Lymfoma a Leukémia Slovensko na Globálnom Summite Lymphoma Coalition – príbehy z Amsterdamu 4

Lymfoma a Leukémia Slovensko  vyslovuje  vďaku za účasť všetkým zdravotníkom , ktorí prinášajú aj mimo ambulancií skvelé a inovatívne odborné informácie do našich pacientskych kruhov a vyjadrujú nám týmto profesionálnu a ľudskú podporu, ďakujeme za všetky pozvánky na pacientske konferencie a dianie v zdravotníckej oblasti , pretože nás to vzdeláva, dáva nám to veľký rozhľad v problematike, pomáhajú nám ľudsky aj profesionálne nezištne na úkor vlastného času, prispievajú a pracujú aj na medicínskych podkastoch a konferenciách. Zároveň vyslovujeme vďaku našim onkologickým inštitúciám, ktoré nám pacientom zachraňujú život.

INŠPIRÁCIA PRE FILIPÍNY

Globálny Samit priniesol zaujímavý pohľad naprieč kultúrami. Svoj pohľad prezentovala aj zástupkyňa Filipín Anna Tapel-Delos Angeles, manželka pacienta s lymfómom citátom Hendrika Stroschera. Vykreslila situáciu v ich krajine, pri ktorej im nesmierne pomáha Lymphoma Coalition a podpora tejto globálnej organizácie pri zvyšovaní povedomia o ochorení a edukáciách a čerpajú pri svojej činnosti aj inšpiráciu z iných krajín. Hlavným cieľom roznako aj v  OZ Lymfoma a Leukémia Slovensko  je edukácia pacientov, aby dokázali so svojim ochorením žiť a zároveň pozorne sledujeme dianie v zahraničí a aj my prinášame konštruktívne kroky do našej organizácie ako sú pacientske príbehy a podkasty, lekárske podkasty, pacientske konferencie a prednášky. O tom, čo nové prinesie Lymfoma a Leukémia Slovensko  v náväznosti na Globálny samit vás budeme v priebežne informovať. Načerpali sme množstvo nových tém, ktoré otvoril samit a pokúsime sa o nich edukovať.

GRANT KAREN VAN RASSELL IDE TENTO ROK DO PORTUGALSKA

Grant získala organizácia Associacao Portuguesa Contra a Leucemia za projekt s názvom Casa Porto Seguro, za 8 izbový dom s názvom Bezpečný prístav, ktorý ponúka ubytovanie pacientom a ich príbuzným, ktorí cestujú za liečbou. Za kreatívnu kampaň a videospracovanie pacientskych príbehov, v ktorých sa zamerali na zviditeľnenie povedomia o symptómoch k mesiacu onkohematologických malignít v mesiaci september inovatívnym spôsobom – „STORYTELLING“, ktoré dosiahlo métu milión sledovaní. Za usporiadanie 3. seminára o lymfóme a 2. konferencie o bunkových terapiách. Za implementovanie Jornada de Paciente programu, ktorý je o nasmerovaní pacienta, psychologickej podpore, finančnej asistencii, nutričnom sprevádzaní, adaptovaní sa na fyzické aktivity, pacientskej advokácii, zviditeľňovaní skúseností pacientov a rozhodovaní.  Lymfoma a Leukémia Slovensko si cenu 10.000 USD odnieslo cca. pred dvoma rokmi ako organizácia založená na dobrovoľníkoch, predstavuje tímový konsenzuálny model a rýchlo zareagovala na pomoc utečencom pred vojnovým konfliktom z Ukrajiny.

NOVÝ ZÉLAND – KADIAĽ VEDIE CESTA K TRANSPLANTÁCIÁM – OD KRÍZY KU ZMENE

Za Nový Zéland sa zúčastnil samitu pacientsky advokát Tim Edmonds. Nový Zéland krajina „Kiwiov“ v pacientskej advokácii bojuje za včasné alogénne transplantácie, pretože na alogénnu transplantáciu sa čaká aj pol roka a za prístup k liečbe a CAR-T terapiu a zvýšené kapacity na alogénnu transplantáciu v mestách ako Auckland, Christchurch a Wellington. 5 miliónová krajina má zhruba 10.000 onkohematologických pacientov a v roku 2023 bolo novodiagnostikovaných 1121 prípadov. Na foto môžete vidieť zaujímavú inštaláciu, ktorá obsahuje lieky, ku ktorým sa v tejto krajine pacienti nemôžu dostať.

DEMYSTIFIKÁCIA NOVÝCH TERAPIÍ V LYMFÓME – AMSTERDAM

Globálny Samit Lymphoma Coalition bol rôznorodý a aj jeho program bol pestrý, rovnako ako kvety tulipánov hýria rôznymi farbami a tvarmi – samit hýril námetmi, podnetnými prednáškami a workshopmi. Pestré je aj hematoonkologické ochorenie pod názvom LYMFÓM. Lymfóm nie je jedno ochorenie, pod týmto názvom sa skrýva ochorenie rozmanité ako záhony tulipánov v krajine veterných mlynov. Lekárka Dr. Marie José Kersten z UMC Amsterdam nám porozprávala o najnovších terapiách, ktoré sú schválené Európskou Liekovou Agentúrou EMA. Porozprávala nám o cielených terapiách, CAR – T terapii a produktoch pre ňu určených, bišpecifických protilátkach, sekundárnych malignitách po CAR – T terapii a toxicite, dlhodobej kvalite života pacientov po CAR – T terapii. Dlhodobá kvalita života zahŕňa fyzickú funkčnosť, kognitívnu, emocionálnu, sociálnu, či zvládajú pacienti svoje pracovné a rodinné úlohy, únavu, bolesť, zvracanie, atď. Medzi dôležité úlohy zaradila CELOŽIVOTNÉ SLEDOVANIE SEKUNDÁRNYCH MALIGNÍT u pacienta po tejto terapii, DLHODOBÚ TOXICITU, INFEKCIE. Slovami pani doktorky: „STÁLE SA UČÍME.“ Podľa jej slov je potrebné zlepšiť manažment krátkodobej a dlhodobej toxicity, cytopénie, infekcií pomocou očkovania a profylaxie a sekundárnych malignít. Dokumentačné foto sa nachádza v prílohe. V Lymfome a Leukémii Slovensko pripravujeme na mesiac november lekárske podkasty na tému SEKUNDÁRNE MALIGNITY, pripravujeme pacientske podkasty na túto tému a venujeme sa aj zviditeľňovaniu problematiky CAR-T LIEČBY. O CAR-T liečbe máme taktiež lekársky podkast, rovnako sa venujeme aj téme infekcií v podaní našich renomovaných odborníkov, ktorým združenie Lymfoma a Leukémia Slovensko vyslovuje vďaku za účasť všetkým zdravotníkom, ktorí prinášajú aj mimo ambulancií skvelé a inovatívne odborné informácie do našich pacientskych kruhov a vyjadrujú nám týmto profesionálnu a ľudskú podporu, ďakujeme za všetky pozvánky na pacientske konferencie a dianie v zdravotníckej oblasti , pretože nás to vzdeláva, dáva nám to veľký rozhľad v problematike, pomáhajú nám ľudsky aj profesionálne nezištne na úkor vlastného času prispievajú a pracujú aj na medicínskych podkastoch a konferenciách

SAMIT V ZNAMENÍ SPOLUPRÁCE A VČASNEJ DIAGNOSTIKY – AKO SKRÁTIŤ ČAS MEDZI PODOZRENÍM NA DIAGNÓZU A STANOVENÍM DIAGNÓZY?

V neposlednom rade sme nadviazali kontakt so spriatelenou organizáciou v Českej republike menom Lymfom Help, ktorú zastupovala jej predsedkyňa Petra Vejtrubová. V Českej republike, napriek tomu, že je to menšia krajina a vo svete ju stále vnímajú rovnako ako Slovensko ako z krajinu z východnej Európy, majú mnohé parametre svetové. A my sa tešíme na ďalšiu podnetnú spoluprácu. Globálny samit tento rok otvoril mnohé ďalšie témy ako Pacient a politika – smerovanie zdravotnej starostlivosti v časoch neistoty, bola to panelová diskusia, ktorej sa zúčastnila Kristina Lopez z USA -Leukemia and Lymphoma Society, Michael Rynne za CLL Írsko a lekár Christian Ntizimira MD, zakladateľ organizácie ACREOL z Rwandy. Zaznela prednáška o rakovine vaječníkov v podaní Clary Mackay z Kanady pod názvom Štúdia pre každú ženu. Hlavnou témou však bolo ako skrátiť čas medzi podozrením na diagnózu a samotným stanovením diagnózy a zvyšovanie povedomia o tomto neduhu. V mnohých vyspelých krajinách s dobrou dostupnosťou inovatívnych liekov a klinických skúšaní sa tento čas neprimerane predĺžil, a preto mnohé krajiny majú stanovený čas, do ktorého by mal pacient získať diagnózu, prípadne by mala byť diagnóza vyvrátená. Našou úlohou je zvyšovanie povedomia o symptómoch, ale aj práve o skorej diagnostike, preto táto téma nás bude čakať v budúcom roku. Na záver sme všetci prešli záverečnou prednáškou, ktorá sa týkala pozitívnej psychológie a Odolnosti vo svete AI v podaní Lorny Saldana Heard , kde sme znázornili internetové prepojenie sveta pomocou podávania vlny a vytvorili sme pomyselnú , „PODPORNÚ SIEŤ“, ktorú my pacientske organizácie tvoríme pre pacientov. Podpornou sieťou vo svetle vzdelávania, odborných edukácií pacientov na moderné inovatívne globálne témy a „relevantné inovatívne informácie“ je aj  Lymfoma a Leukémia Slovensko . Sviečka na počesť samitu dohorela a mnohé organizácie ju používajú naďalej pri svojich konferenciách, webinároch, prednáškach ako symbol piety obetiam ochorenia a aj pre nás preživších, aby sme vždy mali láskavých opatrovateľov a podporné organizácie ako je  Lymfoma a Leukémia Slovensko  pri sebe – teda tých, ktorí nám povedia aj v najťažších chvíľach  „NEVZDÁVAJ SA“.