Sme združením pacientov a príbuzných, ktorým do života vstúpila rakovina krvi – leukémia alebo lymfóm. Naše skúsenosti s liečbou vkladáme do našej úprimnej snahy pomôcť pacientom od začiatku ich diagnostiky a liečby, počas nej a aj po tom, čo aktívna liečba končí.
Pred rakovinou krvi sa nevieme brániť. Ona si totižto nevyberá – ani podľa veku, ani podľa životosprávy, ani podľa pohlavia.
Pacientmi sú najmenšie deti, školáci, tínedžeri, mladí ľudia, pracujúci a aj tí, ktorí si mali užívať zaslúžený oddych na dôchodku. Diagnostikovaní bývajú často športovci, zdravo sa stravujúci ľudia, ktorí dovtedy nemali žiadne väčšie zdravotné problémy. Fajčiari i nefajčiari, ľudia abstinujúci, či akokoľvek často konzumujúci alkohol. Ľudia z miest, aj dedín. Aj keď existujú výskumy, ktoré sú stále v raných štádiách a skúmajú vplyv niektorých vírusov a genetiky na vznik hematologických malignít, v podstate neexistuje žiaden súbor rizikových faktorov či akýkoľvek preventívny program.
Spoliehať sa preto môžeme najmä na
- včasnú diagnostiku a správny manažment pacienta, personalizovanú medicínu,
- inovatívne lieky,
- správny manažment neskorých následkov liečby a včasné detekovanie sekundárnych malignít,
- dostupnú a kvalitnú paliatívna starostlivosť.
Nemáme liek na všetko. Ale so zanietením sa snažíme venovať všetkým oblastiam, ktoré tieto procesy umocňujú. Našimi aktivitami sú najmä:
Dostupné informácie
Z prieskumov vyplýva, že až 41 % pacientov s lymfómom vyhľadáva informácie o svojej diagnóze na internete. Sami vieme, aké náročné je dostať sa k dôležitým informáciám, ako vyfiltrovať tie, ktoré sú nesprávne, či priam škodlivé. Rovnako dôležitá je tiež informovanosť príbuzných, ktorí často ostávajú za dverami ambulancie a pacienti im objektívne nevedia podať všetky dôležité informácie, najmä kvôli stresu, emóciám, ale aj nežiaducim účinkom liečby na pamäť a koncentráciu. Často sa na podporu príbuzných úplne opomína.
Pacientska podpora.
Pacientski dôverníci sú dobrovoľníci z radov bývalých pacientov, ktorí aktívne sprevádzajú pacientov alebo ich príbuzných ich cestou s rakovinou krvi. Pacientom vedia povedať, čo ich čaká, ako zmierniť vedľajšie účinky liečby, či usmerniť v tom, na čo majú nárok. Pacientski dôverníci majú podporu a tréning onkopsychologičky. Dôverníkov nájdete tu: https://lymfom.sk/pacientsky-dovernik/
Medicínska podpora
Pre pacientov vedie už niekoľko rokov MUDr. Pavúková, interná lekárka, medicínsku poradňu, ktorú môžu pacienti kontaktovať aj v poobedných hodinách, či počas víkendov. Zo skúseností vieme, že veľa pacientov sa svojho lekára nevie, nechce, alebo hanbí pýtať. Dôvera medzi pacientom a lekárom je oblasť, v ktorej je naozaj veľa priestoru na zlepšenie.
Osvetové aktivity
Osvetové aktivity majú za úlohu zvýšiť informovanosť verejnosti. Leukémie sú verejnosti známejšie, o lymfómoch však počuje pred diagnostikovaním len veľmi málo ľudí. Stúpajúci trend prípadov rakovín ukazuje, že do roku 2040 bude ročne diagnostikovaných celosvetovo 1,9 milióna pacientov s rakovinou krvi. Na Slovensku je to dnes približne 1900 prípadov lymfómov a leukémií za rok. Onkohematologické ochorenia sa môžu (ale naopak, vôbec nemusia) prejavovať niektorým, alebo všetkými zo súborov príznakov, ako únava, nočné potenie, zväčšené uzliny, svrbenie a iné. Aj keď môže ísť o príznaky aj iných, oveľa menej závažných ochorení, poznanie takýchto príznakov a skorá návšteva lekára rozhoduje o tom, či pacient dostane liečbu včas. Rozhoduje o živote. Dokázateľne.
Socializácia
Okolie pacienta sa často veľmi snaží byť oporou a pomocou. No existujú veci, ktorým naozaj rozumejú iba tí, ktorí si liečbu vyskúšali a vlastnej koži. OZ Lymfoma Slovensko prevádzkuje uzavretú skupinu pacientov a príbuzných, kde sa môžu pacienti obrátiť jeden na druhého a radiť si v špecifických otázkach. Pandémia ukázala, akým dôležitým je online priestor pre ohrozené skupiny. Onkohematologickí pacienti boli novým koronavírusom jednými z najohrozenejších. Nové podporné stretnutia a osvetové, či informačné aktivity začali prebiehať online. Mnohé z dôsledkov pandémie na sociálny život ľudí po celom svete poznajú pacienti s rakovinou krvi aj v úplne bežných časoch. Dlhodobá izolácia, epidemiologické opatrenia ako rúška, či vysoké nároky na sterilitu prostredia sú súčasťou každej liečby, ktorej vedľajším účinkom je aj zníženie, alebo úplné potlačenie imunity. Tieto obdobia bývajú mimoriadne zaťažujúce a o to dôležitejšie je vytvárať pre pacientov možnosť socializácie v “dobrých časoch”. Preto vytvára občianske združenie stretnutia pacientov v rôznych častiach Slovenska. Raz ročne združenie uskutočňuje rekondičný pobyt v kúpeľnom centre, ktoré v sebe spája všetky naše aktivity orientované na pacienta — informovanosť, podpora, vzdelávanie, medicínska poradňa a tiež uvoľnenie, psychická pohoda a pozitívnejšie naladenie. Ten tohtoročný sa koná v auguste v Brusne.
Spolupráca
Veľmi si vážime prácu ľudí zo združení neziskového sektora, ktoré sa venujú podpore pacientov z iných terapeutických skupín a vzájomná spolupráca je pre nás veľmi dôležitá. OZ je spoluorganizátorom každoročne organizovanej onkokonferencie a členom AOPP a Lymphoma Coalition.
Advokácia a odborná práca vo sfére politík
Vysoko odbornú činnosť v našom združení zabezpečuje Mirka Fövényes, ktorá má dlhoročné skúsenosti s advokovaním a obhajobou práv pacientov. Zabezpečuje komunikáciu s ministerstvom, poisťovňami, farmaceutickými firmami a partermi.
Naše vízie
Dlhoročná skúsenosť, odbornosť a energia, ktorú do práce vkladajú všetci členovia tímu nám umožňujú posúvať sa stále vpred. V budúcnosti by sme sa radi venovali viac aj sociálnej oblasti a naďalej zlepšovali aktivity, ktoré robíme.
