Lymfoma a Leukémia Slovensko na Globálnom Summite Lymphoma Coalition – príbehy z Amsterdamu 3

GLOBÁLNY PRIESKUM PACIENTOV S LYMFÓMOM A CLL AJ V  LYMFOME A LEUKÉMII SLOVENSKO V SLOVENSKOM JAZYKU!

Januári 2026 sa uskutoční „GLOBÁLNY PRIESKUM PACIENTOV S LYMFÓMOM A CLL. Prieskum sa uskutočňuje pravidelne každé dva roky. Jedným z 21 jazykov, v ktorých bude prieskum prebiehať, je aj slovenský jazyk, o prípravu otázok za našu krajinu a spoluprácu s LC sa postarala manažérka pre zahraničné organizácie Mgr. Karin Žigová. Predpokladaný začiatok prieskumu je 19. januára a výsledky budú známe na jeseň 2026. Prieskum bude prebiehať v systéme GPS. AI a rôzne počítačové softwéry a aplikácie sú už bežnou súčasťou spolupráce so zahraničnými organizáciami. Priebežne budeme uverejňovať infografy, aby sme na prieskum upozornili a vyhli sa „únave z prieskumov.“

DÁTA V RUKÁCH PACIENTSKYCH ORGANIZÁCIÍ!

Práca s relevantnými dátami, a teda číselnými údajmi a inými relevantnými informáciami, patrí taktiež do rúk pacientskych organizácií, ale všetci prítomní sa zhodli na tom, že najsilnejšími dátami, ktorými môžeme argumentovať, sú pre nás pacientske príbehy. Súčasne pacientska organizácia Lymfoma a Leukémia Slovensko vyslovuje poďakovanie všetkým pacientom, ktorí sa zúčastňujú našich pacientskych podkastov a rozprávajú o svojej ceste pacienta. Naše pacientske konferencie a stretnutia majú význam aj vďaka tomu, že aj v offline priestore diskutujeme o pacientskych príbehoch a pacienti môžu debatovať navzájom, vidia, ako žijú ostatní pacienti s daným ochorením a mnohokrát sa môžu inšpirovať pozitívnymi príkladmi zo života iných spolupacientov.

CESTA K ROVNOSTI – SPOLUPRÁCOU KU ZLEPŠENIU PRÍSTUPU K LIEČBE DLBCL

Klinické skúšania vo sfére DLBCL. Prednášajúca – Natacha Bolanos sa zhostila témy a vypočuli sme si nasledujúce informácie. Cesta DLBCL začala s dobre mysleným cieľom, vypracovať jednotné európske guideliny pre liečbu DLBCL. Táto cesta však odkryla nepríjemnú pravdu, že aj najlepší guideline znamená veľmi málo, ak pacienti nemajú prístup k liečbe. Porozprávala nám o tom, ako skupina lekárov odkryla priepastnú medzeru medzi inováciami a reálnym svetom – z ktorého by mal benefit pacient. Štúdia Lymphoma Coalition na tému DLBCL – pripájame link.

https://onlinelibrary.wiley.com/share/PUSIVSTEJJY6XBTMUKZW?target=10.1002/hem3.70204

ZAUJÍMAVÉ PANELOVÉ DISKUSIE -MUDr. Marie Jose Kersten, Anna Grint (Lymphoma Action Veľká Británia), zástupcovia priemyslu

Panelové diskusie priniesli perspektívy priemyslu, lekárskej praxe a pacientskej advokácie. Zamerali sa nielen na pomenovanie problémov, ale aj na riešenia, modely spolupráce, ktoré efektívne dokážu predísť nerovnostiam. Prinášame zopár zaujímavých názorov. V Európe by mal zavládnuť duch spolupráce viacerých odvetví. Rozhodnutia by mali prísť aj z informácií od pacientov, nie iba z klinických skúšaní. Inovácie by mali byť súčasťou toho, čo robíme teraz. A monitorovanie, udržateľný prístup pre všetkých, ak nie je dostupná najlepšia liečba, aká je ďalšia najlepšia, je nutné začať pracovať s údajmi. Pacientske skúsenosti by mali byť od začiatku dôležité, nie je to iba divadlo. Liečba nie je už iba o jedinom – vyliečiť sa, ale preferenciách pacienta, schopnosti dodržať liečbu, o vývoji. Spolupráca je dôležitá, mať správnych odborníkov, ktorí môžu kolektívne pre dobro pacienta pracovať. Pred 5 rokmi bola vytvorená Komunitná pacientska rada, tvorili jednotlivé kroky, pacientska komunita zmenila to, čo sa tvorí. Príkladom dobrej spolupráce je Hlas pacienta, pomáha s účasťou pacienta, pacient tu nie je iba na to, aby dal krížik do okienka vo formulári. Je to veľa výskumu, pokrýva to široké spektrum tém, dať správnemu pacientovi liečbu, ktorú potrebuje, liečba vstúpi, prísť na to, čo je najlepšia liečba pre pacienta, dať včas diagnózu, včas liečbu, nie je to iba o správnej liečbe, ale liečbe včas. Spolupracovať s regiónom, krajinou, spolupráca na národnej úrovni, spolupráca medzi nemocnicami, zachytiť skutočné údaje, venovať čas tomu, aby sa zachytili tie údaje, manažment komorbiditíd. Posledný dovetok a odkaz odborníkov pacientom. STÁLE SA UČÍME OD KAŽDÉHO PACIENTA.

SKORÝ PRÍSTUP K ŽIVOT ZACHRAŇUJÚCIM LIEKOM V ÍRSKU

Michael Rynne je zakladateľom pacientskej organizácie CLL Írsko, jeho manželka Jan ochorela v roku 2011 na CLL. Podľa jeho slov pacienti v Nemecku majú prístup k 54 druhom inovatívnych liekov na liečbu onkologických ochorení, poukázal na to, že Írsko má iba 14 druhov liečiv z verejného poistenia, nie je na úrovni Francúzska, Nemecka, Veľkej Británie, ale chudobných krajín menovite ako Slovensko, Rumunsko, Slovinsko a Chorvátsko na spodnej úrovni grafu. Je ťažké si predstaviť, že k lekárovi príde pacient, potrebuje život zachraňujúci liek, ktorý existuje a dobre zaberá a lekár povie: „Poisťovňa vám ho nepreplatí, ďalší prosím.“ Viete si predstaviť zúfalstvo tej rodiny? To je nefér. To, kde žijete, by nemalo určovať, či budete žiť. To sa nedeje v mnohých krajinách po celom svete. Chceme skorý prístup k liečbe a klinickým skúšaniam. Jan bola niekoľko rokov na cielenej terapii v Británii. V Írsku je prístup k 2% klinických skúšaní. Sú terapie, pri ktorých je 90% šanca dostať sa do remisie. 86% pacientov má nedetekovateľnú úroveň ochorenia a nemusia pokračovať v liečbe. Slovensko je v prístupe inovatívnych liekov z úhrad poisťovní tiež pozadu, dúfame, že situácia sa v budúcnosti zlepší.