September – mesiac onkohematologických malignít Pomôžte nám pomáhať!

September – mesiac onkohematologických malignít

Pomôžte nám pomáhať!
OZ Lymfoma a Leukémia Slovensko

Milí priatelia,
blíži sa mesiac september, ktorý je mesiacom onkohematologických malignít. My, pacienti, vieme, čo to znamená, keď nám príde do života rakovina krvi – lymfóm alebo leukémia. Úprimnou snahou členov pacientskej organizácie Lymfoma a Leukémia Slovensko je, aby sme zvyšovali povedomie o lymfóme a leukémii, prejavoch ochorenia, potrebách a kvalite života pacientov a ich blízkych s týmito ochoreniami. OZ LyL Slovensko zastupujú výlučne pacienti a ich príbuzní. Edukujeme, sprevádzame pacientov na ceste ochorením, podporujeme ich počas liečby i po liečbe, informácie podávame iba z relevantných zdrojov, tvoríme a vydávame medicínske brožúry zacielené konkrétne na lymfóm alebo leukémiu, autormi sú slovenskí renomovaní odborníci, tvoríme pacientske a medicínske podkasty, vyslali sme do života digitálnu aplikáciu Allivia, snažíme sa o zdokonaľovanie nášho webu, organizujeme regionálne stretnutia pacientov, relaxačno-edukačné pobyty, pacientske konferencie s prednáškami, organizujeme webináre, zúčastňujeme sa aktivít spriatelených združení, spolupracujeme so zahraničnými organizáciami Cancer Patients Europe a Lymphoma Coalition. Uviedli sme seriál Urobme deň povedomia o lymfóme tento rok svetovým, kampaň Otvorený rozhovor, pripravovali sme sa na deň povedomia o lymfóme naozaj svetovo – vo viacerých cudzích jazykoch, svetlo sveta uzrel avatar LyL Slovensko – využívame AI. Pri tejto príležitosti robíme zbierku na našu činnosť. Niektoré z tém našich medicínskych podkastov: seriál pod názvom Akútne leukémie ( Komplikácie pri akútnych leukémiách, GvHD, sekundárna imunodeficiencia CMV, Infekcie pri akútnych leukémiách u detí, GvHD ( choroba štepu proti hostiteľovi ), Alogénna transplantácia kmeňových buniek pri akútnych leukémiách u detí atď. ). Témy našich pacientskych podkastov:
Pacientka Zuzana CAR-T liečba ( Folikulový lymfóm), Pacientka Alena – Akútna myeloidná leukémia (AML), Pacient Braňo – Akútna lymfocytová leukémia ( ALL) a ďalšie. Činnosť OZ LyL Slovensko je rôznorodá a je zameraná na potreby pacientov.
Pri príležitosti robíme zbierku pod názvom Pomôžte nám pomáhať! Ďakujeme za podporu.

Vypracovali : Mgr.Karin Žigová a MUDr. Iryna Varenková – LyL Slovensko