2. Psychologické a sociálne aspekty života pacienta

Vďaka Národnému onkologickému inštitútu pre pacientov prinášame ESMO brožúru:

Čo znamená život po stanovení onkologickej diagnózy? Dočítate sa TU.

Informácie pre opatrujúceho člena rodiny:

Hematologické ochorenie, ktorým trpí pacient sa priamo dotýka celej rodiny. Najväčšiu záťaž nesie člen rodiny, ktorý sa priamo o pacienta stará. Aby starajúci sa člen rodiny mohol túto náročnú (po psychickej aj fyzickej stránke) činnosť robiť dlhodobo, bez ujmy na vlastnom zdraví a de fakto aj ujmy na zdraví pacienta, 

je dôležité, aby starajúci sa člen rodiny sám pre seba zabezpečil: dostatok zdravého spánku, pestrú stravu, mentálny a fyzický oddych!

Prospievanie pacienta sa priamo úmerne odvíja od prostredia, ktoré má doma a od starostlivosti, ktorú dostáva. Preto sa považuje psychická a fyzická vyrovnanosť starajúceho sa člena rodiny za prvoradú!

Ideálne je, ak má starajúci sa člen rodiny pravidelne časový priestor na vlastné záľuby, sebarealizáciu a aj fyzické vzdialenie sa od miesta opatrovania.

Opatrujúci člen rodiny by si mal vybudovať stabilné „piliere“ svojho vnútorného pokoja, ak chce dlhodobo zvládať situáciu s opatrovaním člena rodiny. Takýmito piliermi môžu byť:

• chápavú/vého priateľku/ľa, iného člena vzdialenejšej rodiny, terapeuta, s ktorým sa môže pravidelne porozprávať o situácii doma
• vlastná sebarealizácia (záhrada, koníčky, šport, umenie, vzdelávanie, práca a pod.)
• najmä ženám pomáha VIERA, vďaka nej si dokážu samé zodpovedať na tie najťažšie otázky života začínajúce slovom „Prečo?“ a taktiež pocit, že je niečo väčšie, pravdivejšie, láskavejšie a všemohúcejšie ako človek sám dodáva nádej, istotu a navracia do vnútra človeka pokoj a rovnováhu
• zabezpečiť finančnú situáciu a finančnú stabilitu, neváhať požiadať o pomoc rodinu, okolie, priateľov, obec, úrady, organizácie, cirkev

Pokiaľ sa žiadnym z uvedených spôsobov alebo iným spôsobom nedá pre opatrujúceho člena rodiny zabezpečiť rovnováha a tomuto členovi rodiny dochádzajú psychické aj fyzické sily, je dôležité si to uvedomiť a prijať ako normálny životný jav. NEJDE o zlyhanie alebo vlastnú chybu, egoizmus, či lenivosť, nedostatok lásky!! Je potrebné hľadať riešenia ako zabezpečiť starostlivosť o pacienta inou osobou alebo zariadením na to určením. 

Prehliadaním a nepripúšťaním si prichádzajúceho vyhorenia môže opatrujúca osoba vážne poškodiť nielen svoje fyzické a psychické zdravie, ale v konečnom dôsledku aj zdravie pacienta – rodinného príslušníka.

Psychické rozpoloženie pacienta:

Pacient po náročnej liečbe, niekedy imobilite stráca samostatnosť, ako aj celý predchádzaúci spôsob života. Toto môže viesť k depresívnym stavom, hnevu, nevraživosti, agresivite a pod.

Preto je dôležité, prijať tieto pocity a ako opatrujúca osoba rozpustiť všetky očakávania, ktoré môžu voči chorému rodinnému príslušníkovi vznikať, napr. vďačnosť za staranie sa, očakávanie, že sa zdôverí a vyrozpráva a pod.

Pacienta do ničoho nenútime, len mu vždy vysvetlíme aká je daná situácia a možnosti jej riešenia. Dáme mu čas na rozhodovanie sa.

Človek s onkologickým ochorením potrebuje čas na to, aby celú situáciu a svoj stav v sebe spracoval. Mali by sme mu umožniť, aby sa mohol pravidelne porozprávať s osobou mimo svojej najbližšej rodiny, ktorej dôveruje, napr. kamarát/ka, ktorá ho dokáže pochopiť a vypočuť, nebude mu dávať „zaručené rady“ alebo ho obviňovať, či zľahčovať situáciu.

Postupom času je dobré pýtať sa pacienta na ďalšie ciele v živote. Platí známe, že „cesta je cieľ“ a preto nie je dôležité sa vždy do toho cieľa dostať, ale pracovať na ňom a pokúšať sa. Ideálne dávať si mále a dosiahnuteľné ciele, napr. trénovať samostatnosť (v jedení, hygiene, prezliekaní sa, podávaní si veci..ak je to možné samozrejme, chodení, ciele v sebarealizácii – napr. niečo sa naučiť, alebo vyriešiť nejakú situáciu a pod.)

Návrat do starých koľají

…sa zatiaľ nikomu neosvedčil. Každé ochorenie má svoje fyzické, genetické, duševné príčiny. Príčina ochorenia zatiaľ nie je známa, logické však je, že vzišla ako súhrn aspektov z doterajšieho života. Či to už bola kombinácia životného prostredia, genetických predispozícii, stravovania, životného štýlu, psychického a emocionálneho nastavenia, nikto sa presne nedozvie, každý individuálne môže len tušiť.

Robiť zmeny v živote a meniť sa je dobrá cesta a dobrý predpoklad na predchádzanie návratu ochorenia, či zhoršenia stavu.

Reakcie okolia 

I keď rakovina postihla už takme každú rodinu na Slovensku, stále tu zostávajú určité tabu témy a otázky. Reakcie okolia bývajú rôzne, no skúsenosti pacientov a ich rodín stále hovoria, že okolie NEVIE ako pristúpiť k pacientovi a jeho rodine, nemajú informácie čo je to za ochorenie, čím sa prejavuje a pod. sú neistí a majú strach, či nepovedia niečo nevhodné. Zo stránivých reakcii okolia potom pacientova rodina môže mať dojem, že ich ohovárajú alebo s nimi už nechcú mať nič spoločné, nemajú ich radi. Najvhodnejší prístup v takomto prípade je, keď samotný pacient alebo rodina začnú ako prví otvorene o ochorení a situácii v rodine rozprávať. Dajú tým najavo, že situáciu prijali takú aká je a majú cestu k sebe pre druhých ľudí otvorenú…

Mgr. Miroslava Fövényes