Lymfoma a Leukémia Slovensko sa stáva členom medzinárodnej organizácie CLLAN – Siete pacientskych advokátov CLL
Lymfoma a Leukémia Slovensko sa stáva členom medzinárodnej organizácie CLLAN – Siete pacientskych advokátov CLL https://lymfom.sk/engine/wp-content/uploads/2025/09/Chronicka-Lymfocytova-LeukeMIA.mp4 ***** Medzi ďalšie úspechy LyL Slovensko patrí získanie členstva v medzinárodnej organizácii CLLAN (Chronical…
Lymfoma a Leukémia Slovensko sa stáva členom medzinárodnej organizácie CLLAN – Siete pacientskych advokátov CLL
*****
Medzi ďalšie úspechy LyL Slovensko patrí získanie členstva v medzinárodnej organizácii CLLAN (Chronical Lymphocytic Leukemia Advocates Network ), ktorá sa zaoberá potrebami pacienta s chronickou lymfocytovou leukémiou CLL. Najnovším počinom CLLAN je správa o potrebách súčasného pacienta s CLL a jeho blízkych, ktorí sa o neho s láskou trpezlivo starajú, ktorú sme vám už sprostredkovali. Uvádzame najdôležitejšie state a závery správy pre našich členov s CLL. Jedným z cieľov medzinárodnej organizácie CLLAN je pomoc národným organizáciám pri rozvoji individuálnej podpory pacientov s CLL a ich milovaných.
*****
Z výskumu vzišli tri základné poznatky uvedené v správe:
- Emocionálny dopad a fyzický dopad – únava, infekcie, anémia a úzkosť patria medzi najčastejšie záťaže, pričom dve tretiny pacientov hlásia zvýšenie úzkosti od stanovenia diagnózy.
- Informačné medzery – takmer polovica pacientov nedostane pri stanovení diagnózy písomné informácie, takže mnohí nemajú písomné usmernenie.
- Nedostatky v rozhodovaní – hoci väčšina pacientov chce byť aktívna v rozhodovaní o liečbe, mnohí nemajú k dispozícii viac ako jednu možnosť
*****
4 kľúčové opatrenia, ktoré by podľa CLLAN pomohli zlepšiť súčasnú starostlivosť.
*****
Správa zdôrazňuje štyri dôležité kľúčové opatrenia:
- riešenie fyzických a emocionálnych potrieb pacientov a ich opatrovateľov
- proaktívnu angažovanosť pacientov
- multidisciplinárne prístupy k starostlivosti
- posilnenie postavenia pacientov prostredníctvom spoločného rozhodovania
*****
Správa zdôrazňuje, že pacienti a ich opatrovatelia sú stredobodom rozhodovania. Tým sa môže stať starostlivosť o pacientov efektívnejšou, podpornejšou a posilňujúcou.
*****
Symptómy, ktoré by pacient s CLL mal poznať, registrovať ich zmenu a ohlásiť pri monitoringu u onkológa:
- *únava
- zdurené lymfatické uzliny na krku, v podpazuší, na krku, v slabinách
- častejšie infekcie
- nočné potenie
- horúčky
- modriny
- nevysvetliteľný úbytok hmotnosti
- bolesť alebo pocit plnosti pod rebrami v dôsledku opuchnutej sleziny
*****
Naďalej vás budeme informovať o tomto chorení a oaktivitách a dianí, ktoré sa týkajú ochorenia CLL z medzinárodnej scény.
Tím LyL Slovensko
Vypracovala Mgr Karin Žigová
Vaša podpora je dôležitá
Vďaka nej dokážeme pacientom poskytnúť dôležité informácie a rady a obhajovať ich práva a potreby.