Celosvetový pacientsky prieskum o lymfóme a CLL

Sieť organizácií Lymphoma Coalition spúšťa 9. celosvetový pacientsky prieskum o lymfóme a CLL

Vyzývame pacientov a opatrovateľov na celom svete, aby sa podelili o svoje skúsenosti a postrehy s cieľom zlepšiť starostlivosť o lymfóm, výskum a zdravotnú politiku.

Sieť organizácií Lymfoma Coalition spustila celosvetový pacientsky prieskum 2024 o lymfóme a CLL. Medzinárodný prieskum sa vykonáva každé dva roky a jeho cieľom je lepšie pochopiť skúsenosti pacientov a opatrovateľov, ako aj odhaliť trendy, témy a geografické rozdiely.

Prieskum je už spustený a dostupný tu.

Do prieskumu sa môžu zapojiť všetci ľudia vo veku 18 rokov a starší, ktorí majú lymfóm vrátane CLL a tiež opatrovatelia. Prieskum je k dispozícii v 20 jazykoch vrátane našej ľúbozvučnej slovenčiny.  Vyplnenie prieskumu pre pacientov trvá približne 30 minút a prieskum pre opatrovateľov možno vyplniť za 20 minút. Prieskum sa končí 12. apríla 2024.

„Vďaka ľuďom, ktorí sa podelia o svoje skúsenosti, môžeme na základe týchto informácií ovplyvniť celé spektrum zdravotnej starostlivosti s cieľom zlepšiť životy ďalších ľudí, ktorým bude lymfóm diagnostikovaný,“ vysvetľuje Lorna Warwick, výkonná riaditeľka siete organizácií Lymphoma Coalition. „Deje sa to mnohými spôsobmi. Na jednej strane vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov o skúsenostiach pacientov pomáha zlepšiť starostlivosť o pacienta na lôžku, zatiaľ čo poskytovanie dôkazov rozhodovacím orgánom urýchľuje rozhodnutia, ktoré zlepšujú zdravotnú politiku.“

Okrem toho, keď sa na Slovensku zapojí viac ľudí, organizácia Lymfom a Leukémia Slovensko takisto zistí viac o skúsenostiach pacientov a opatrovateľov na lokálnej úrovni. Tieto informácie možno použiť na oboznámenie sa s činnosťami a programami a na podporu lokálneho advokačného úsilia.

Lymphoma Coalition je celosvetová sieť organizácií pacientov s lymfómom, ktorá sa usiluje o dosiahnutie celosvetovej rovnosti vo výsledkoch liečby lymfómu. Toto je 9. celosvetový pacientsky prieskum o lymfóme a CLL, ktorý sa uskutočňuje každé dva roky. Od spustenia prieskumu v roku 2012 ho vyplnilo viac ako 36 000 pacientov a opatrovateľov z celého sveta. Viac informácií o aktuálnych a minulých prieskumoch nájdete na stránke www.lymphomacoalition.org/global-patient-survey.