Aké zmeny sa pripravujú na poli mentálneho zdravia?

Členka nášho tímu LyL a pacientska dôverníčka, Karin Žigová sa zúčastnila prvej schôdze výmennej online konferencie SMExchange, s názvom Niet zdravia bez mentálneho zdravia, zameranej na mentálne zdravie pacientov s diagnózou systémová mastocytóza. Na našom webe sa už niekoľkokrát objavila otázka na túto tému od členov nášho združenia, preto pripájame krátke info o konferencii.

Hlavným moderátorom konferencie bol Cristian Perez- pacient a PR Blueprint Medicines, ďalší hostia Georg Pirmin Meyer- medzinárodný riaditeľ Blueprint Medicines, Matt Bolz-Johnson zdravotný poradca a líder v oblasti mentálneho zdravia Eurordis, Kathy Redmond moderátorka workshopu, Fatima Scipione- Blueprint Medicines.

Systémová mastocytóza je zriedkavé ochorenie, pacienti s touto diagnózou majú špecifické problémy a zvýšením hlavne duševnej pohody sa zaoberala aj táto konferencia. Nezaoberala sa zvyšovaním povedomia, ani vzdelávaním pacientov, ale čiste mentálnym zdravím pacientov s týmto ochorením. Konferencie sa zúčastnilo trinásť európskych krajín.

Cristian Perez privítal prítomných a predstavil program: špecifiká problémov, ktoré ovplyvňujú mentálne zdravie pacientov s SM, zdieľanie pozitívnych príkladov z jednotlivých krajín, diskusia o problémoch a vytýčenie hlavných cieľov pre danú oblasť. Vytýčil aj témy nasledujúcich dvoch stretnutí, ktoré sa majú uskutočniť v septembri a októbri.

Témy si účastníci vybrali v prieskume, ktorý vyplnili pred uskutočnením konferencie a je to téma dobrovoľníctva a prípravy materiálov a pomôcok pre pacientov s SM. Georg Pirmin Meyer predstavil firmu Blueprint Medicines, porozprával o jej hodnotách, histórii, liekoch, na ktorých pracujú, ale zdôraznil, že hlavným zameraním konferencie je mentálne zdravie.

Matt Bolz-Johnson sa zaoberá advokáciou pre združenie Eurordis, ktoré združuje viac ako desať tisíc zriedkavých ochorení. Pomerne obšírne popísal ťažkosti, ktoré si nesú so sebou pacienti SM. Podľa jeho slov u onkologických ochorení ľudia chápu, čím si pacient prechádza, ale u SM nechápu a nedokážu poskytnúť podporu.

Mentálne zdravie bolo dlho zanedbávané a stálo v tieni iných problémov, zaoberali sme sa skôr skorou diagnostikou, zaistením liečby a prístupom k liečbe, vývojom nových liekov. Vytýčil rizikové faktory, ktoré negatívne ovplyvňujú naše zdravie, je to stigma, predsudky, šikanovanie, sociálna izolácia, zlé fyzické zdravie, život v neistote a ten zvyšuje stres, vytvára úzkosť, finančné problémy, problémy so zamestnaním. Počas doby covidu sme si všetci prešli náročným obdobím, kedy sme museli byť doma a uvedomili sme si, aký to má dopad na našu efektívnosť a ekonomickú situáciu.

Naopak, na naše zdravie vplývajú pozitívne ochranné faktory ako byť súčasťou komunity, prípadne komunity ľudí s rovnakým problémom, mať dobré fyzické zdravie, prístup k informáciám, ktoré nám môžu pomôcť. Sme citliví na dianie vo svete, v ktorom žijeme. Mentálne zdravie je často komorbiditou zriedkavého ochorenia, ovplyvňuje celú rodinu. Cesta k diagnóze môže byť traumatická, stanovenie diagnózy niekedy trvá aj päť rokov.

Nasledujúce čísla nám ukazujú úroveň ohrozenia mentálneho zdravia u pacientov s SM, trikrát vyššia pravdepodobnosť, že budete nešťastní alebo deprimovaní, 90% pacientov sa cíti byť deprimovaní, utrápení, vystresovaní, 19% má samovražedné myšlienky, 54% pociťuje zvýšenú sociálnu izoláciu od rodiny a priateľov, 7 z 10 ľudí prišlo o svoje zamestnanie, 50-80% tvrdí, že nedostali žiadnu psychosociálnu pomoc počas diagnostického procesu.

Aké riešenia na odstránenie tohto stavu existujú? Matt Bolz-Johnson v ďalšej časti navrhuje implementovať psychosociálne nástroje, programy, stratégie a procesy do národných a európskych inštitúcií.

Kathy Redmond moderovala workshop, účastníci boli rozdelení do skupín. Pozitívne príklady z praxe by sme mohli zhrnúť do nasledujúcich krokov:

• pacientski dôverníci a sprevádzanie bývalými pacientami, psychologické poradenstvo, podporné skupiny vedené odborníkom, stretnutia za účasti rodín a odborníkov, prizvať zdravotníckych pracovníkov na stretnutia skupín, tvoriť vzdelávacie pomôcky a brožúry, v niektorých krajinách budúci lekári spolupracujú s pacientskymi združeniami, vzdelávať lekárov a ostatných zdravotníckych pracovníkov, aby sa pýtali pacientov na mentálne zdravie a mali empatický prístup, aby vedeli, čo pacient prežíva a aké sú prejavy jeho ochorenia a hlavne, aby lekári informovali pacientov o existencii pacientskych združení a pomoci, ktorú poskytujú.