Veselo i vážne o závažných ochoreniach na Pacientskej konferencii LyL Slovensko
Veselo i vážne o závažných ochoreniach na Pacientskej konferencii LyL Slovensko: Poznáte zdravé návyky, ktoré môžu viesť k dlhovekosti?
V termíne 26. až 29. júna sa uskutočnila Pacientska konferencia pacientskeho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko v hoteli Toliar na Štrbskom plese vo Vysokých Tatrách. Každoročné vysoko úspešné edukačno-relaxačné podujatie v príjemnom prostredí našich veľhôr nadchlo účastníkov, odborné edukácie vzbudili záujem a rozsiahlu diskusiu, medicínski odborníci boli prítomným k dispozícii aj mimo edukácií a strávili s nimi príjemný večer v otvorených rozhovoroch, v ktorých pacienti rozprávali o svojom priebehu ochorenia, emóciách a svojej ceste ochorením. Debaty na tému počiatkov Lymfomy, ktorá bola založená v roku 2007, akcií minulých, súčasných, zoznamovanie pacientov, dôverníkov navzájom a príjemné spoločné chvíle určite prispeli k utuženiu zdravia a nových zdravých návykov, ktorými sú vraj: pol hodina ležania na bruchu, stredomorská strava, pohyb a chôdza a mnohé ďalšie. Venovali sme sa aj Arteterapii pod vedením Mgr. Alenky Ďurkovičovej z Nitry a tiež výrobe miniatúr v sprievode Mgr.Janky Iványiovej, tiež našej spolupacientky z Bratislavy.
Informácie z našej strešnej organizácie AOPP: AOPP odporúča umelú inteligenciu!
Predposledná prednáška patrila súčasnej predsedkyni AOPP MUDr. Mgr. Marušákovej MBA, PhD. na tému: Povinnosti a práva onkohematologického pacienta v kontexte nových zákonov a nariadení. Opäť aj táto prednáška priniesla množstvo nových tém na zvýšenie kvality života onkohematologického pacienta. AOPP aj v našom mene bojuje za možnosť nahrávania informácie sprostredkovanej lekárom o závažnom ochorenia, aby vedeli tí, ktorí sa o nás starajú a žijú s nami v domácnosti o závažnosti ochorenia a našich potrebách, prípadne, ak niečo zabudne, aby si to mohol pripomenúť, v neposlednom rade by to pomohlo zrakovo a sluchovo znevýhodneným pacientom zoznámiť sa dôkladne s informáciami. Ďalším dôležitým bodom je sprostredkovanie informácie lekárom dlhoročnému partnerovi, ktorý má na informácie právo. Ďalšou mimoriadne zaujímavou informáciou bolo spoločné rozhodovanie o liečbe, pretože: „Pacient potrebuje taký spôsob liečby, ktorý bude schopný dodržiavať, trvať na spolurozhodovaní je naše právo!“ Pani doktorka nás informovala aj o sekundárnom využití našich biologických materiálov ako napríklad vzorku krvi, ktoré sa ukladajú v biobankách. Zároveň spomenula vysokú environmentálnu záťaž obyvateľov Slovenska v porovnaní so zahraničím, ktorá taktiež vplýva na zdravie obyvateľstva a nemožno porovnávať mnohé parametre na Slovensku so zahraničím. Z mnohých ďalších tém spomenula využitie umelej inteligencie na vyhľadávanie informácií pre onkopacienta, chatbot vám poradí, ako sa stravovať, ako zaistiť, aby vám nevypadávali počas liečby vlasy, ako sa vyhnúť polyneuropatii a podobne.
O našu pohodu sa postarala aj Mgr. Alenka Ďurkovičová z Nitry, ktorá sa venovala v bloku Arteterapie téme obrazov Vincenta Van Gogha, prítomní si vyrobili pamiatku na stretnutie v Tatrách. V tom istom čase a na rovnakom mieste predvádyala výrobu miniatúr z minikoráliek Janka Iványiová a ľudia si mohli tiež sami takéto miniatúry vyrobiť. Pacientska konferencia prebiehala v prekrásnom prostredí a večer nás zabavil Lekár band, tanečná zábava a otvorené diskusie aj s prítomnými lekárkami trvali do polnoci.
Návštevníci konferencie využili vysokohorské prostredie, podnikli túry a prechádzky okolo Štrbského plesa, strávili čas v družnej debate a spoznali ďalších spolupacientov. Nabrali nové poznatky, ktoré doma určite využijú. Relevantné informácie nájdete v našich brožúrach, medicínskych podkastoch a aplikácii Allivia.
Mgr. Karin Žigová, LyL Slovensko
Vaša podpora je dôležitá
Vďaka nej dokážeme pacientom poskytnúť dôležité informácie a rady a obhajovať ich práva a potreby.