Život pacienta

Po tom, ako ste spoznali svoju diagnózu či diagnózu blízkeho, najdôležitejšou úlohou je čo najskôr začať s vhodnou liečbou. Onkologické ochorenie ale prináša aj mnohé iné nástrahy, ktoré budete musieť s najväčšou pravdepodobnosťou riešiť.

Sociálne zabezpečenie

Aj keď slovo sociálny môže vyvolať rôzne, častokrát aj negatívne emócie alebo obavy, je dôležité chápať rozmer sociálneho zabezpečenia v širšom kontexte. Onkologické ochorenie predstavuje značné ekonomické a sociálne riziko. Problémy, ktoré sa môžu v živote pacienta vyskytnú, sú napríklad:

• vplyv na prácu
• zvýšené náklady a finančná nestabilita
• strata či zmena sociálnych rolí
• vplyv na partnerský a sexuálny život
• vplyv na iné vzťahy
• nižšia kvalita života
• zmena dennej rutiny
• pocit sociálnej izolovanosti, samoty
• zmena životného štýlu
• sociálne vylúčenie (diskriminácia) a iné.

 

Témy, ktorým je dôležité sa venovať

 

Práceneschopnosť (PN)

Rôzne onkohematologické diagnózy majú aj rôzne liečebné protokoly. V praxi to znamená, že niektorí pacienti musia byť dlhšiu dobu hospitalizovaní, niektorí sú liečení ambulantne. Rozdiel je tiež medzi chronickými a akútnymi diagnózami. V drvivej väčšine prípadov ale pacient nemôže naďalej pracovať (niekedy na určitý čas, inokedy dlhodobo). V tomto prípade pacienti využívajú tzv. nemocenské (dávku pochádzajúcu z nemocenského poistenia).

Na nemocenské má nárok:

• zamestnanec
• povinne nemocensky poistená samostatne zárobkovo činná osoba
• dobrovoľne nemocensky poistená osoba
• fyzická osoba, ktorej vznikla dočasná pracovná neschopnosť po zániku nemocenského poistenia v ochrannej lehote

O práceneschopnosti a jej trvaní rozhoduje ošetrujúci lekár. Čas jej vyplácania (nazývaný aj podporné obdobie) je maximálne 52 týždňov. Aj po uplynutí tejto doby môže byť pacient práceneschopný, avšak už bez dávky (bez nemocenského). Viac informácií nájdete na stránke Sociálnej poisťovne kliknutím na odkaz https://www.socpoist.sk/nemocenske

V prípade, že je predpoklad, že liečba bude trvať dlhšie ako rok (alebo už trvá), stáva sa pacient invalidným – má možnosť požiadať o invalidný dôchodok.

Invalidný dôchodok

Nárok na tento dôchodok majú pacienti, ktorí sú:

• invalidní
• boli dostatočne dlho dôchodkovo poistení
• nedosiahli dôchodkový vek alebo nepoberajú predčasný dôchodok.

Jeho výška sa počíta podľa vzorca POMB x ODP x ADH – ak je miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť viac ako 70 % (plný invalidný dôchodok).

POMB je priemerný osobný mzdový bod, teda priemer osobných mzdových bodov za obdobie, keď bol žiadateľ dôchodkovo poistený. Osobný mzdový bod za určitý rok vypočítame tak, že hrubý príjem (vymeriavací základ) v tomto roku vydelíme priemernou ročnou mzdou v národnom hospodárstve. Ak bol príjem žiadateľa v určitom roku na úrovni priemernej mzdy, osobný mzdový bod v danom roku bude 1, ak žiadateľ zarábal polovicu priemernej mzdy, osobný mzdový bod bude 0,5. Osobné mzdové body v jednotlivých rokoch je možné jednoducho zistiť pomocou kalkulačky na informatívny výpočet dôchodku.

ODP je súčet období dôchodkového poistenia získaného ku dňu vzniku nároku na invalidný dôchodok, ku ktorému sa pripočíta obdobie od vzniku nároku na invalidný dôchodok do dovŕšenia dôchodkového veku.

ADH je aktuálna dôchodková hodnota ku dňu vzniku nároku na výplatu dôchodku. Aktuálna dôchodková hodnota je každý rok iná, v roku 2022 je 15,1300 EUR €. 

Ak schopnosť vykonávať zárobkovú činnosť poklesla o viac ako 40 %, ale menej než o 70 % (ide o čiastočný invalidný dôchodok), suma invalidného dôchodku sa určí ako:

(POMB x ODP x ADH) x percentuálna miera poklesu.

Miera poklesu je udávaná v percentách.

Viac informácií o invalidnom dôchodku sa dozviete na stránke Sociálnej poisťovne Invalidný dôchodok na stránke Sociálnej poisťovne 

Invalidný dôchodok nie je trvalý stav, právo naň je pravidelne prehodnocované posudkovým lekárom sociálnej poisťovne. Veľa pacientov po rokoch získava nižšie percentá, ktoré krátia dôchodok na čiastočný, alebo je odňatý úplne.

Preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím

 

Pod pojmom ŤZP rozumieme poškodenie zdravia s funkčnou poruchou v miere aspoň 50%. O jeho vydaní rozhoduje posudkový lekár Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny.

S preukazom osoby ŤZP má jej držiteľ nárok na rôzne výhody a zľavy v doprave, úľavy z daní a poplatkov. Každá samospráva môže poskytovať iné úľavy.

Rovnako, ako pri invalidnom dôchodku, aj oprávnenie byť držiteľom preukazu osoby s ŤZP je pravidelne prehodnocované a jeho platnosť nemusí byť predĺžená.

Viac informácií sa dozviete na stránke ÚPSVaR Kedy sa pacient považuje za osobu s ŤZP

Parkovací preukaz

Na parkovací preukaz majú onkologickí pacienti nárok počas akútnej onkologickej liečby a pri hematoonkologickom ochorení aj počas udržiavacej liečby.

Iné kompenzácie a príspevky

 

Rovnako môžu pacienti požiadať aj o ďalšie kompenzácie. Viac o príspevkoch na pomôcky či opatrovanie nájdete na stránke ÚPSVaR https://www.upsvr.gov.sk/obcan-so-zdravotnym-postihnutim/obcan-s-tazkym-zdravotnym-postihnutim.html?page_id=12866

 

Prečítajte si užitočné články k tejto téme

https://lymfom.sk/uver-na-byvanie-pre-ztp/

https://lymfom.sk/moznosti-nepoistenia-po-onkohematologickej-diagnoze/

https://lymfom.sk/osetrovne-pre-blizkeho-pacienta/

 

Ak máte akékoľvek otázky alebo ťažkosti, s dôverou sa obráťte na naše združenie a napíšte nám na: poradna@lyl.sk

 

Pripravila: Mgr. Adriana Školníková

 

Život pacienta

 

Vďaka Národnému onkologickému inštitútu pre pacientov prinášame ESMO brožúru:

Čo znamená život po stanovení onkologickej diagnózy? Dočítate sa TU.

Informácie pre opatrujúceho člena rodiny:

Hematologické ochorenie, ktorým trpí pacient sa priamo dotýka celej rodiny. Najväčšiu záťaž nesie člen rodiny, ktorý sa priamo o pacienta stará. Aby starajúci sa člen rodiny mohol túto náročnú (po psychickej aj fyzickej stránke) činnosť robiť dlhodobo, bez ujmy na vlastnom zdraví a de fakto aj ujmy na zdraví pacienta, 

je dôležité, aby starajúci sa člen rodiny sám pre seba zabezpečil: dostatok zdravého spánku, pestrú stravu, mentálny a fyzický oddych!

Prospievanie pacienta sa priamo úmerne odvíja od prostredia, ktoré má doma a od starostlivosti, ktorú dostáva. Preto sa považuje psychická a fyzická vyrovnanosť starajúceho sa člena rodiny za prvoradú!

Ideálne je, ak má starajúci sa člen rodiny pravidelne časový priestor na vlastné záľuby, sebarealizáciu a aj fyzické vzdialenie sa od miesta opatrovania.

Opatrujúci člen rodiny by si mal vybudovať stabilné „piliere“ svojho vnútorného pokoja, ak chce dlhodobo zvládať situáciu s opatrovaním člena rodiny. Takýmito piliermi môžu byť:

• chápavú/vého priateľku/ľa, iného člena vzdialenejšej rodiny, terapeuta, s ktorým sa môže pravidelne porozprávať o situácii doma
• vlastná sebarealizácia (záhrada, koníčky, šport, umenie, vzdelávanie, práca a pod.)
• najmä ženám pomáha VIERA, vďaka nej si dokážu samé zodpovedať na tie najťažšie otázky života začínajúce slovom „Prečo?“ a taktiež pocit, že je niečo väčšie, pravdivejšie, láskavejšie a všemohúcejšie ako človek sám dodáva nádej, istotu a navracia do vnútra človeka pokoj a rovnováhu
• zabezpečiť finančnú situáciu a finančnú stabilitu, neváhať požiadať o pomoc rodinu, okolie, priateľov, obec, úrady, organizácie, cirkev

Pokiaľ sa žiadnym z uvedených spôsobov alebo iným spôsobom nedá pre opatrujúceho člena rodiny zabezpečiť rovnováha a tomuto členovi rodiny dochádzajú psychické aj fyzické sily, je dôležité si to uvedomiť a prijať ako normálny životný jav. NEJDE o zlyhanie alebo vlastnú chybu, egoizmus, či lenivosť, nedostatok lásky!! Je potrebné hľadať riešenia ako zabezpečiť starostlivosť o pacienta inou osobou alebo zariadením na to určením. 

Prehliadaním a nepripúšťaním si prichádzajúceho vyhorenia môže opatrujúca osoba vážne poškodiť nielen svoje fyzické a psychické zdravie, ale v konečnom dôsledku aj zdravie pacienta – rodinného príslušníka.

Psychické rozpoloženie pacienta:

Pacient po náročnej liečbe, niekedy imobilite stráca samostatnosť, ako aj celý predchádzaúci spôsob života. Toto môže viesť k depresívnym stavom, hnevu, nevraživosti, agresivite a pod.

Preto je dôležité, prijať tieto pocity a ako opatrujúca osoba rozpustiť všetky očakávania, ktoré môžu voči chorému rodinnému príslušníkovi vznikať, napr. vďačnosť za staranie sa, očakávanie, že sa zdôverí a vyrozpráva a pod.

Pacienta do ničoho nenútime, len mu vždy vysvetlíme aká je daná situácia a možnosti jej riešenia. Dáme mu čas na rozhodovanie sa.

Človek s onkologickým ochorením potrebuje čas na to, aby celú situáciu a svoj stav v sebe spracoval. Mali by sme mu umožniť, aby sa mohol pravidelne porozprávať s osobou mimo svojej najbližšej rodiny, ktorej dôveruje, napr. kamarát/ka, ktorá ho dokáže pochopiť a vypočuť, nebude mu dávať „zaručené rady“ alebo ho obviňovať, či zľahčovať situáciu.

Postupom času je dobré pýtať sa pacienta na ďalšie ciele v živote. Platí známe, že „cesta je cieľ“ a preto nie je dôležité sa vždy do toho cieľa dostať, ale pracovať na ňom a pokúšať sa. Ideálne dávať si mále a dosiahnuteľné ciele, napr. trénovať samostatnosť (v jedení, hygiene, prezliekaní sa, podávaní si veci..ak je to možné samozrejme, chodení, ciele v sebarealizácii – napr. niečo sa naučiť, alebo vyriešiť nejakú situáciu a pod.)

Návrat do starých koľají

…sa zatiaľ nikomu neosvedčil. Každé ochorenie má svoje fyzické, genetické, duševné príčiny. Príčina ochorenia zatiaľ nie je známa, logické však je, že vzišla ako súhrn aspektov z doterajšieho života. Či to už bola kombinácia životného prostredia, genetických predispozícii, stravovania, životného štýlu, psychického a emocionálneho nastavenia, nikto sa presne nedozvie, každý individuálne môže len tušiť.

Robiť zmeny v živote a meniť sa je dobrá cesta a dobrý predpoklad na predchádzanie návratu ochorenia, či zhoršenia stavu.

Reakcie okolia 

I keď rakovina postihla už takme každú rodinu na Slovensku, stále tu zostávajú určité tabu témy a otázky. Reakcie okolia bývajú rôzne, no skúsenosti pacientov a ich rodín stále hovoria, že okolie NEVIE ako pristúpiť k pacientovi a jeho rodine, nemajú informácie čo je to za ochorenie, čím sa prejavuje a pod. sú neistí a majú strach, či nepovedia niečo nevhodné. Zo stránivých reakcii okolia potom pacientova rodina môže mať dojem, že ich ohovárajú alebo s nimi už nechcú mať nič spoločné, nemajú ich radi. Najvhodnejší prístup v takomto prípade je, keď samotný pacient alebo rodina začnú ako prví otvorene o ochorení a situácii v rodine rozprávať. Dajú tým najavo, že situáciu prijali takú aká je a majú cestu k sebe pre druhých ľudí otvorenú…

Pripravila: Mgr. Miroslava Fövényes