Svetový deň povedomia o lymfóme
Už niekoľko rokov patrí 15. september povedomiu o lymfóme. Viete, čo sa pod týmto označením skrýva? Alebo ste o lymfóme ešte nikdy nepočuli?
Rakovina krvi
O lymfóme sa väčšina ľudí dopočuje prvýkrát až vo chvíli, keď sa objaví v ich blízkosti. Je totiž stále dosť raritný. No ide o veľmi vážne ochorenie, ktoré radíme do kategórie rakoviny krvi.
Rakovina krvi je širokou skupinu onkologických ochorení, ktoré napádajú krv, kostnú dreň akebo lymfatický systém. Uvádza sa, že jednotlivých druhov je viac ako 100. Okrem lymfómu tu patrí aj leukémia a myelóm.
Lymfóm je najčastejším onkohematologickým ochorením
Zároveň je to tretím najčastejším nádorovým ochorením u detí. Lymfóm je všeobecný výraz pre rakovinu – zhubné nádorové ochorenie lymfatického systému. Pod týmto pojmom si môžeme predstaviť nekontrolovateľné bunkové delenie lymfoidných buniek, ktoré sú zodpovedné za imunitný systém človeka. Lymfómy (podobne ako ostatné nádory) vznikajú v dôsledku genetických zmien v pôvodne normálnych bunkách.
Väčšina lyfómov je liečiteľná, avšak výsledok liečby závisí od druhu lymfómu a štádia, v ktorom je diagnostikovaný, veku pacienta, pridružených ochorení a dostupnosti liečby.
U väčšiny pacientov sa príčina lymfómu nedá zistiť.
To najdôležitejšie na začiatok – príznaky.
Včasná diagnostika totiž zvyšuje šancu na kompletnú remisiu – stav „vyliečenia“.
Diagnostika lymfómu je komplikovaná. Priznaky sa veľmi často zamieňajú s inými – menej či viac závažnými ochoreniami.
Najčastejšími príznakmi sú:
- opuchnuté uzliny na krku, v podpazuší či v slabinách,
- nevysvetliteľný úbytok na váhe,
- nevysvetliteľná dlhotrvajúca zvýšená teplota alebo horúčka,
- nadmerné potenie (najmä v noci) – mnoho pacientov ho popisuje ako veľmi intenzívne, po ktorom je nutné prezliecť sa do suchého oblečenia,
- únava,
- strata chuti do jedla,
- opuchnuté brucho,
- časté modriny alebo krvácanie,
- vyrážky alebo svrbenie – mnoho pacientov popisuje veľmi intenzívne svrbenie celého tela, alebo len niektorých častí tela,
- dlhotrvajúci kašeľ, problémy s dýchaním, bolesť či tlak na hrudníku,
- opakujúce sa infekcie.
Opuchnuté uzliny (lymfadenopatia) – treba sa ich báť?
Jednoduchšiu diagnostiku lymfómu komplikuje aj skutočnosť, že lymfatické uzliny bývajú opuchnuté aj v menej závažných dôvodoch. Lymfatické uzliny sú súčasťou lymfatického systému, ktorý prechádza celým telom a plní imunitnú funkciu.
Takže opuch môže nastať aj v prípade infekcií (vírusových či bakteriálnych), pri poraneniach, zápalových ochoreniach, parazitoch, ale aj ako reakcia na lieky či očkovanie. Jednoducho vždy, keď sa od tela očakáva nejaká „práca na obranyschopnosti“.
Preto nie je potrebné báť sa každej opuchnutej uzliny, no na druhej strane, netreba situáciu podceňovať a lekára treba navštíviť, ak:
- je opuch uzliny jednostranný (napríklad na krku iba na jednej strane, najmä tesne nad kľučnou kosťou),
- zväčšená uzlina nie je bolestivá (opuchnuté uzliny pri infekciách su často bolestivé na dotyk),
- uzlina je tvrdá (asi ako školská guma na gumovanie), nepohyblivá,
- tento opuch uzliny trvá dlhšie (viac ako 3 týždne),
- uzlina je opuchnutá bez príčiny,
Lymfatický systém si môžete lepšie pozrieť aj pomocou nasledujúceho 3D modelu
Komu lymfóm hrozí?
Lymfóm nie je veľmi „prieberčivý“. Bohužiaľ, pacientami bývajú malé deti aj dospelí. Medzi pacientami sa nachádzajú aj ľudia, ktorí doržiavali zdravý životný štýl, nikdy nefajčili, nepijú alkohol.
Doteraz totiž nevieme celkom presne, čo lymfóm spôsobuje a nevieme sa pred ním efektívne brániť.
Vyšším rizikovým faktorom je vystavenie znečisteniu alebo ožiareniu (či už z prostredia alebo v práci), vírus EBV (Epsteinov-Barrovej vírus alebo infekčná mononukleóza), niektoré imunodeficity či HIV. Ale mnoho ľudí s týmito faktormi rakovinu krvi nikdy nedostanú.
Čo pacient, to príbeh
Práve táto „nešpecifickosť“ príznakov a skutočnosť, že lymfóm nie je tak rozšírený ako iné ochorenia, často spôsobuje, že diagnostkovanie lymfómu nebýva vždy rovnaké – niekedy musia pacienti navštíviť mnoho špecialistov, kým sa ochorenie potvrdí. Okrem zobrazovacích vyšetrení je pre definitívne potvrdenie diagnózy potrebný aj odber uzliny a jeho histológia.
Všetky tieto vyšetrenia trvajú týždne a tak sú pacienti často pod emočným a psychickým tlakom bez odpovedí, či majú alebo nemajú smrteľné ochorenie, či je ich ochorenie liečiteľné a ako bude ich život vyzerať.
Nemôžeme viac čakať, kým sa začne hovoriť o našich pocitoch
Rakovina prináša so sebou mnohé ťažké situácie. Špeciálne v prípade rakoviny krvi, do ktorej pacienti vpadnú častokrát z úplného zdravia. Mnohí sa ešte aj potom, čo sa ocitnú v ambulancii, cítia veľmi zdravo a nič ich nebolí.
Organizácie vrátane nášho združenia, ktoré sú súčasťou celosvetovej organizácie Lymphoma Coalition, chcú tento rok hovoriť o dôležitosti pocitov a strachu, ktorý lymfóm prináša.
Z celosvetového dotazníka medzi pacientami (vrátane slovenských) vyplynulo, že psychologické dôsledky rakoviny krvi bývajú veľmi vážne. Na mnohých miestach (opäť vrátane Slovenska) ale neexistuje jasný systém psychologickej podpory a často ju zastupujú neziskové organizácie.
U nás je to najmä sieť onkopsychológov Ligy proti rakovine.
Máte vy alebo váš blízky rakovinu krvi? Obráťte sa s dôverou na OZ LyL
Každý je jedinečný a rovnako jedinečný je aj náš spôsob „vyrovnania sa“ s rakovinou krvi. Počas liečby ale prichádza mnoho ťažkých momentov – od uvedomenia si smrteľnosti, cez strach z toho, ako bude vyzerať liečba, ako náročná bude, ako veľmi sa zmeníme, či budeme mať vlasy, či nás bude niečo bolieť, či to bude trvať dlho, či a aké nežiaduce účinky liečba prinesie…
Mnohí trpíme pred každou kontrolou u lekára, pred každým cétéčkom. A ani po „vyliečení“ sa naše strachy úplne nestratia. Svoju daň na našej pohode si vyberie každá infekcia so zväčšenou uzlinou, ktoré pravidelne kontrolujeme alebo objavenie sa niektorého z príznakov.
Ako teda zvládať svoj strach?
Informácie znižujú úzkosť, Prvým krokom proti tomu, aby strach prevzal kontrolu nad naším životom, sú správne informácie. Ak vieme, čomu čelíme, čo môžeme urobiť a čo rozhodne nerobiť, znižuje to strach z nepoznaného. Presne preto existuje uzavretá skupina pacientov s lymfómom alebo leukémiou na Facebooku, kde sú iba pacienti, ich blízki alebo zdravotníci. Tu sa môžu pacienti pýtať na čokoľvek, čo ich zaujíma. Pridajte sa, kliknite na tento odkaz.
Pacientsky dôverník
Takto nazývame dobrovoľníkov z radov bývalých pacientov, ktorí v združení plnia funkciu sprievodcov s ochorením. Neváhajte ich kontaktovať. Radi vám povedia o svojich skúsenostiach a spoločne tak môžete bojovať proti akémukoľvek strachu z nepoznaného.
Viac sa o nich dočítate v tomto článku.
Podcast s pacientskym dôverníkom
Viete, ako vyzerá práca pacientskeho dôverníka? V čom všetkom vám môže pomôcť pri vašej ceste s rakovinou krvi? Vypočujte si podcast s Ladislavom Lekárom a Anetou Paríškovou pomocou tohto linku.
Webináre na tému vzťahov či strachu z návratu ochorenia
Na spoločných (online) stretnutiach s pacientami sa týmto témam venovala onkopsychologička Mgr. Katarína Klincová.
Webinár o psychosomatike, najmä o vzťahu medzi psychikou a rakovinou, si môžete pozrieť na YouTube v tomto odkaze.
Ďalšie dva webináre sa venujú téme vzťahov s rodinou, opäť najmä v kontexte rakoviny (tu nájdete prvú a tu druhú časť).
O strachu z návratu rakoviny, ale aj spôsoboch, ako s takýmto strachom pracovať, sa dozviete viac v tomto webinári.
Podporte svetový deň a našu prácu
Podporte povedomie o tomto ochorení zdieľaním článku alebo infografík z nášho Facebooku.
Budeme vďační, ak nám pomôžete naďalej pomáhať pacientom s rakovinou krvi, napríklad darovaním na https://lyl.darujme.sk/lymfoma-a-leukemia-slovensko/
#WLAD
Pripravila: Mgr. Adriana Školníková
Použité zdroje:
https://bloodcancer.org.uk/understanding-blood-cancer/
https://bloodcancer.org.uk/understanding-blood-cancer/blood-cancer-signs-symptoms/
Vaša podpora je dôležitá
Vďaka nej dokážeme pacientom poskytnúť dôležité informácie a rady a obhajovať ich práva a potreby.