Pacientsky dôverník

Milí pacienti a priatelia.

Aktuálne v našom OZ pôsobia štyria pacientskí dôverníci – Miriam, Zuzka, Karin a Laci. My v OZ Lymfoma sme veľmi vďační za to, že sa rozhodli dobrovoľne, úprimne a zo srdca pomáhať ostatným. Chceli by sme vám ich dnes bližšie predstaviť.

Mima

Mima má 22 rokov. Hodgkinov lymfóm jej diagnostikovali v roku 2017. Od toho momentu prešla rôznymi druhmi chemoterapie, protónovou liečbou, biologickou liečbou a následne podstúpila alogénnu transplantáciu periférnych kmeňových buniek.

Mima, aká bola tvoja skúsenosť s pacientskymi organizáciami, či Lymfomou?

Nestretla som sa počas liečby so žiadnou pacientskou organizáciou, občianskym združením, či dôverníkom, avšak natrafila som na množstvo ľudí s rovnakým, či podobným ochorením, ktorí ma mnohokrát usmernili a podporili. Myslím si, že je skvelé, že existujú aj takéto organizácie, akou je OZ Lymfoma, na ktoré sa môže pacient obrátiť v prípade akýchkoľvek otázok.

Prečo si sa rozhodla stať pacientskym dôverníkom?

Vnímam to ako zmysluplný projekt, preto som sa rozhodla pridať. Pacienti a ich okolie ma môžu s čímkoľvek kontaktovať, rada pomôžem. 

Môžeš prezradiť aj niečo o sebe? O svojej práci, či koníčkoch?

Pracujem v kníhkupectve. Rada by som sa stal členom nadácie pre podporu detí s onkologickým ochorením. Mám rada knihy, najmä inšpiratívno-motivačnú literatúru, šach, hudbu, získavanie nových vedomostí, skúseností a konštruktívnu sebarealizáciu.

Mimu kontaktujte na: miriam@lyl.sk

Laci

Laci má 46 rokov. Hodgkinov lymfóm mu prvýkrát diagnostikovali v roku 2002. Po dvoch rokoch sa vrátil k bežnému životu. No v roku 2011 nastal relaps ochorenia. Počas nasledujúcich ôsmych rokov podstúpil niekoľko druhov chemoterapie, liečbu biologickú, paliatívnu a nakoniec liečbu experimentálnu s následnou autológnou transplantáciou. Momentálne je dva roky v remisii.

Akú si mal ty skúsenosť s pacientskymi organizáciami, či Lymfomou?

Pri vzniku môjho ochorenia som nevedel nič ja ani moja rodina. Nemal som žiadnu možnosť kontaktovať dôverníka. Lymfoma vznikala až neskôr a spomenul som si na ňu až v čase po transplante, keď vychádzala kniha Keď do života vstúpi rakovina, kde je aj môj príbeh.

Prečo si sa rozhodol stať pacientskym dôverníkom?

Rozhodnutie stať sa dôverníkom je pre mňa niečím, ako keď má chlapec povolanie stať sa kňazom. Jednoducho som po celých tých rokoch liečby cítil, že ľudia potrebujú pomoc. Cítil som to na chodbách nemocníc, aj počas hospitalizácií. Tam všade bol závan neistoty, neinformovanosti, či strachu. Veľa som prežil a tak som sa rozhodol, že moje skúsenosti a rady by mohli pomôcť ľudom sa zorientovať, upokojiť, mohli by ich povzbudiť, ale najmä, že budú mať vo mne príklad toho, aký zázračný je ľudský organizmus. Prešiel som tiež pomocnými, či alternatívnymi terapiami. V tomto prípade cítim, že treba ľudí vystríhať. Keďže som ich sám odskúšal a ich účinok mám overený na výsledkoch krvného obrazu, niektoré vnímam ako povážlivé, iné ako úplne nevhodné. Som veriaci človek a nie je mi ľahostajné ani duchovno človeka, a aj tu cítim, že je potrebná pomoc. Vnímam, že mojim spolupacientom vyhovuje, ak je prítomný niekto kto si tým všetkým prešiel. 

Prezradíš ešte niečo o sebe? Aké máš vzdelanie, koníčky, či záľuby.

Študoval som na SPŠ v Trnave, profesionálne som pôsobil ako stavbyvedúci. Som absolventom ZUŠ v Piešťanoch v hre na dychové nástroje. Hrám na dychy, klávesy, bicie a spievam. Na hudobných pódiách sa pohybujem 33 rokov a vediem dve kapely. Mám rád príjemnú melodickú hudbu, ľahký typ filmov a dokumentov, duchovnú a náučnú literatúru. Počas ochorenia som sa vrátil k chytaniu rýb a chovu králikov. Venujem sa tiež pestovaniu zeleniny a kvetov.

Laciho adresa je: poradna@lyl.sk

Zuzka

Zuzka má 26 rokov. Hodgkinov lymfóm jej diagnostikovali v roku 2020. Prešla si šiestimi cyklami vysokodávkovej chemoterapie a následne sa dostala do kompletnej remisie. Momentálne je v remisii trištvrte roka.

Aká bola tvoja skúsenosť s pacientskymi organizáciami, či Lymfomou?

Počas svojej liečby som sa nestretla so žiadnou pacientskou organizáciou a keďže som sa liečila počas pandémie COVIDu, stretávala som sa s veľmi obmedzeným počtom ľudí s podobným ochorením. Podpornou skupinou mi bola len medzinárodná skupina pacientov na Facebooku. Nechýbali mi ani tak informácie o ochorení, keďže tie som si dokázala dohľadať, ale hlavne možnosť porozprávať sa o ochorení s niekým s podobným problémom v mojom veku.

Prečo si sa rozhodla stať pacientskym dôverníkom?

Pretože si myslím, že nikto by nemal prechádzať onkologickým ochorením „sám“ a verím, že človek, ktorý si podobnou chorobou prešiel chápe veľmi dobre tých, ktorí ňou prechádzajú po ňom.

Môžeš prezradiť aj niečo o sebe? O svojej práci, či koníčkoch?

Pracujem vo vedecko-technologickom tíme v odbore priemyselnej CT analýzy. Rada sa učím nové veci, chodím po horách a lyžujem.

Zuzkina adresa je: zuzka@lyl.sk

Karin

Karin má 49 rokov. Lymfóm sa u nej objavil približne v roku 2000, mala pár rokov po dvadsiatke a za sebou vysokú školu. Postupne prišli teploty, pocit nepohody, chudnutie. Na dlhých 16 rokov ju vyliečila chemoterapia a rádioterapia. Život pokračoval ďalej, pracovala na plný úväzok, venovala sa rodine, známym, koníčkom, rozširujúcemu štúdiu, cestovala. O takmer dve dekády sa jej ochorenie zopakovalo, prišlo svrbenie hrudníka, rúk, časté respiračné infekcie. Tentokrát lekári bojovali o jej život dlhé tri roky. Prešla si operáciami, chemoterapiami, opäť rádioterapiou, autológnou transplantáciou, biologickou liečbou. Momentálne je tretí rok v remisii.

Aká bola tvoja skúsenosť s pacientskymi organizáciami, či Lymfomou?

O pacientskej organizácii Lymfoma som sa dozvedela po ralapse ochorenia, moja vtedajšia kamarátka Erika mi chcela pomôcť, našla názov organizácie a web stránku. Prečítala som si podrobne články a materiály na tejto stránke, dozvedela som sa o svojej chorobe viac a boli tam aj viaceré príbehy vyliečených pacientov. V tej chvíli som potrebovala nádej, potrebovala som vedieť, že sa to dá zvládnuť. Chvíle zúfalstva som pretavila do boja s chorobou, do odhodlania zvládnuť náročné liečby. Chodievam na pravidelné stretnutia Lymfomy do Trnavy, v členoch pacientskej organizácie som našla nových priateľov, s ktorými sa navzájom podporujeme, zdieľame a riešime podobné problémy či už zdravotného, psychologického alebo sociálneho charakteru. Rady a informácie zdieľame aj v skupine na facebooku a prostredníctvom chatu Lymfomy.

Prečo si sa rozhodla stať pacientskym dôverníkom?

Ja sama som po relapse ochorenia vyhľadala pomoc pacientskeho dôverníka. V momente, keď po relapse zlyhala prvá liečba a neskutočne to pomohlo mne, aj mojim blízkym, a preto to vnímam to ako zmysluplný projekt a rozhodla som sa pridať. Pacienti a ich okolie ma môžu s čímkoľvek kontaktovať, rada pomôžem.

Môžeš prezradiť aj niečo o sebe? O svojej práci, či koníčkoch?

Vyštudovala som pedagogickú fakultu a dlhé roky som pôsobila najskôr ako učiteľka prírodopisu, chémie a anglického jazyka, neskôr už iba anglického jazyka, v tom období som pôsobila ako vedúca PK, viedla som projekt COMENIUS, k štúdiu anglického jazyka som si doplnila prekladateľskú štátnicu a sprievodcovský preukaz. Pôsobila som aj ako lektorka anglického jazyka v kurzoch pre dospelých, deti a rodičov, v materských školách. Mojim najväčším koníčkom boli jazyky, turistika, mestská i lesná a cestovanie. V súčasnosti sa venujem hlavne rodine, synovi, rada si prečítam dobrú knihu, najradšej mám anglickú klasiku, prechádzky v prírode.

Karin kontaktujte na: karin@lyl.sk

Pacientskeho dôverníka oslovujú niele pacienti, ale aj ich blízki. V prípade, že pacient potrebuje pomoc v oblasti, v ktorej sami poradiť nevedia, po vzájomnej dohode môžu osloviť iného člena tímu, ktorý sa problematike venuje. Inak sú všetky konverzácie absolútne dôverné a prebiehajú výlučne medzi pacientom/blízkym pacienta a dôverníkom.

Neváhajte sa dôverníka opýtať na čokoľvek, čo potrebujete vedieť. Žiadna otázka nie je hlúpa, ani zbytočná. My to vieme.

Autor ilustračnej foto: Annie Spratt via pixabay (CCO)