Pacientske organizácie sa stávajú hlasom pacienta – liečba, nie je iba terapia

Na pôde Ministerstva zdravotníctva sa uskutočnila konferencia s názvom „Európska sieť komplexných onkologických centier a hlas pacienta v komplexnej onkologickej starostlivosti o pacienta, ktorá poskytla nášmu združeniu, Lymfoma a Leukémia Slovensko túto, zďaleka nie jedinú zaujímavú informáciu.

Ministerka zdravotníctva Slovenskej republiky, Zuzana Dolinková, otvorila konferenciu, prítomným sa prihovorili aj koordinátorky európskeho projektu CraNE za Slovensko doc. RNDr. Soňa Čierniková PhD. a MUDr. Mária Rečková PhD., ktorá je medicínskou garantkou NOI a zároveň boli predsedajúcimi bloku prednášok a panelovej diskusie. Zo zahraničných prednášajúcich spomenieme Penillu Gunther bývalú členku švédskeho parlamentu, zakladateľku iniciatívy FOCUS Pacient, aktívna členka Rady pre Misie rakovina Európskej komisie a prezidentka Európskej nadácie pre bezpečnosť pacienta, Anita Kienesberger, vedúca zdravotná sestra na intenzívnej jednotke Detskej nemocnice sv. Anny vo Viedni, v súčasnosti predsedníčka Európskeho Medzinárodného Európskeho výboru pre detské nádory a predsedníčka Die Allianz – onkologischer Patient Innen Orgationen, tiež pracovnej skupiny Európskej siete pacientskych advokátov, Ing. Iva Hrnčířiková, PhD., vedúca úseku preventívneho poradenstva v Preventívnom centre Masarykovho onkologického inštitútu v Brne. Zo slovenských odborníkov spomenieme predsedu Výboru Národnej rady pre zdravotníctvo SR MUDr. Vladimíra Baláža, PhD., štátneho tajomníka MZ SR Michala Štofka a zúčastnili sa tiež ďalší početní zástupcovia odbornej obce a pacientskych organizácií.

Zoznámili sme sa aj s tréningovým programom EUPATI, financovaným EÚ. Tréningový program slúži na zvýšenie účasti pacientov v hodnotení zdravotníckych technológií. Tento projekt prebieha od marca 2023 a jeho cieľom je sprístupniť novovznikajúce nariadenie EÚ o hodnotení zdravotníckych technológií pacientom, pacientskym organizáciám a pacientskym komunitám. V súčasnosti prebieha online kurz iba a v anglickom jazyku, ale od januára 2025 projekt HTA4Patients plánuje EUPATI sprístupniť v ďalších piatich jazykoch: čeština, francúzština, gréčtina, nemčina a španielčina, do augusta 2025 by mal byť projekt ponúkaný vo všetkých piatich jazykoch. Tréning bude slúžiť pacientskym ambasádorom, tí sa zúčastnia šiestich jednotlivých kurzov na tému HTA, obsahujú úvod, princípy, metódy účasti pacientov, nariadenia. Je na vás, v akom poradí si kurz pozriete, môžete začať úvodom, potom prejsť na účasť pacientov a potom sa vrátiť k niečomu inému. Kurz sa skladá z ôsmych lekcií, uvedie vás do konceptu nového nariadenia, kto sa ho zúčastňuje a aké poskytuje aktivity, súhrnné vedecké hodnotenie, súhrnné klinické hodnotenie, atď.

Aktivity pre pacientov v MOU, Masarykovom onkologickom ústave, nám ponúkli pohľad do práce zahraničného inštitútu a opäť pohľad na Cestu pacienta, diagnózy, neuropatie, aktuality, webináre, kalendár akcií a príbehy pacientov. U našich susedov už existuje Pacientska rada ako stály poradný orgán Ministerstva zdravotníctva, ktorý od roku 2017 funguje ako sprostredkovateľ hlasu pacienta na Ministerstve. Plní konzultačnú činnosť, vyjadruje sa k návrhom legislatívnych aj nelegislatívnych materiálov, vydáva stanoviská či konzultuje ako zástupca pacientov. Pacientska rada má 25 členov, menuje ju minister na štyri ročné obdobia. Práve Ing. Iva Hrnčířiková PhD. prednášala na tému Pacientska rada a aktivity pacientov v Masarykovom onkologickom ústave v Brne. Stránka www.hlaspacientu.cz je jednou z najdôležitejších pre onkologického pacienta v Čechách. Prináša pacientom pohľad na Cestu pacientov, teda pohľad na rizikové faktory ochorenia, prejavy ochorenia a odporúčania. Zaoberá sa prípravou Brnenských onkologických dní, návratom do práce po ukončenej liečbe a právom na rovnaké podmienky. Úloha pacientskych organizácií spočíva v tom, čo ústav zabezpečiť nedokáže, to je sociálna, ekonomická, právna, spoločenská pomoc, osveta, kontakt lekárov s pacientom v civilnom prostredí, odborný dozor, garancia programov, edukácia, tvorba edukačných materiálov, workshopov, seminárov, priviesť do zdravotníctva financie z verejných zdrojov. Úlohou pacientskej rady, poradného orgánu riaditeľa MOU je pomáhať riešiť problémy, s ktorými sa pacienti stretnú. Zlepšiť prostredie ústavu, liečby a sprostredkovať kontakt pacientov s vedením ústavu. Členmi pacientskej rady sú členovia lôžkových i ambulantných oddelení, pacientskych organizácií a pacientov.

Náš, slovenský, Národný onkologický ústav s mottom „Ale terapia je len časť liečby“ predstavil riaditeľ Ing. Tomáš Alscher MPH. predstavil životyzachraňujúci ústav a jeho vysokokvalifikovaných zamestnancov, ktorým sú mnohí z nás vďační za vyliečenie a ľudský prístup. Možno neviete, že medzi jeho stenami pracuje 207 lekárov, 393 sestier, 497 ostatných pracovníkov a lieči sa tu v súčasnosti 39 520 pacientov. Prof. MUDr. Michal Mego, DrSc. , prednosta II. Onkologickej kliniky LFUK a NOU, sa venoval v záverečnej prezentácii „Outcome research“, čiže hodnoteniu výsledkov. Je to odvetvie výskumu verejného zdravia, ktoré skúma konečné výsledky štruktúry a procesov zdravotnej starostlivosti. Zámerom tohto výskumu je identifikovať výsledky v praxi a vypracovať stratégie na zlepšenie starostlivosti.

V súčasnosti sa aj v našom Národnom onkologickom ústave chystá po vzore Masarykovho onkologického ústavu založenie Pacientskej rady a Lymfoma a Leukémia Slovensko je zaregistrovaná a bude pri tom!

Konferencie sa za Slovenskú republiku zúčastnili viaceré pacientske organizácie, medzi nimi aj naša LyL Slovensko v zastúpení našej ambasádorky Anetky Pariškovej a predsedu Ladislava Lekára, veríme, že budú naďalej úspešne reprezentovať našu pacientsku organizáciu, možno aj v spomínanej Pacientskej rade pri presadzovaní „Hlasu pacienta s lymfómom alebo leukémiou“.