Európsky týždeň proti rakovine

Pod záštitou celosvetovej organizácie Lymphoma Coalition sa 28.5. uskutočnilo online zasadanie Community Advisory Board – Komunitného poradného výboru, ktorý sa skladá zo zástupcov pacientov, farmaceutických firiem a ďalších odborníkov. 28 pacientskych zástupcov z najrôznejších krajín sveta zo Švajčiarska, z afrického kontinentu, Ameriky, Indie, Ázie sa zišlo pri spoločnej debate o kvalite života pacientov po liečbe klasického Hodgkinovho lymfómu. Debaty sa vďaka technickej novinke – prekladacieho nástroja – zúčastnil aj predseda pacientskeho združenia Ladislav Lekár osobne. Podľa jeho slov: „Teším sa účasti na výbore 28.5., dozvedel som sa nové informácie liečebných protokoloch a liečebných aj nežiadúcich účinkoch predmetných liečiv. Je skvelé, že aj napriek jazykovej bariére som bol naplno účastný porozumeniu speakerov a tiež som mohol písmom vyjadriť svoje postrehy k témam.“ Ďalšou účastníčkou bola Karin Žigová, ktorá v mene LyL Slovensko predstavila oboch účastníkov, menovala liečby, ktorých sa zúčastnili.

Vo výbore zastupujú jednotlivé krajiny pacienti rôznych vekových skupín, rôzne dlhý čas po liečbe, vo fáze „watch and wait“, s liečbou počas tehotenstva, po relapsoch ochorenia. Hlavnou témou bolo pochopenie Hodgkinovho lymfómu, diagnózy, prístupov v liečbe, klinického výskumu, živé pacientske skúsenosti a kľúčové výsledky HD21 klinickej štúdie. Hovorilo sa aj o pokrokoch v liečbe starších ľudí, liečbe v tehotenstve a potransplantačnej starostlivosti, posune k viac personalizovaným a menej toxickým liečbam Hodgkinovho lymfómu, zlepšuje sa tolerancia a dlhodobé výsledky hlavne u tých zraniteľnejších – starších a pacientov s komorbiditami alebo relapsom. Napriek významným pokrokom v liečbe HL, pacienti hovorili o tom, že ako nedostatok pociťujú, že pacientske výstupy sú často prehliadané a aj to, ako sa pacienti vyjadrujú k tomu, akú majú kvalitu života, symptómy a skúsenosti s liečbou. Pre ľudí žijúcich s Hodgkinovým lymfómom- obzvlášť mladými dospelými , ktorých čaká dlhodobé prežívanie – je nutné, aby pochopili dlhodobé a emocionálne dopady svojej liečby. Pacienti reflektovali svoje obavy týkajúce sa únavy, plodnosti, bolesti, emocionálnej nerovnováhy a schopnosti pracovať alebo študovať. Tento prehľad je dôležitou pripomienkou toho, aký pokrok sa ešte bude vyžadovať, aby stredom a cieľom výskumu bol pacient. Nový typ liečby BrECADD, prezentovali ako účinnejší v prevencii relapsu, s nižšou toxicitou a menšími vedľajšími účinkami. Vypočuli sme si prezentáciu liečiva Brentuximab Vedotin – Adcetris, ktorý bol schválený v roku 2012. Pre pacientov, hlavne mladých, je to dôležité, aby mali menej dlhodobých komplikácií, ako sú poruchy plodnosti, poškodenie orgánov alebo sekundárna rakovina. Tieto nové zistenia klinických štúdií sú posunom k bezpečnejšej rovnako efektívnej možnosti, čo sa týka zachovania plodnosti, kvality života, dlhodobých komplikácií – všetko sú to najväčšie obavy komunity pacientov s Hodgkinovým lymfómom. Vyvíjajú sa lepšie a tolerovateľnejšie terapie pre tých, ktorí majú relaps po úvodnej liečbe. A dôležité je, že budú pacientovi šité na mieru, rastie aj dôležitosť imunoterapie a jej integrácie do stratégie liečby, hlavne tam, kde už štandartné liečby nie sú účinné. Zviditeľňuje dôležitosť spolurozhodovania, hlavne pri agresívnych terapiách ako je bunková transplantácia alebo kombinované terapie.

Opäť zaujímavá téma a my ju uvádzame pri príležitosti Európskeho týždňa proti rakovine. Na kvalite života pacienta s Hodgkinovým lymfómom záleží a pacient so svojimi potrebami sa stáva cieľom a stredom výskumu.

Váš tím LyL Slovensko