Lymfoma a Leukémia Slovensko na valnom zhromaždení Cancer Patients Europe.

Uplynul rok odvtedy, ako sa naša organizácia Lymfoma a Leukémia Slovensko, v zastúpení Mgr. Karin Žigovej, prihlásila do paneurópskej organizácie Cancer Patients Europe, ktorá má snahu byť hlasom onkologických pacientov Európy a zlepšiť kvalitu života onkologických pacientov. Našou úprimnou snahou je uverejňovať relevantné informácie pochádzajúce zo zdrojov nadnárodných pacientskych organizácií.

Cancer Patients Europe vznikla v roku 2022 a jej úlohou je premosťovať európske a národné politiky. Zahŕňa všetky druhy onkologických ochorení a jej členmi sú výlučne onkologický pacienti a ich opatrovatelia a my sme získali právoplatne plné členstvo. Naša strešná organizácia AOPP je členom paneurópskej organizácie European Patients Forum, ktorá zahŕňa všetky pacientske organizácie. Našim prvým počinom bolo informovanie o Manifeste CPE za odstránenie nerovností v liečbe rakoviny naprieč Európou pod názvom: „Kde žijete, by nemalo určovať, či budete žiť!“ Rovnako sme písali o Práve byť zabudnutý, resp. vymazaný, ktoré prijalo dosiaľ iba niekoľko krajín Európy a týka sa vymazania záznamov o vašom ochorení po niekoľkých rokoch remisie napríklad pre účely poistenia. Počas tohto roka sme sa zúčastňovali aktivít CPE, ktoré sa týkali hlavne Hodnotenia zdravotníckych technológií, ktoré v klinických oblastiach prechádza na európsku úroveň. Zúčastnili sme sa webinárov o spoločných vedeckých konzultáciách, spoločnom klinickom hodnotení, získali sme materiály o blastickom plazmacytovom novotvare z dendrických buniek ( blastyc plasmacytoid dendritic cell neoplasm (BPDCN), ktorý môže viesť k leukémii, zapájali sme sa do prieskumov CPE o kombinovaných terapiách, mentálnom zdraví, podieľali sme sa na príprave plánu práce CPE na nasledujúcich päť rokov. CPE plánuje zvyšovať povedomie o onkologických ochoreniach, zlepšovať prístup k liečbe, Našim posledným počinom bola digitálna účasť na valnom zhromaždení CPE v Bruseli a voľba členov rady CPE 27.6. 2025.

O ďalších aktivitách vás budeme priebežne informovať.

Mgr.Karin Žigová, manažérka pre nadnárodné organizácie – LyL Slovensko