Aplikácia ALLIVIA

Allivia je cielená pomoc pacientskeho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko

Allivia vás podrží na ceste za zdravím počas náročného čakania a riešenia zložitého zdravotného problému, či životnej situácie v období aktívnej liečby a aj po nej.

Našou misiou je pomôcť pacientom a ich blízkym prekonať onkohematologické ochorenie a zotrvať na ceste života za zdravím.

Allivia pomôže, ak odpoviete kladne na jednu z týchto otázok.

• Zasiahla vás rakovina krvi?
• Máte obavy z lymfómu alebo leukémie, z liečby, prípadne následkov liečby?
• Trpíte jedným z onkohematologických ochorení a ste na to sami?
• Má choroba dosah na váš pracovný život, sociálnu pohodu, rodinný život?
• Už ste v remisii a potrebujete poradiť ako ďalej?
• Máte strach z návratu ochorenia?

Jedným z tých veľmi potrebných liekov sú informácie. Allivia ich poskytuje jednoducho, rýchlo, prehľadne, avšak najmä digitálne.

S Alliviou nie ste sami, ste v komunite onkohematologických pacientov a tiež ich príbuzných. Nájdete si priateľov, využijete poradne a diskusné fórum, vzdeláte sa. Môžete takisto sami aktívne tvoriť nové skupiny podľa aktuálnych situácií a záležitostí.

Ako sa registrovať do aplikácie Allivia?

Dôležité:  Allivia je samostatná digitálna aplikácia, do ktorej sa môže zaregistrovať každý, čiže nemusíte používať iné sociálne siete. Funguje v počítači, notebooku, mobilnom telefóne. Cez ikonu sa jednoducho prepnete priamo do aplikácie. Aplikácia funguje priamo. Ako si vygenerujete ikonu na plochu mobilného telefónu? Nájdete hneď po registrácii a vstupe do aplikácie v návode resp. videonávode.

Registrácia pacienta, príbuzného – do registračného formulára doplníte potrebné údaje (meno a priezvisko nie je nevyhnutný údaj – aplikácia umožňuje ostať inkognito -, dátum narodenia, pohlavie, informáciu, či ste pacient alebo príbuzný, presnú diagnózu a podtyp ochorenia).

Profil – po registrácii vyplníte profil, máte možnosť predstaviť sa spolupacientom v podobe fotografie alebo fotografií, avšak môžete zostať aj v anonymite, nemusíte ani pridávať fotku, môžete vystupovať pod pseudonymom (nick).

Čo získate?

Zápisník – je zaujímavá funkcia, ktorá podporuje selfmanažment. Môžete si do neho značiť menej či viac dôležité informácie, termíny vyšetrení, míľniky počas liečby, či po liečbe, prípadne progres, úspechy aj neúspechy, návštevy aj u iných odborných lekárov (kardiológa, neurológa a pod.), radosti aj starosti, ktoré ste prežívali. Ide o denník, ktorý máte k dispozícii, a možno pomôže, ak budete radiť spolupacientovi.

Bezplatná online lekárska poradňa – zabezpečuje ju členka tímu LyL, MUDr. Simona Pavúková, môžete sa na ňu bez váhania obrátiť s akoukoľvek urgentnou zdravotnou otázkou počas liečby i po nej. Medicínsku poradňu vedie už niekoľko rokov.

Bezplatná sociálna a právna poradňa – Ing. Tatiana Lekárová pomáha riešiť problémy v pracovnom pomere, prípadne sociálne dávky, opatrovateľský príspevok a pod.

Bezplatná pacientska poradňa – ide o princíp peer to peer support, (priama komunikácia klientov navzájom), čiže môžete sa poradiť a porozprávať s dôverníkmi z radov bývalých pacientov rôzneho veku, ktorí prekonali mnohoraké typy liečby, sú v remisii a  majú za sebou viacero skúseností o ceste pacienta. Dokážu aj cez svoju osobnú skúsenosť poskytnúť informácie o danom probléme, prípadne aj aktívne pomáhať. Porozprávať o svojom prežívaní liečby, o tom, čo vás čaká, ako zmierniť vedľajšie účinky liečby, či usmerniť v tom, na čo máte nárok. Ide o komunikáciu s pacientskymi dôverníkmi počas liečby, na princípe priateľskej pomoci (buddy service). Súčasní dôverníci absolvovali tréning a využívajú aj podporu onkopsychologičky.

Skupiny podľa tém a oblastí- okrem poradní ponúka aplikácia aj už existujúce skupiny, môžete sa zapojiť aj do ich tvorby. ( V súčasnosti sú k dispozícii skupiny: Klinika hematológie a onkohematológie v Košiciach, Kurz prípravy na liečbu, Kúpeľná liečba, Národný onkologický ústav BA, Polyneuropatia po liečbe, Povolené procedúry po liečbe a kontraindikácie procedúr, Príbuzní pacientov, Príznaky, Radíme si navzájom, Stravovanie, Športové a pohybové aktivity počas liečby a po liečbe, a rôzne iné ). Skupiny sú buď verejné alebo súkromné, diskusie v nich sú viditeľné len pre členov skupiny.

Diskusné fórum – môžete sa pýtať čokoľvek, čo vás zaujíma verejne, to znamená, viditeľne pre všetkých členov Allivie. Pozoruhodné informácie pre všetkých členov, prípadne pre určitú skupinu členov bude prostredníctvom Allivie oznamovať administrátor aplikácie a administrátori skupín.

Vzdelávanie – v tejto časti nájdete videonahrávky rôznych kurzov a webinárov o rakovine krvi, (napr. Onkológia, Prevencia vzniku malignít, Psychológia, Stres a rakovina, Výživa, Základné princípy onkologickej prevencie). Mnohé z webinárov boli online za účasti prihlásených pacientov počas obdobia pandémie. Záznamy sú k dispozícii.

Články – k dispozícii sú rôzne typy brožúr a článkov, ktoré sa venujú problematike lymfómov alebo leukémie, (napríklad online webinár s fyzioterapeutom, Čo by sme mali vedieť o klinických skúšaniach, Ako komunikovať o chorobe, Ošetrovné pre blízkeho pacienta a pod.).

Priatelia – medzi členmi komunity Allivie nájdete známych pacientov alebo nových známych. Môžete si ich pridať do priateľov, prípadne s nimi komunikovať cez súkromné správy.

Pripravujeme – Allivia je aplikácia, na ktorej aktívne pracujeme, meníme ju podľa podnetov pacientov. V súčasnosti pripravujeme novú službu, naša ambasádorka Aneta Parišková bude v dohľadnom čase pripravovať podcasty. Včas upozorníme priamo v aplikácii v diskusnom fóre.

Sme tu pre vás s Alliviou.

OZ Lymfoma a Leukémia Slovensko

Ako si pridať Alliviu na plochu?

1. Návod na pridanie ikony Allivie na plochu mobilného zariadnia – iPhone

2. Návod na pridanie ikony Allivie na plochu mobilného zariadenia – Android