Lymfoma a Leukémia Slovensko na Globálnom Summite Lymphoma Coalition – príbehy z Amsterdamu 2

CHARTA PRÁV PACIENTA S LYMFÓMOM V NOVOM ŠATE NA DOHĽAD!

HEMATON HOLANDSKO UVIEDOL SUMMIT AKO HOSTITEĽSKÁ KRAJINA!

BOJOVNÍCI S CLL MEDZI PACIENTSKYMI ADVOKÁTMI!

V roku 2017 bola publikovaná a verejnosti sprístupnená CHARTA PRÁV PACIENTOV S LYMFÓMOM a vzhľadom na mnohé inovácie vo svete liečby lymfómov sa pripravuje uvedenie novej verzie tohto dokumentu. Charta práv pacienta s lymfómom slúži na zvýšenie povedomia o tomto ochorení a o potrebách pacienta s lymfómom. Predstavuje globálny štandard, ktorý by mal byť pri starostlivosti o pacienta s lymfómom dodržaný. Je to rámec informácií pre pacientov, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov a politikov. Predstavuje jadro cieľov, ktoré majú zabezpečiť konzistentnú, vysokokvalitnú starostlivosť zameranú na pacienta s lymfómom na celom svete. Obsahuje 10 princípov, ktoré sa venujú základnej starostlivosti, ľudskému prístupu, podporným skupinám a rovnosti, súkromiu a vplyvu a účasti pacientskych advokátov, ktorí tvoria budúcnosť starostlivosti o pacienta s lymfómom. Charta je venovaná pacientom a ich opatrovateľom, aby si boli vedomí svojich práv, zasadzovali sa svojou osobnou advokáciou o svoju pacientsku starostlivosť a dokázali sa spojiť s podpornými sieťami ako je Lymfoma a Leukémia Slovensko, ktoré by ich nasmerovali na ich ceste pacienta s lymfómom. Charta je venovaná aj výskumníkom a vývojárom a zástupcom farmaceutického priemyslu, aby využili Chartu na vylepšenie klinického skúšania, podporovali rovnaký prístup k liečbe a pestovali spoluprácu naprieč sektormi. Charta je určená aj politikom, aby využili Chartu ako referenciu pri tvorbe politických rozhodnutí, ktoré podporujú vysokokvalitnú starostlivosť o pacienta s lymfómom a legislatívne reformy, pri ktorých je pacient s lymfómom prioritou. O Charte práv pacienta s lymfómom v plnom znení vás budeme informovať po jej schválení. Lymfoma a Leukémia Slovensko sa podieľala na návrhu, akým spôsobom prezentovať Chartu v našich podmienkach a rovnako sme sa inšpirovali pri workshope návrhmi ostatných zúčastnených.

HEMATON HOLANDSKO

Steven Hartjes prítomných privítal vo svojej domovine. Okrem iného uviedol aj amsterdamské naj: Rijksmúzeum so slávnymi prácami majstrov Rembrandta a Van Gogha, dom, v ktorom bývalo dievčatko Anna Franková, člny, prítomné v celom meste, bicykle a wafle. O svojej organizácii nám porozprával detailne. Organizácia Hematon má 7000 členov a je tam 75.000 onkohematologických pacientov. Usilujú sa, aby boli hlasom pacienta pri procese schvaľovania inovatívnych liekov na vládnej úrovni, sú súčasťou projektovej skupiny, ktorá diskutuje o budúcom modele zdravotníctva, zúčastňujú sa štvrťročne na hematologických stretnutiach a diskutujú o klinických skúšaniach a príručkách o liečbach, hodnotia a podporujú výskumné projekty. Cieľom organizácie Hematon je optimálna liečba pre každého pacienta so zreteľom na jeho osobné preferencie, liečba v zhode s obnovenými príručkami a protokolmi vrátane súčasných inovácií, zameriavajú sa na osobnosť, ktorá sa skrýva za slovom pacient počas liečby a aj po liečbe.

Mnohí z prítomných sa zúčastňujú samitu pravidelne, najčastejšie s najvyššším počtom účasti Guy Bouguet z Francúzska, ktorý sám bojuje s chronickou lymfocytovou leukémiou už dve dekády. Lymphoma Coalition bola založená v roku 2002. Prvé zasadanie Globálneho samitu sa uskutočnilo v Orlande na Floride. Mnohí z pacientskych advokátov patria súčasne medzi komunitu pacientov, aj lekárov, ako napríklad zástupca pacientskej organizácie z Indonézie Carlo Micelli, MD, rovnako ako Brian Koffman, MD, o ktorom sme pre vás pripravili článok v septembri. Uverejňujeme fotku spolu s Michaelom Rynnom z CLL Írsko, ktorý sa tiež zúčastnil webinára pod názvom Life in Freedom – Slobodný život, otvorili sme v ňom tému, čo znamená sloboda pre pacienta s CLL.