Sloboda od chronickej lymfocytovej leukémie: Nádejná dekáda pred nami.

*****

Zástupkyňa občianskeho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko, Karin Žigová, sa opäť virtuálne zúčastnila 11. júna zaujímavého webinára s názvom Slobodný život – „Life in freedom“. Čo znamená „sloboda“ z pohľadu pacienta s chronickou lymfocytovou leukémiou (CLL), nám objasnili pacientski advokáti a ich partneri a partnerky v pozícii opatrovateľov, ktorí sa o nich trpezlivo a s láskou starajú.

*****

Čo je pacientska advokácia?

*****

Zvyčajne sú webináre určené pre pacientskych expertov z právnej, sociálnej, medicínskej alebo ekonomickej oblasti, no tentoraz bola témou pacientska advokácia. To znamená, že zúčastnení v nej rozprávali o svojej osobnej ceste pacienta alebo pacientky, skúsenostiach, obavách, pocitoch, emóciách a problémoch, ktorými si už prešli a neustále prechádzajú. Webinár profesionálne moderoval Fernando Tasch. V zastúpení bývalých pacientov sme si vypočuli hlboké ľudské príbehy. Ako vníma ochorenie lekár v úlohe pacienta, porozprával MD Brian Koffman, ktorému pred 19 rokmi

diagnostikovali CLL po prvýkrát. Na webinári o svojich skúsenostiach v pozícii opatrovateľky hovorila aj jeho manželka Patty Koffman. Ďalším párom boli pacientka Jan a jej partner Michael Rynne. Svoj vstup mala aj zástupkyňa výskumnej sféry, Christina Karamanid, PhD., ktorá pracuje v Centre pre vývoj a výskum Hellas.

*****

Podľa prieskumu dve tretiny pacientov trpí úzkosťami

*****

Podľa slov Patty Koffman prieskum emocionálneho stavu pacientov s CLL pacientskou organizáciou CLL Society USA ukázal, že je CLL pre pacientov obrovskou emocionálnou záťažou. Viac ako 60%

z nich trpí pretrvávajúcimi úzkosťami, 35% pacientov si myslí, že zdravotnícky personál nechápe mieru ich záťaže. Ochorenie má dopady aj na opatrujúce osoby. Podľa prieskumu 17% opatrovateľov ohlásilo vyhorenie. Nie všetky údaje prieskumu sa dajú kvantifikovať, u niektorých pacientov a opatrovateľov môžeme uviesť značné zmeny v kvalite života. Opatrujúce osoby sa podľa Patty Koffman častokrát musia vzdať svojej práce, stratia priateľstvá, koníčky. Ona sama sa tiež vzdala kariéry v hudobnom priemysle, aby sa mohla starať o manžela s CLL. Počas 19 rokov doktor Koffman žijúci v USA podľa jeho vlastných slov podstúpil transplantáciu kostnej drene a 3 ďalšie dlhoročné liečby. Momentálne sa zúčastňuje klinického skúšania lieku, ktoré je dostupné len v určitých krajinách. Vyjadril, že sa cíti privilegovaný, pretože v mnohých ďalších krajinách nemajú pacienti prístup k najmodernejšej liečbe.

*****

Jan Rynne pochádza z Írska a ochorela vo veku 2011. Na webinári hovorila o svojej skúsenosti z klinického skúšania, ktoré mala možnosť absolvovať vo Veľkej Británii.

*****

Vedecký pokrok prináša hmatateľné zmeny

*****

Oba páry vyzdvihli obrovské zmeny, ktoré sa udiali počas poslednej dekády a porovnali svoj život v začiatkoch ochorenia (pred približne 20 rokmi) so životom v súčasnosti. O týchto zmenách hovoril predovšetkým prvý z párov MD Brian Koffman s manželkou Patty Koffman. Kedysi záležalo na tom, aby človek prežil, no dnes sme svedkami dlhodobého prežívania. Táto dlhovekosť nás posúva

k otázke kvality života pacienta a jeho rodiny a ľudí, ktorí sa o neho starajú. Keď sa MD Brian Koffman stal pacientom, bol v úplne inej situácii. Dnes existujú cielené terapie, ktoré umožňujú lepšiu kvalitu

života. Pacienti môžu mať dlhý život s úžasným životným štýlom, a to vďaka tomu, že dlhodobo žijú s nízkou úrovňou ochorenia. To, čo sa udialo na poli vedy a výskumu za poslednú dekádu je

neskutočný pokrok a dáva nám to obrovskú nádej do budúcna. Sú to napríklad terapie s limitovaným trvaním.

*****

Život s CLL

*****

MD Brian Koffman hovoril o svojej osobnej skúsenosti ako po transplantácii kostnej drene bral 7 rokov jeden liek, 5 rokov iný liek a v súčasnosti je opäť účastníkom klinického skúšania. Skonštatoval,

že ak by mal súčasné možnosti v minulosti, mohol by pracovať a nemusel by si prejsť mnohými nepríjemnými vedľajšími účinkami.

*****

Pacienti hovorili o tom, že dnes sa dá s CLL venovať mnohým zmysluplným veciam. Napríklad môžu byť aktívny v neziskovej organizácii. Jeden z pacientov hovoril o športe – môžete ísť k moru surfovať.

Na zlepšenie emocionálnej a psychickej pohody odporúčali vyhľadať pomoc v pacientskej organizácii a u pacientskych dôverníkov.

*****

Ideme ďalej, nevzdávame sa!

*****

Cielená terapia, ktorú vynašli skvelé výskumné tímy za poslednú dekádu, dáva nádej CLL pacientom, že CLL dostane smrteľný úder. Poznáme jej slabosti a budúca dekáda bude ešte úspešnejšia.

Kamarátom lekárom a vývojárom nových liekov MD Brian Koffman odkazuje: „Nevzdávajte to s nami!“.

*****

Pacientski advokáti pozerajú do budúcnosti s optimizmom, no ešte veľa nás čaká. Dôležitá je ochota pripojiť sa ku klinickému výskumu, skúšaniu a nebáť sa vyhľadať sociálnu podporu vo svojom okolí.

Pre pacienta je dôležité mať oporu ľudí, ktorí sa o neho starajú a povedia mu – „Teraz to nemôžeš vzdať.“

*****

Na záver panelovej diskusie zaznel potlesk. Vyjadroval úctu k bojovníkom a bojovníčkam s CLL a tiež povzbudenie do budúcnosti. Spoločne zdieľame nádej, že budúcnosť prinesie pacientom s CLL oslobodenie od bremena tejto choroby.

Vypracovali: Mgr.Karin Žigová a MUDr. Iryna Varenková – LyL Slovensko