Ako zlepšiť starostlivosť o pacientov s CLL?

Ako zlepšiť starostlivosť o pacientov s CLL? To nám ukazuje nová súhrnná medzinárodná správa, ktorá vznikla na základe dotazníkov medzinárodného prieskumu.
********************
Prieskum prebiehal v 18 krajinách pod hlavičkou CLLAN – CLL Advocats Network – CLL siete pacientskych advokátov. Ako by mala vyzerať spolupráca tých, ktorí sa starajú o pacienta s CLL? V tejto správe sa hovorí o potrebách, ktoré smerujú k emocionálnej pohode pri komunikácii s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a pri zdieľanom rozhodovaní obzvlášť o liečbe ( zdieľané rozhodnutie – nájsť riešenie, ktoré vyhovuje pacientovi v jeho životnej situácii). Global CLL Community Insights – oficiálny názov správy – spája akademický výskum, globálne a lokálne prieskumy pre tých, ktorí sa liečia na CLL a ich opatrovateľov. Prieskum prebiehal aj na Slovensku, v Českej republike, Poľsku, Taliansku, Švajčiarsku, Francúzsku, Nemecku, Kanade, Kolumbii, Austrálii atď.
********************
Z výskumu vzišli tri základné poznatky
* Emocionálny dopad a fyzický dopad – únava, infekcie, anémia a úzkosť patria medzi najčastejšie záťaže, pričom dve tretiny pacientov hlásia zvýšenie úzkosti od stanovenia diagnózy.
* Informačné medzery – takmer polovica pacientov nedostane pri stanovení diagnózy písomné informácie, takže mnohí nemajú písomné usmernenie.
* Nedostatky v rozhodovaní – hoci väčšina pacientov chce byť aktívna v rozhodovaní o liečbe, mnohí
nemajú k dispozícii viac ako jednu možnosť.
********************
4 kľúčové opatrenia na zlepšenie starostlivosti.
********************
Správa zdôrazňuje štyri kľúčové opatrenia na zlepšenie starostlivosti: riešenie fyzických a emocionálnych potrieb, proaktívnu angažovanosť pacientov, multidisciplinárne prístupy k starostlivosti a posilnenie postavenia pacientov prostredníctvom spoločného rozhodovania. Správa zdôrazňuje, že pacienti a ich opatrovatelia sú stredobodom rozhodovania. Tým sa môže stať starostlivosť o pacientov efektívnejšou, podpornejšou a posilňujúcou.
********************
CLL zaťažuje emocionálne aj fyzicky pacientov aj tých, ktorí sa o nich starajú. Tým, že pochopíme, čím si prechádzajú, budeme môcť adresnejšie tvoriť podklady a pomôcky, ktoré by mohli pomôcť zvýšiť kvalitu ich života a pohodu. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti by mali s pacientami komunikovať proaktívne a snažiť sa pochopiť a správne uchopiť potreby pacientov, pretože pacienti nemusia rozumieť všetkým symptómom, ktoré zažívajú. Pacienti aj ich opatrovatelia vkladajú dôveru do rúk poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a spoliehajú sa na to, že od nich dostanú relevantné informácie o ochorení a spôsoboch liečby. Multidisciplinárny tím odborníkov vrátane psychológa a iných profesií by mal poskytovať duchovné, duševné a aj finančné poradenstvo. Pacientski advokáti a komunitné skupiny im môžu pomôcť popri poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti relevantnými informáciami o liečbe a počas prechodu cez emocionálnu „húsenkovú dráhu“ chronickým ochorením. Pre pacientov, ktorí si prechádzajú aktívnym monitoringom, by mali mať opatrovateľské tímy pripravené vzdelávacie materiály, aby si dokázali všimnúť symptómy, ktoré znamenajú progres ochorenia a hovoriť o nich.
********************
K tejto téme sa budeme vracať v nasledujúcich vstupoch mesiaca september. Zároveň budeme postupne uverejňovať jednotlivé údaje zo správy podrobnejšie. Hlas pacientov, rovnako ako ich postrehy budeme uverejňovať i naďalej.

Tím pacientskej organizácie LyL Slovensko
Vypracovala: Mgr. Karin Žigová