1. september — Svetový deň povedomia o CLL

Najdôležitejšou úlohou Svetového dňa o povedomí o CLL je priblížiť verejnosti, s čím sa pasujú pacienti s týmto druhom chronickej leukémie. Celý september je vo svete mesiacom povedomia o rakovine…

Najdôležitejšou úlohou Svetového dňa o povedomí o CLL je priblížiť verejnosti, s čím sa pasujú pacienti s týmto druhom chronickej leukémie. Celý september je vo svete mesiacom povedomia o rakovine krvi.

Tento rok sa celosvetová kampaň o povedomí o CLL nesie v znamení hesla Vaša imunita chráni našu komunitu. Práve imunita je to, čo pacientom s leukémiou chýba, resp. nefunguje správne. Imunitné bunky (v prípade CLL B-lymfocyty) sa nesprávne množia, nesprávne odumierajú a hromadia sa v krvi, kostnej dreni, pečeni či slezine. Nemôžu sa tak spoliehať na vlastnú imunitnú ochranu pred infekciami. Pacienti s CLL majú vážny a komplikovaný priebeh nielen infekcie nového koronavírusu, ale aj iných infekcií, ktoré imunita zdravého človeka častokrát bez problémov zvládne. Každý, kto sa rozhodol zaočkovať, chráni aj skupiny chronických pacientov, ktorí sa častokrát očkovať nemôžu, alebo je u nich množstvo protilátok po očkovaní prinízke.

 

 

Vaša imunita chráni našu komunitu. Dnes by sme sa vám chceli poďakovať za to, že ste sa nechali zaočkovať. 

Čo je CLL

Chronická lymfocytová leukémia (CLL) je druh rakoviny krvi a kostnej drene. Ide o najčastejší druh leukémie u dospelých a tvorí tretinu nových prípadov leukémií. Práve preto je svetovým dňom povedomia o CLL 1. september —  prvý deň mesiaca povedomia o rakovine krvi.

Väčšina pacientov s CLL zažíva na začiatku svojej diagnózy šok — až 60% z nich nemá pri diagnostikovaní žiadne príznaky a nepozorujú na sebe nič, čo by nasvedčovalo tomu, že by mohli mať vážny zdravotný problém. Muži po päťdesiatke bývajú diagnostikovaní dvakrát častejšie než ženy v tomto veku. Chronickú lymfocytovú leukémiu ale môže dostať dospelý človek v akomkoľvek veku. Napriek tomu je CLL považovaná za vzácne ochorenie, jeho incidencia je asi 6 pacientov s CLL / na 100 000 ľudí.

CLL sa bežne nedá vyliečiť. Niektorí pacienti žijú s CLL dlhé roky úplne bez liečby, ale tento druh leukémie má tendenciu pomaly sa zhoršovať až do momentu, kedy je nutné začať liečbu u väčšiny z nich.

 

Príčiny CLL

Príčiny vzniku CLL nie sú známe, naznačuje sa ale spojenie s ožiarením. Výsledky liečby sú veľmi individuálne a sú ovplyvnené vekom, pohlavím, genetikou, etnickým pôvodom, komorbiditami (inými ochoreniami) a komplikáciami pri liečbe.

Príznaky a diagnostika CLL

To, že kostná dreň tvorí príliš veľa bielych krviniek, ktoré vytláčajú normálne krvinky, sa nedá cítiť. Pacienti sú často diagnostikovaní pri rutinnom vyšetrení krvi. CLL sa zvyčajne vyvíja pomaly a väčšina pacientov má pred liečbou fázu Watch and Wait, kedy sa ochorenie iba kontroluje a na liečbu sa čaká. Asi 30% pacientov s CLL nikdy liečbu potrebovať nebude a pokračuje v aktívnom pozorovaní vývinu ochorenia.

Pri diagnostikovaní a vývine ochorenia sa môžu vyskytnúť tieto príznaky:

  • únava
  • zdurené lymfatické uzliny na krku, v podpazuší, v žalúdku alebo slabinách
  • častejšie infekcie
  • nočné potenie
  • horúčky
  • modriny
  • nevysvetliteľné chudnutie
  • bolesť alebo pocit plnosti pod rebrami v dôsledku zväčšenia sleziny.

Búrame mýty o CLL. 
CLL je často označovaná ako “dobrá” rakovina. Pacienti právom nenávidia toto označenie. Žiadna rakovina nie je dobrá

Pacientska podpora

Pacientsku podporu od tých, ktorí už svojou cestou s rakovinou krvi prešli, či prechádzajú už dlhší čas, tým, ktorých táto cesta ešte len čaká, alebo sa na nej strácajú, považujeme za tú najdôležitejšiu činnosť nášho občianskeho združenia. Ako pacienti vieme, že napriek enormnej snahe blízkych, okolia či zdravotných pracovníkov, lekárov, sestier… niektorým veciam dokážu porozumieť len pacienti s rovnakou diagnózou. Pacienti s CLL, rovnako ako pacienti s ďalšími viac ako 130-timi druhmi rakoviny krvi, sa môžu obrátiť na našich pacientkych dôverníkov tu alebo sa spojiť s pacientmi s rovnakou diagnózou v uzavretej skupine na Facebooku tu

Liečba

Nové liečebné postupy zlepšili prognózu u pacientov s CLL. Spravodlivý prístup k novým a inovatívnym liekom je potrebný vo všetkých krajinách. Liečba sa rýchlo mení vďaka prebiehajúcim a úspešným klinickým skúšaniam liekov. Pre niektorých pacientov je práve účasť na klinickom skúšaní liekov najlepšou možnosťou. Na Slovensku v tomto čase neprebieha klinické skúšanie lieku pre pacientov s CLL, ale prebiehajú skúšania liekov iných onkohematologických diagnóz. Informácie o takýchto skúšaniach sú vždy zverejnené na stránke Národného onkologického inštitútu

 

V tejto súvislosti tiež musíme povedať, že Slovensko je krajinou s veľmi pomalým prístupom život zachraňujúcich inovatívnych liekov pre našich pacientov. Zastupovanie práv pacientov, advokovanie ich potrieb a aktívnu odbornú prácu v tejto sfére za naše združenie dlhoročne zastupuje Miroslava Fövenyes.

Mgr. Miroslava Fövenyes

Inovácie a pacientska advokácia

spolupraca@lyl.sk

 

Podporiť naše združenie môžete tu

#WCLLD #WCLLD21 #immunitycommunity

https://www.wclld.org

Zdieľať

Predošlý článok
15 rokov pacientskej podpory
Ďalší článok
Stretnutie v Košiciach

Vaša podpora je dôležitá

Vďaka nej dokážeme pacientom poskytnúť dôležité informácie a rady a obhajovať ich práva a potreby.

PODPORIŤ
Menu