Druhý pilier pomoci – pacientska advokácia

Druhým pilierom pomoci pacientom je v Lymfome oblasť obhajovania práv a potrieb onkohematologických pacientov. Svoj základ nesie v priamej pacientskej skúsenosti členov občianskeho združenia, no nevyhnutne vyžaduje veľa odbornej prípravy…

Druhým pilierom pomoci pacientom je v Lymfome oblasť obhajovania práv a potrieb onkohematologických pacientov. Svoj základ nesie v priamej pacientskej skúsenosti členov občianskeho združenia, no nevyhnutne vyžaduje veľa odbornej prípravy a vzdelávania. Čo si pod tým predstaviť sme sa dnes opýtali priamo prezidentky OZ Lymfoma Slovensko Mirky Fövényes.

Mirka, ako dlho pracuješ v Lymfome?

V Lymfome som v podstate od jej začiatku, od roku 2006, kedy som sa liečila ako pacient s Hodgkinovým lymfómom. Po pár rokoch fungovania, od 2009-2013 prišlo v Lymfome k útlmu aktivít, čo mi bolo veľmi ľúto, lebo sme si tam vybudovali krásne priateľstvá a komunitu. Preto som požiadala zakladateľku, či môžem vedenie združenia prebrať. A odvtedy v Lymfome prezidentujem 😀

Za akým účelom sa za ten čas obracali ľudia na Lymfomu najčastejšie?

Najčastejšie preto, lebo potrebujú zdieľať s ostatnými to, čo sa v ich živote aktuálne deje. Buď ide o ťaživé situácie naplnené obavou, strachom, hnevom, ľútosťou, jednoducho celou škálou pocitov, ktoré v človeku vyvolávajú neistotu o svoju budúcnosť. Vtedy potrebujú poradiť a podporiť. No je to aj pravý opak, keď potrebujú zdieľať svoju obrovskú radosť z vyliečenia, dobrých výsledkov, napredovania. Vtedy hovoria o svojich snoch, potešeniach, víziách do života a toto nás všetkých napĺňa energiou a vierou. 

To sú ale mimoriadne náročné situácie. Ako sa dá tak dlho pracovať v neziskovom sektore s pacientmi tak vážnych diagnóz?

Pri svojej práci potrebujeme energiu – nehasnúcu energiu, výdrž, trpezlivosť a vieru, lebo osudy ľudí sú naozaj rôzne a píše ich sám život. Mnohokrát, hlavne v začiatkoch, to so mnou emocionálne mávalo”, keď som videla ľudí strádať a uvedomovala som si, že im nedokážem viac pomôcť. Cítila som sa bezmocná, sem-tam mi celé toto moje poslanie prišlo také beznádejné. Tu musím poďakovať vyššej moci, že mi bola do vienka daná taká dynamo-energia.  🙂 Potrebujem na nejaký čas vypnúť, zahĺbiť sa do seba a potom sa dokážem vrátiť s veľkou energiou a začať opäť svietiť pre ľudí.

Po jednom z takýchto cyklov som si uvedomila, že až takí bezmocní nie sme, že môžeme urobiť niečo viac. Začať sa o problémoch pacientov rozprávať s partnermi, ktorí o nich (a niekedy aj bez nich) rozhodujú. Prioritne s lekármi, rozhodovacími inštitúciami ako ministerstvá, úrady, poisťovne, farmaceutickým priemyslom. A otvorilo sa nám nové pole možností. Avšak, museli sme si uvedomiť, že v tomto reťazci ťaháme za ten najkratší koniec. 

V čom môže byť partnerom pri takýchto rozhovoroch občianske združenie? Čo konkrétne takáto komunikácia znamená? 

Tento proces, ktorý som opísala voláme pacientska advokácia. Advokovať znamená obhajovať, presadzovať, zastupovať. Teda aj my sa snažíme byť hlasom onkohematologických pacientov a hovoríme v ich mene, prezentujeme ich potreby a bariéry, obhajujeme ich práva. A robíme to nielen na Slovensku, ale aj na pôde Európskej únie a celosvetovo. 

Čo si môžeme pod tým predstaviť?

Sú to desiatky hodín premýšľania a hľadania argumentov, faktov, prehrabávania sa v legislatíve, zbieranie údajov a dát z prieskumov, systematizovania informácii zo zahraničia, z rôznych zdrojov, databáz a ich pretavenie do jasnej a zmysluplnej, cielenej reči. Mnohokrát pripravujeme rôzne prezentácie na konferencie, ktoré sú živnou pôdou na stretnutia všetkých kľúčových partnerov. A my vieme, že máme za sebou veľa informácii a niekedy len 10 minút čas na ich odprezentovanie. Chce to z našej strany veľkú trpezlivosť, budovanie vzťahov, pravidelnú komunikáciu a rýchlu reakciu na podnety. Pre bežného človeka je to obrovský kus neviditeľnej” práce. Naozaj, ak chce niekto robiť advokáciu, musí udržiavať vnútorný mier a jasné ciele. Stáva sa totiž, že niekoľkomesačné úsilie vyjde nazmar, keď do procesu zasiahnu okolnosti, ktoré ste nedokázali ovplyvniť.

Máte momentálne rozpracované aj nejaké konkrétne projekty, či riešenia? Mohla by si niečo málo priblížiť?

Ide už v podstate o tretí pilier našej práce a je spojený práve so zbieraním dát, ktoré je pre jasnú argumentáciu kľúčové. Na Slovensku máme štatistických údajov len veľmi málo. Ak chceme naozaj meniť veci k lepšiemu, musíme vedieť jasne definovať problémy a až potom sa dožadovať riešenia. Pravidelne využívame pre zber takýchto dát dotazník od Lymphoma Coalition, vďaka ktorému sa môžu pacienti podeliť so svojimi skúsenosťami s ochorením a my máme aspoň nejaké relevantné dáta. Intenzívne ale pracujeme na novom nástroji – online platforme, ktorá nám pomôže skĺbiť všetky oblasti, ktorým sa venujeme, od informovania a vzdelávania pacientov i poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, cez pacientsku a medicínsku podporu až po získavanie údajov do databáz pre ďalšiu úspešnú advokáciu. Ide o spoločný projekt všetkých partnerov z nášho sektora.  

Chcem finančne podporiť prácu Lymfoma Slovensko
Podporiť

Mirka, pred týždňom sme začali taký malý cyklus predstavenia Lymfomy s Peťkou a ústredným motívom bola celý tento týždeň nádej. Dnes máme druhú adventnú nedeľu a tá sa nesie v znamení mieru. Okrem tej krásnej symboliky s tvojim menom, ktoré znamená „oslavujúci mier“ mi tvoje slová evokujú tiež nutnosť udržať si vnútorný balans tým, že s niektorými vecami sa jednoducho musíme zmieriť a naopak, získavať energiu z vecí, ktoré ešte môžeme urobiť. Ale zaujímal by ma ešte jeden rozmer mieru v tejto súvislosti. Mier medzi všetkými spomínanými partnermi. Ako veľmi je stabilný a kedy je nutné už „tasiť zbrane“?

To je nesmierne zložitá otázka, ale zároveň veľmi jasná. V podstate som sa k odpovedi na ňu dopracovala až v nedávnom čase. Chcelo to skúsenosti a určitú mieru uvedomenia a pozorovania. Ak ten mier chceme udržať, je nevyhnutné vnímať rôznorodosť všetkých hráčov, ktorí sú na scéne” a vnímať aj ich rôzne záujmy a ciele a akceptovať ich. My, ktorí robíme v neziskovom sektore, máme často tendenciu si myslieť, že každému subjektu musí ísť primárne o verejné blaho. Ale nemusí a ani to tak nie je. Ak toto nedokážeme akceptovať, tak sa veľmi rýchlo dostaneme do stavu tasenia tých zbraní”, lebo nás nahnevá, že tomu a tomu pacientovi neschválili liečbu a ten nedostal adekvátne ošetrenie a môžeme sa takýmto systémom hnevať na všetkých od poisťovní, cez ministerstvo, farma firmy, lekárov, nemocnice… Ten tlak a hnev, ktorý ale vyvinieme v snahe tých druhých prinútiť zmeniť konanie, je obojsmerný a veľmi rýchlo nás dobehne. Ďalšie uvedomenie, ktoré je dôležité vychádza z toho, že nie sme všemohúci a nemôžeme sa na nič také ani hrať. Ak prijmeme tieto dva prvky – prijatie rôznorodosti a našich vlastných hraníc a limitov, prinesie nám to tú vnútornú stabilitu a pokoj, o ktorom som už rozprávala vyššie. S nimi prichádza energia, trpezlivosť a vytrvalosť, ktorú môžeme využiť na neustálu komunikáciu, vysvetľovanie, dávanie príkladu, či vodcovstvo (leadership), toto totiž nepáli mosty vo vzťahoch tak ako tasenie zbraní. Čiže zjednodušene na otázku aký je mier medzi partnermi stabilný a kedy je nutné tasiť zbrane” – tento mier je stabilne krehký, a preto radšej zbrane netasme 🙂

Aká je tvoja vízia pre budúcnosť. 

Nesmierne si želám a budem robiť všetko pre to , aby práca v pacientskych organizáciách, ale aj v celom neziskovom sektore bola celospoločensky uznaná ako rovná a plnohodnotná každej inej práci – či na ministerstve, alebo v nemocnici. Štát je imaginárny pán, ktorému všetci pravidelne platíme dane a odvody, no my v Lymfome a v ďalších skvelých združeniach sme konkrétni ľudia, ktorí pôsobia v konkrétnych komunitách a riešia konkrétne problémy, no neplatí nás nikto. Vynakladáme enormné úsilie na to, aby sme dokázali zaplatiť základnú réžiu. Máme v Lymfoma tíme úžasných ľudí, ktorí vkladajú do práce celé svoje srdce a energiu a hnevá ma, že ich nedokážeme patrične zaplatiť.  

Stále však zostávam optimistka, lebo Slovensko je plné ľudí, ktorí vedia, čo má skutočnú hodnotu a dokážu nás rôznymi spôsobmi podporiť. Týmto všetkým nesmierne ďakujem a prajem pokojné a láskou naplnené Vianoce:-) 

Miroslava Fövényes

kontakt: oz@lymfom.sk

Tento rozhovor s Mirkou je súčasťou Adventu s Lymfomou, ktorý sme začali minulý týždeň rozhovorom s pacientskou dôverníčkou Peťkou, aby sme tak bližšie predstavili prácu nášho OZ. Rozhovor o prvom pilieri pomoci nájdete tu: https://lymfom.sk/prvy-pilier-pomoci-pacientska-podpora/

Tešíme sa na Vás pri malom rozhovore o veľkých veciach aj budúcu nedeľu s našou MUDr. Pavúkovou.

Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.

Chcem finančne podporiť prácu Lymfoma Slovensko
Podporiť

 

 

 

Zdieľať

Predošlý článok
Prvý pilier pomoci – pacientska podpora
Ďalší článok
Tretí pilier pomoci – medicínska podpora a EBM

Vaša podpora je dôležitá

Vďaka nej dokážeme pacientom poskytnúť dôležité informácie a rady a obhajovať ich práva a potreby.

PODPORIŤ
Menu