15 rokov pacientskej podpory

Milí naši.

Možno ste si všimli, že sme v uplynulých dňoch na tejto našej internetovej stránke, ale aj na Facebooku či Instagrame prešli niekoľkými zmenami. Zmenili sme farby, názov, ale i štruktúru združenia a kontakty na jej členov.

Pri príležitosti 15. narodenín nášho občianskeho združenia sme sa rozšírili o leukémie nielen v našej práci, ale aj v názve. Pod skratkou LyL sa tak ukrýva nový názov nášho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko. 

Oslava krásneho výročia prebehla počas nášho rekondičného pobytu v Brusne.

Okrem našich najvzácnejších hostí – našich pacientov a ich blízkych, ktorých spája rakovina krvi, sa oslavy zúčastnili aj naši partneri z neziskového sektora. 15 rokov s nami oslávili Asociácia na ochranu práv pacientov, ktorej sme dlhoročnými členmi, Nie rakovine a Liga proti rakovine, s ktorými dlhodobo spolupracujeme na Onkokonferenciách a iných osvetových aktivitách pre podporu pacientov s onkologickými ochoreniami, združenie Šanca pre pečeň, s ktorou udržiavame dlhoročne veľmi dobré vzťahy a organizovali sme aj niekoľko spoločných podujatí.  Pozvaných bolo tiež niekoľko lekárov a ďalších partnerov, ktorí nám v našej snahe podpory už roky pomáhajú.

Hlavnou hodnotou, ktorú sme oslávili v takomto širokom spektre je práve spolupráca. Bez podpory ochotných ľudí by sa nám za tie roky podarila len veľmi malá časť z úspešných projektov. Pevne veríme, že si dokážeme v budúcnosti nielen udržať tieto partnerské vzťahy, ale nadviazať ďalšie, ktoré nám umožnia podieľať sa na zlepšovaní podmienok pre onkohematologických pacientov u nás. A všetci vieme, že je čo zlepšovať. Máme veľa plánov, niektoré sú naozaj odvážne. Ale sme odhodlaní nevzdať sa. Rakovina krvi si stále berie omnoho viac, než je nevyhnutné. A s tým sa nechceme zmieriť.

Najkrajšou súčasťou večera bol hudobný doprovod – kapela nášho Laciho Lekára, pacientskeho dôverníka, veľkého človeka, ktorému sa podarilo poraziť Hodgkinov lymfóm po neuveriteľných sedemnástich rokoch. Napriek tomu naplnila hudba jeho kapely, ktorej súčasťou je jeho rodina, oslavu úžasnou energiou a radosťou zo života.  

OZ LyL okrem svojho názvu a loga zmenila aj svoju organizačnú štruktúru.

V posledných mesiacoch sa združenie rozrástlo o množstvo cenných ľudí. Po obnovení členskej základne, ktorá sa stretla na valnom zhromaždení, zmenili sa s názvom aj stanovy nášho združenia a boli zvolení aj jej noví zástupcovia. Rozšírená správna rada má 5 členov a tím sa rozšíril o niekoľkých dobrovoľníkov, ktorým úprimne záleží na podpore pacientov s lymfómom alebo leukémiou.

Pacientska časť správnej rady, zľava:  Mirka Fövenyes, Anetka Parišková, Laci Lekár a Aďka Školníková.

Už spomenutý Ladislav Lekár je pacientskym dôverníkom a zároveň sa stal novým predsedom správnej rady. Naďalej bude aktívne sprevádzať pacientov pri ich ceste s ochorením a koordinovať aj ďalších dôverníkov v združení. Aktuálne sú nimi Miriam a Zuzka. https://lymfom.sk/pacientsky-dovernik/

Druhým štatutárnym zástupcom je novozvolená výkonná manažérka, Adriana Školníková.

Bývalá prezidentka združenia, M. Fövenyes, bude naďalej pokračovať najmä v odbornej práci, pacientskej advokácii, ale aj inovatívnych projektoch.

Anetka Parišková je čerstvou členkou nášho združenia. Po vlastnej liečbe lymfómu sa rozhodla pomôcť pri podpore pacientov a pri šírení osvety a informovanosti o hemato-onkologických ochoreniach.

Piatou členkou je je naďalej naša lekárka, MUDr. Simona Pavúková, ktorá vedie bezplatné poradne pre pacientov s lymfómom alebo leukémiou, reprezentuje združenie v zahraničí a je autorkou odborných vzdelávacích materiálov.

Všetci členovia majú nové kontaktné adresy a nájdete ich tu na našom webe: https://lymfom.sk/kontakt/

Kontaktujte nás 

Neváhajte osloviť členov združenia v oblastiach, ktorým sa venujú, ale aj v iných otázkach, v ktorých potrebujete radu či priamo pomoc. Veríme, že nájdeme riešenie a zároveň budeme vedieť viac o tom, čo pacienti a ich blízki potrebujú.

Sme v tom s vami.