Svetový deň povedomia o lymfóme

15. september je deň, kedy sa vo svete konajú osvetové aktivity pre zvýšenie povedomia o lymfóme – zhubnom nádorovom ochorení lymfatického systému. Rakovina krvi nie je jednoduchá téma a najradšej by sme rakovinu zo svojho slovníka úplne vylúčili. Ale nemôžeme. Lebo len vďaka povedomiu, rýchlej diagnostike, správnej liečbe a podpore môže prísť šťastný koniec. Pomôžte nám dnes šíriť povedomie o tomto type rakoviny.

Lymfóm je najčastejším onkohematologickým ochorením

Zároveň je to tretím najčastejším nádorovým ochorením u detí. Pod označením lymfóm rozumieme viac ako 100 rôznych druhov rakoviny krvi. Väčšina lyfómov je liečiteľná, výsledok liečby ale závisí od druhu lymfómu a štádia, v ktorom je diagnostikovaný, veku pacienta, pridružených ochorení a dostupnosti liečby.

Lymfóm si nevyberá

Dôležitá je správna a včasná diagnostika

Napriek tomu, že je lymfóm rakovinou krvi, k jeho diagnostike je nevyhnutných oveľa viac vyšetrení, než len krvný obraz. U mnohých pacientov dokonca krvný obraz nevykazuje žiaden problém ani v čase, keď je lymfóm vo vyššom štádiu. Jednoznačnú diagnostiku lymfómu dokáže spraviť až histologický rozbor uzliny. Cesta k diagnóze býva často veľmi zdĺhavá, pretože príznaky ochorenia sú nešpecifické, objavujú sa len niektoré, alebo sú ľahko zameniteľné s inými, menej závažnými ochoreniami. Niektorí z našich pacientov čakali na správnu diagnostiku dokonca viac ako rok, dôvodov je viacero. Od nízkeho povedomia nielen u ľudí, ale aj všeobecných lekárov (lymfóm je stále považovaný za raritné ochorenie), cez dlhé čakacie doby na vyšetrenia a nejasný manažment – cesta pacienta od všeobecného lekára cez špecialistov až k onkohematológovi. 

Pacienti potrebujú viac než len liek.

Vďaka výskumu dnes majú šancu na vyliečenie aj pacienti, pre ktorých ešte pred desiatkami rokov neexistoval dostupný liek. Napriek tomu je vstup inovatívnych liekov na náš trh oveľa pomalší, než je tomu v iných krajinách Európskej únie. Nielen problematiku liekov, ale aj v iných odborných témach sa snažíme aktívne komunikovať a tlmočiť potreby našich pacientov poisťovniam, ministerstvám a ďalším inštitúciám, ktoré môžu túto situáciu zlepšiť. Pacientskej advokácii sa v mene OZ LyL venuje Miroslava Fövenyes  https://lymfom.sk/kontakt/  

Už budúci týždeň budeme organizovať konferenciu k téme novej liečebnej terapie – CAR-T.

Uvedomujeme si naše limity, preto sa venujeme oblastiam, ktoré naopak, nedokáže nahradiť žiadna inštitúcia, ani profesia. Najdôležitejšou oblasťou našej práce je pacientska podpora. 

Pacientski dôverníci a podpora

Naliehavú potrebu podpory zažili všetci členovia nášho tímu, a to nielen v čase diagnostiky a liečby ich ochorenia, ale aj po ňom. Naliehavosť umocňoval (a doteraz umocňuje) najmä nedostatok špecifických informácií, ktoré potrebujú. Napriek enormnej snahe okolia dokáže naozaj pochopiť pacienta iba ten, kto zažil podobné situácie na vlastnej koži.

Pacienti sa môžu poradiť s inými pacientmi v uzavretej skupine na fb: Lymfóm a Leukémia priatelia

Do tejto skupiny majú vstup iba pacienti, ich blízki alebo zdravotnícki pracovníci.

Poradiť sa môžete tiež niektorým z našich pacientskych dôverníkov – dobrovoľníkov z radu bývalých pacientov Pacientsky dôverník

Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o lymfómoch organizujeme spoločné stretnutie v Košiciach

Stretnutia s pacientami sú vždy naplnené nádejou, láskou, porozumením. Inak to nebolo ani na tých tohtoročných stretnutiach v Trnave, Banskej Bystrici a Sliači. Teraz sa chystáme do Košíc.

A takto nám bolo v Košiciach minulý rok 🙂

Šírte povedomie o lymfómoch

Poznanie lymfómu, jeho príznakov a včasná diagnostika môže zachrániť život. Šírte povedomie o lymfómoch z našej stránky na Facebooku https://www.facebook.com/lymfomaaleukemiaslovensko

Nezabudnite nás označiť ako:

#lyl #šťastieslyl #šťastnýkoniecslyl

#WLAD

Potrebujeme vašu podporu

Podporte aktivity a prácu nášho občianskeho združenia svojím darom na https://lymfoma.darujme.sk/lymfoma-slovensko-e8029-2f26c/

Len vďaka vašej podpore môžeme pomáhať pacientom, ktorým do života vstúpil lymfóm alebo leukémia.