5. ročník onkokonferencie

Spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami už piaty rok predkladáme autoritám zoznam
konkrétnych požiadaviek a návrhov, ktoré by výrazne zlepšili liečbu a život onkologických
pacientov na Slovensku.

Ku všetkým požiadavkám sa tento rok pridali navyše obavy z výpovedí lekárov a štátneho rozpočtu, ktorý by mal zabezpečiť úhradu inovatívnych liekov slovenským (nielen) onkologickým pacientom. Všetko sme zhrnuli počas konferencie, ktorú si môžete pozrieť zo záznamu.

5. ročník konferencie Onkológia na Slovensku realita vs. očakávania sa konala 18. októbra 2022,

Memorandum pacientskych organizácií 2022

Od začiatku pandémie prešlo už 2,5 roka, ale onkologickí pacienti na Slovensku naďalej
zažívajú krízové podmienky. Okrem dobiehania prevencie a zdravotnej starostlivosti z
posledných dvoch rokov čelíme aj bezprecedentnému nedostatku a únave zdravotníckeho
personálu v nemocniciach, nedostatočnému financovaniu, ale aj vážnym problémom v
manažmente pacientov, ktoré je potrebné urgentne riešiť.

Týmito slovami sa začína naše spoločné memorandum, ktoré reflektuje na konkrétne problémy, ktoré v onkologickej starostlivosti dlhodobo pozorujeme. Obsahuje tiež konkrétne návrhy na zlepšenia, ktoré by mali byť pre dobro pacientov implementované čo možno najskôr. Tu ale naše možnosti narážajú na svoje limity.

Preto je pre nás dôležité diskutovať s tými, ktorí majú možnosť veci reálne zmeniť. Sme vďační, že naše pozvanie opäť prijal minister zdravotníctva V. Lengvarský, štátny tajomník R. Babeľa, premiér E. Heger, ďalšie zástupkyne MZ SR, zdravotných poisťovní, zástupcovia odborníkov a tiež Banskobystrického samosprávneho kraja. Bohužiaľ, na konferencii sa nezúčastnilo viacerov zástupcov štátu, ktorí majú výkonnú moc zlepšiť onkologickú starostlivosť.

Memorandum si môžete pozrieť v tomto odkaze. 

15 požiadaviek

V roku 2018 sme ministerstvu zdravotníctva odovzdali zoznam 15 požiadaviek a návrhov. Požiadavky sme kreovali na základe našich dlhoročných skúsností a dobrej praxe zo zahraničia. Tento rok sme niektoré z nich označili ako „čiatočne naplnené.“ Nebolo by fér tvrdiť, že nikto nerobí nič, no stále to nie sú výsledky, ktoré by nám dávali dôvody na veľkú oslavu. A aby sme poľavili v našich snahách.

Príbehy pacientov

O tom, ako veci často nefungujú sme sa snažili ilustrovať aj niektorými pacientskymi príbehmi. Vyberáme tie, s ktorými sme sa stretli v našom združení. Bohužiaľ, musíme skonštatovať, že nie sú ojedinelé. Okrem toho, že poukazujú na nefunkčné procesy, objasňujú tiež, prečo pacienti potrebujú na svojej ceste s rakovinou (krvi) pomocnú ruku. Rady a skúsností tých, ktorí si už rakovinou prešli, sú často na nezaplatenie. A naši dobrovoľníci (pacientski dôverníci) ju tak aj robia. Zadarmo a od srdca.

Vladimír, pacient s lymfómom

Pán Vladimír je muž v produktívnom veku zo stredného Slovenska, ktorý každý rok chodil darovať krv
tým, ktorí to potrebujú. V októbri 2021 ho začali trápiť časté nachladnutia, veľká únava, teploty, a po
kontrole u praktického lekára aj zlý krvný obraz. V januári jeho stav zhoršil ešte COVID-19 až do takej
miery, že v marci 2022 sa pán Vladimír ocitol na urgentnom príjme s veľkou bolesťou na hrudníku.
Tam absolvoval CT, ktoré ukázalo množstvo zväčšených uzlín.
Následne mu bola chirurgicky jedna uzlina vybratá a odoslaná na histológiu. Výsledky v apríli 2022
však ukázali, že išlo o nereprezentatívnu uzlinu, ktorá nič nepotvrdila, ale ani nevyvrátila.

Pacient zostal v sledovaní. Jeho stav sa naďalej zhoršoval. Manželka pána Vladimíra iniciatívne vybavila PET
CT vyšetrenie až v Košiciach, ktoré ukázalo značný rozsah ochorenia po celom tele a pán Vladimír bol
opäť odoslaný na chirurgický zákrok, kde mu vybrali ďalšiu uzlinu s cieľom identifikovať typ
nádorového ochorenia. V máji 2022, teda 8 mesiacov od prvých príznakov, pánovi Vladimírovi
potvrdili diagnózu lymfóm, bohužiaľ už vo 4. štádiu. V júni začal chodiť na liečbu, po prvom cykle jeho
život ohrozila sepsa, po druhom cykle leukopénia. Pred tretím cyklom sa jeho termín liečby odložil až
o 3 a pol týždňa z dôvodu nedostatočných kapacít oddelenia. Manželka pána Vladimíra opäť
zobrala situáciu do svojich rúk a vybavila podanie liečby v NOÚ v Bratislave. Pán Vladimír je nažive
vďaka svojej manželke, ktorá sa nenechala odbiť. Slovenský zdravotnícky systém by ho
pravdepodobne započítal do svojich nepekných štatistík odvrátiteľných úmrtí.

Viera, pacientka s lymfómom

Pani Viera je 67-ročná dáma, ktorá niekoľko rokov pracovala v Rakúsku ako opatrovateľka. Zdá sa, že
práve táto pracovná skúsenosť jej otvorila aj nové liečebné možnosti. V januári 2019 začala trpieť
bolesťami podbruška, ktoré ale praktický lekár vyhodnotil ako bežné, nakoľko celý život trpela
tráviacimi ťažkosťami. V júli 2019 sa jej stav zhoršil natoľko, že išla na urgentný príjem, kde jej po CT
vyšetrení objavili paket uzlín v mezentériu. V auguste 2019 jej v Ružomberku robili chirurgický zákrok
a následne histológia potvrdila lymfóm. Pacientka bola odoslaná na hematológiu do Trstenej, odtiaľ
bola referovaná na hematológiu do Martina.

Začala dostávať liečbu, ktorá najprv zaberala, no po kontrolnom PET CT sa ukázali prítomné zostatky
ochorenia. Absolvovala druhú líniu liečby, následne PET CT, ochorenie sa znovu nepodarilo úplne
eliminovať. Pacientke Vierke bola ponúknutá udržiavacia liečba, ale bez zásadnejšieho kurabilného (liečebného)
potenciálu. Túto už Vierka odmietla a konzultovala svoj stav a možnosti liečby s centrom vo Viedni, nakoľko si tam platila zdravotné odvody. Tam jej hneď ponúkli druh inovatívnej liečby, ktorá sa zatiaľ na Slovensku absolvovať nedá, no pacientov na ňu vedia slovenskí lekári odporučiť napríklad do
centier v ČR. Pani Vierka však túto možnosť nedostala a k efektívnej liečbe sa dostala takmer
náhodou. Vierka je dnes po absolvovaní modernej bunkovej liečby, ktorú dostala vo Viedni v
priebehu mesiaca. Pacientka rozprávala o tom, že bola v priebehu liečby doma na Slovensku zmätená
a nevedela sa poriadne rozhodnúť, čo má podstúpiť, keďže chirurg v Ružomberku jej odporúčal
vyoperovať celú uzlinu na krku, zatiaľ čo hematologička túto možnosť zamietla. Následne pacientka
držala 42-dňovú hladovku. V tom čase by jej veľmi pomohol niekto, kto by ju dokázal navigovať na
ceste a vysvetliť jej jednoducho cieľ, možnosti, postup, prínosy a riziká.

Budeme pokračovať

Najmä v konkrétnej pomoci a poradenstve – medicínskom, pacientskom aj sociálnom. Zároveň budeme pokračovať aj v našich snahách zapájať sa do diania, ktoré môže mať vplyv na zdravotnú starostlivosť, a naďalej obhajovať práva (onkohematologických) pacientov.