podpore a pacientskej advokácii už o týždeň s Mirkou.

Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.