Tretí pilier pomoci – medicínska podpora a EBM

Ďakujeme Vám, že ste sa rozhodli stráviť adventný čas s Lymfoma Slovensko. Dnes by sme radi predstavili tretí pilier pomoci, ktorému sa naše OZ dlhodobo venuje. O Evidence Based Medicine, resp. o tom, ako na takomto celosvetovom medicínskom trende dokáže participovať neziskový sektor, nám dnes v našom treťom rozhovore povie viac lekárka a riaditeľka Lymfomy, Simona Pavúková.

Simi, ako dlho si súčasťou Lymfomy?

Súčasťou OZ Lymfoma som od svojich študentských čias. Vždy som bola akčný typ študenta, zapájala som sa do mnohých aktivít. Na SZU som bola členkou Spolku medikov, ktorý oslovila Mirka (pozn. prezidentka OZ Lymfoma) s prosbou o výpomoc – prepracovanie webu. Podujala som sa na to a odvtedy som členkou. Predtým, ako som v druhom ročníku spoznala Mirku, som netušila čo je lymfóm. Od mala som vedela, že chcem byť buď lekárkou, alebo právničkou, držala ma vidina pomoci ľuďom. A vďaka tomuto stretnutiu s Lymfomou a jej prácou som dostala možnosť reálne pomáhať už ako medička. Chytilo ma to za srdce vtedy a drží dodnes.

V čom spočíva tvoja práca v Lymfome?

Začínala som písaním článkov s medicínskym obsahom, ale laickou formou vhodnou pre pacientov. Počas klinických stáží v nemocniciach som začala chápať akou nezmyselnou rečou občas my, lekári, hovoríme. Začala som takto „prekladať“ odborné články, novinky v terapiách, či liečebných postupoch a začali sme tiež vydávať brožúry pre pacientov.

Pacienti ťa poznajú z medicínskej poradne, ktorú vedieš v Lymfome. V čom spočíva?

Prácu medicínskeho konzultanta robím v Lymfome od piateho ročníka na univerzite. Nikdy to nebolo o tom, že by som rozhodovala o osude ľudí, to nie, neindikujem liečbu. Od začiatku som mala, v prípade, že som niečomu nerozumela, nevedela sa vyjadriť, alebo nevedela zaujať stanovisko,  možnosť a povinnosť poradiť s doktorkou Miriam Ladickou z NOU. Pani doktorka je ale veľmi ochotná pomôcť aj teraz.

S čím sa na teba obracajú pacienti najčastejšie?

Ide o dve hlavné skupiny otázok – tie od pacientov samotných a tie, ktoré mi pokladajú ľudia z ich okolia. Ak ide o tých najbližších, často sú to skôr žiadosti o radu ako pomôcť pacientovi, alebo ako sa vyrovnať so skutočnosťou, že do rodiny vstúpila rakovina. Niekedy sa ozvú aj lekári, ktorí sa s onkohematologickými pacientami nestretávajú až tak často. Z medicínskych otázok sú to najmä žiadosti o vysvetlenie zdravotného stavu a objasnenie typu hematologickej malignity, možnostiach liečby a časté sú otázky ohľadom nežiaducich účinkov. Často mi tiež chodia otázky súvisiace so stravou, cvičením, pohybom, či doplnkovými terapiami a procedúrami počas aktívnej liečby. Osobitnou skupinou otázok sú tie, ktoré pokladajú pacienti ostatným vo FB skupine Lymfom priatelia. Tam zasahujem najmä v prípade, ak je potrebné odvrátiť nejaký doslovný hoax, alebo ak je pacientovi odporúčaná výslovne škodlivá podporná terapia.

Okrem medicínskej poradne si zodpovedná aj za zahraničné vzťahy. Čo si pod tým môžeme predstaviť? 

Naše OZ je súčasťou nadnárodných celkov, akým je napríklad Lymphoma Coalition, ale aj iných. Mojou úlohou je informovať o činnosti OZ Lymfoma Slovensko na zahraničných kongresoch a prinášať odtiaľ nové informácie. Vďaka členstvu v niekoľkých pracovných skupinách máme prístup k mnohým relevantným dátam a čerpáme zo skúseností s tým, čo v zahraničí funguje nielen v neziskovom sektore, ale aj v odbornej medicínskej sfére. Na zahraničných meetingoch sú často vedené konzultácie o nových štúdiách, či klinických výskumoch nových liekov a inovatívnych molekúl. Nielenže sa tak môžeme včas pripraviť na nové postupy, ktoré komunikujeme pacientom, ale často sú tieto informácie jediným nástrojom na možnosť zmeny u nás.

Tu sa možno dostávame k problému, ktorý načrtla minulý týždeň Mirka – k chýbajúcim relevantným dátam, ktoré by umožnili žiadať zmeny v systéme. Prečo sú dáta tak dôležité?

Tento aktuálne veľmi dobre fungujúci dominantný medicínsky trend nazývame Evidence Based Medicine (EBM). Ide v podstate o požiadavku poskytnúť pacientovi v správnom čase správnu liečbu. Tomu predchádza množstvo rôznych analýz dát, ktorých máme k dispozícii len málo. Iba vďaka konkrétnym číslam a „dôkazom“ môžeme apelovať na ministerstvo, či poisťovne a farma firmy, aby sa liečba onkohematologických pacientov na Slovensku posúvala vpred. Je to veľmi náročná a nie veľmi viditeľná práca. S tým súvisí naša momentálne najnáročnejšia aktivita – tvorba online platformy, ktorá by bola prospešnou pre všetky partity – pre pacientov, ich rodiny, lekárov, pre autority… Výsledkom by mali byť užitočné informácie „na mieru“ podľa predvolených požiadaviek.

V minulosti sme pre tento účel vytvorili tzv. Denník pacienta, kde boli zaznamenávané pre nás potrebné údaje. Lekár mal prehľad o všetkých okolnostiach liečby, zdravotnom stave, výsledkoch iných vyšetrení a vedľajších účinkoch. A teraz by šlo v podstate o jeho digitalizáciu, ktorá by znamenala okrem benefitov pre všetkých spomínaných aj množstvo relevantných dát potrebných pre medicínske účely, ako sledovanie neskorých následkov toxicity liečby a iné.

Do online priestoru sa presunuli aktuálne takmer všetky podporné aktivity väčšiny združení neziskového sektora. Ako je to v Lymfome?

Covid-19 naučil mnohých z nás ako využívať moderné technológie. Okrem poslednej odbornej konferencie, na ktorej sme sa s lekármi mohli spojiť „na diaľku“ sme začali organizovať pravidelné podporné stretnutia a webináre. Tie odborné sa týkali najmä otázok o novom  koronavíruse, ale pracujeme na mnohých odborných témach, akými sú napríklad manažment neskorých následkov liečby, chronická únava, periférna neuropatia a podobne. Vďaka pacientskym dôverníkom vieme online komunikovať témy ako prežívanie pacientov s lymfómom a leukémiou, život po transplantácii, strach z ochorenia a liečby a mnohé iné. Mnohým tak pacientski dôverníci vlievajú nádej do lepších dní, ktorá je nesmierne dôležitá. A v dnešných neistých dňoch obzvlášť.

Dnešný deň sa nesie v znamení priateľstva. Je priateľstvo s ostatnými členmi jedným z motívov, prečo sa naďalej aktívne venuješ práci v Lymfome, aj keď už si lekárkou v nemocnici na plný úväzok?

OZ Lymfoma je moja srdcovka, ktorej som sa naozaj nedokázala vzdať ani v momente, keď sa začal môj „dospelácky lekársky život“ a s ním spojené starosti. Priateľstvá, ktoré vznikli nielen medzi členmi, ale aj pacientami sú oveľa silnejšie a trvalejšie, než napríklad tie, ktoré budujeme s pacientami na oddelení, kde trávia oveľa kratší čas. Našim onkohematologickým pacientom sa venujem s láskou, pokorou a veľkým obdivom voči tomu, čo všetko sú schopní zvládnuť, čo všetko dokáže zniesť a vydržať nielen ľudské telo, ale aj duša tých, ktorí napriek všetkým ťažkým prekážkam dokážu zostať úžasnými ľuďmi, z ktorých sa nevytráca „človečina“. Neviem si už predstaviť nebyť členom tak skvelého kolektívu kolegov a priateľov, vďaka ktorým môžeme každý deň vyčariť aspoň drobný úsmev na bôľom zronenej tvári.

MUDr. Simona Pavúková 

kontakt: poradna@lymfom.sk

Prvý z našich adventných rozhovorov o pacientskej podpore nájdete v linku: https://lymfom.sk/prvy-pilier-pomoci-pacientska-podpora/ . 

Druhá nedeľa patrila mieru a pacientskej advokácii: https://lymfom.sk/druhy-pilier-pomoci-pacientska-advokacia/

Už teraz sa tešíme na naše stretnutie počas nasledujúcej nedele.