Pacientska konferencia lyl slovensko v Martine 2025

Jedným z cieľov LyL Slovensko je edukovať, informovať a sprevádzať vás na ceste ochorením!

PREČO JE NAŠIM CIEĽOM EDUKOVANÝ PACIENT? – Informácie sú ako liek proti úzkosti a strachu z liečby alebo návratu ochorenia!!!

Stane sa z hrozby menom lymfóm alebo leukémia chronické ochorenie, ktoré budeme vnímať ako cukrovku alebo hypertenziu?

V prvý decembrový víkend, t.j. 6. a 7. decembra 2025, sa konala Pacientska konferencia v Martine. Konferencie sa zúčastnilo takmer 50 účastníkov. Každoročná Pacientska konferencia v penzióne Ladoveň v Martine priniesla v prvom rade aktualizované, a teda výsostne aktuálne edukácie. Moderná doba chrlí nové a nové poznatky, ako predchádzajúce roky, tak i tento rok poslednej dekády, onkohematológia pokročila neporovnateľným spôsobom vpred, neustále sa vyvíjajú nové liečivá a my v Lymfoma a Leukémia Slovensko na tieto zmeny reagujeme a prinášame ich vám v podaní našich renomovaných odborníkov. Konferenciu oficiálne otvoril predseda LyL Slovensko Ladislav Lekár.

Z tém tohtoročných edukácií – onkohematologický blok:

MUDr. Emília Flochová, PhD. z Onkohematológie UN v Martine nás oboznámila práve s problematikou noviniek v oblasti liečby LYMFÓMOV: Inovácie a liečebné postupy v liečbe lymfómov. MUDr. Ivana Tresová z Onkohematológie UN L. Pasteura v Košiciach, tohtoročná víťazka ankety „Môj lekár“ AOPP nás oboznámila s inováciami na poli LEUKÉMIÍ: Inovácie a nové liečebné postupy v liečbe leukémií.

Hosťom konferencie bol tiež MUDr. Štefan Raffáč, PhD., MPH – imunológ a onkohematológ z Košíc, ktorý nám priblížil podstatu a liečbu sekundárnych imunodeficiencií po liečbe lymfómov a leukémií.

Posledné desaťročie v liečbe lymfómov a leukémií bolo prelomové! Dokážeme sa vyhnúť neskorým následkom liečby? Čo je IN a čo je OUT – svet vývoja a inovácií je plný prekvapení!

Vypočuli sme si prednášku o lymfómoch a dozvedeli sme sa, že existuje celé spektrum lymfómov – od indolentných (pomaly rastúcich) po agresívne, Hodgkinove a non-Hodgkinove lymfómy a lymfóm je pomerne časté ochorenie. Medzi nové terapie patrí personalizovaná liečba, monoklonálne protilátky, bišpecifické protilátky, cieľové molekuly, BTK inhibítory, konjugát Brentuximab vedotin v prvej línii, CAR T liečba s rôznymi produktami, ktoré putujú z Holandska alebo USA na Slovensko, PET CT adaptovaná liečba a iné. Je to lepšie a podrobnejšie vyšetrenie, po 2 kúrach sa odporúča PET, aby pacient nedostal zbytočne veľa lieku. Väčšina pacientov sa vylieči, tak naši lekári myslia aj na neskoré následky. Za posledných desať rokov v onkohematológii nastal pokrok k liečbam s minimálnymi neskorými následkami, množstvo inovatívnych liekov, množstvo klinických skúšaní v onkohematológii je nebývalé. Z hematologických ochorení sa pomaly stávajú chronické ochorenia ako je hypertenzia alebo cukrovka. U leukémií taktiež funguje cielená liečba, CLL a CML sú dobre liečiteľné ochorenia, mnohé pokroky nastali aj u akútnych leukémií – ALL a AML. Trendom je genetické testovanie, nové cielené lieky, kombinácie klasickej chemoterapie s inhibítormi, imunoterapia a MRD monitoring.

Pacientka Gitka po CAR T liečba prišla medzi nás a porozprávala nám o priebehu CAR T liečby.

Pozitívne naladená pacientka s diagnózou folikulový lymfóm po CAR T liečbe prítomným spolupacientom porozprávala o priebehu liečby a o tom, ako sa počas liečby cítila. Folikulový lymfóm bol u pacientov na konferencii v početnom zastúpení a pacienti pred liečbou dostali povzbudivé informácie.

Aj pre vás je čakanie na výsledok biopsie plné vnútorného napätia a úzkosti?

Biopsia a jej výsledok je pre onkohematologického pacienta pálčivá téma a preto

na tému biopsií nám prednášal primár z Ústavu patologickej anatómie UN v Martine MUDr. Peter Szépe, CSc.: Patológia včera a dnes – proces vyšetrovania vzoriek z biopsií, trepanobiopsií, pohľad do problematiky a významu patológie v liečbe lymfómov a leukémií.

Pán primár Szépe nám dal vhľad do problematiky z inej stránky a jeho snahou bolo uviesť prácu patológa, ktorá sa stala literárnym a filmovým klišé na pravú mieru. Vysvetlil nám rozdiel medzi cytológiou a biopsiou, porozprával o fixácii vzorky, odoslaní na špecializované pracovisko, prebraní vzorky, excidovaní bioptického materiálu, odvodnenia vzorky a zaliatia do parafínu, rezania a farbenia preparátu a imunohistochemických metódach. Patológia sa za posledných 30 rokov búrlivo zmenila. Imunohistochémia (IHC) je neodmysliteľný, základný diagnostický kameň patológie, ktorá umožnila stanoviť presnú diagnózu až na molekulárnu úroveň. Navyše umožňuje stanoviť prognostické aj prediktívne parametre, ktoré nielenže napomáhajú personalizácii terapie, ale umožňujú aj predpovedať prognózu ochorenia. IHC znamenala veľký kvalitatívny skok na diagnostickom poli a posunula patológiu, ale aj diagnostický proces doslova do inej dimenzie. Pán primár porozprával aj o časovej dimenzii – pre nás nesmierne dôležitej -riešenia diagnostických rébusov, ktorými niektoré vzorky sú. Aj v patológii prebieha digitalizácia a používanie AI.

O význame skúmania génov nám porozprával opäť pán primár Szépe a nahradil Mgr. Ľuboslavu Janákovú, PhD., z Ústavu patologickej anatómie UN v Martine, ktorá sa ospravedlnila z akútnych zdravotných dôvodov.

Využitie FISH metódy v patológii – Fluorescenčná in Situ Hybridizácia. Je to metóda, ktorá využíva fluorescenčné značené sondy, prebieha priamo na preparáte a samotná hybridizácia je napájanie sondy. Pôvodne to bola cytogenetická metóda (80. roky), dnes je to prechod medzi cytogenetickými vyšetrovacími metódami a molekulovou analýzou DNA, voláme ju molekulová cytogenetika, je to metóda určená na detekciu a lokalizáciu prítomnosti alebo absencie úseku DNA, používa sa pri nej fluorescenčný mikroskop. Rôzne typy génov sa nachádzajú u rôznych lymfómov.

Mnohí z nás po diagnostike ochorenia a začiatku liečby nie sú schopní pokračovať v pracovnom procese. V prednáške v podaní Ing. Tatiane Lekárovej, ekonómky a poradkyne v sociálnej a ekonomicko- pracovnej sfére sme sa dozvedeli, ako a kde treba riešiť náležité náhrady príjmu, sociálne dávky a kompenzácie pri strate príjmu. Vysvetlila nám, kedy treba ísť na sociálnu poisťovňu, kedy na úrad práce a ktoré dávky kto vypláca. Zaujímavé boli aj rady a postrehy, čo robiť, keď už končí dávka v pracovnej neschopnosti, aké sú možnosti a ako komunikovať so zamestnávateľom, keď je návrat do práce zatiaľ nemožný.

Všetky edukácie sprevádzali mohutné diskusie a otázky zo strany pacientov, ich potrieb a znalostí problematiky a to aj čo sa týka vitamínov, stravy, pohybu, stresu atď..

Všetko je to jeden veľký okruh problematík pre udržanie zdravia či remisie.

Všetci prítomní vyjadrili maximálnu spokojnosť s témami konferencie aj konferenciou ako takou a už sa tešia na ďalšie skvelé edukačné stretnutia v roku 2026.

Ďakujeme všetkým LyL manažérom a dobrovoľníkom za kvalitnú prípravu a realizáciu pacientskej konferencie.