Pacientska konferencia Lyl slovensko na Štrbskom plese

V dňoch 25. až 28. júna 2026 sa v hoteli Toliar na Štrbskom plese uskutočnil ďalší ročník vysoko úspešnej Pacientskej konferencie pacientskeho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko opäť s početnou účasťou v počte 64 súčasných a aj bývalých pacientov. Hlavou témou konferencie bola Prevencia onkohematologických ochorení. Konferenciu otvoril predseda LyL Slovensko Ladislav Lekár a prítomné boli aj Tatiana Lekárová zo sociálno-ekonomickej poradne, podpredsedkyňa a ambasádorka združenia Anetka Parišková, manažérka pre zahraničné organizácie Karin Záhorcová, ktorá je taktiež pacientskou dôverníčkou, pacientska dôverníčka Mima Raptorová, z organizačného tímu Zuzka a Tibor Gatialovci, Janka Iványová a ďalší a ďalší.

PREVENCIA POŠKODENIA REPRODUKČNÉHO ZDRAVIA POČAS LIEČBY: POZNÁTE TZV. RED FLAGS ALEBO KEDY SPOZORNIEŤ pri onkoliečbe! – KRVÁCANIE, TKANIVOVÉ ZMENY, ONKOLÓGIA, GRAVIDITA

Prvá prednáška nám priniesla zaujímavú tému hlavne pre dámsku časť Lymfomy a Leukémie Slovensko, týkala sa reprodukčného zdravia po liečbach. Doktor Július Okály otvoril citlivo tému, ktorej sa naše dámy väčšinou vyhýbajú, no napriek tomu je dôležitou súčasťou kvality života. Netýkala sa iba poškodenia fertility, ale aj prevencie krvácania a neskorých následkov vrátane predčasnej menopauzy, GVHD, HPV a sexuálnej dysfunkcie. Podľa MUDr. Okályho je najväčšou chybou riešiť reprodukčné zdravie až po skončení liečby. Porozprával nám o predliečebnom skríningu a anamnéze, možnostiach zachovania fertility, prevencii krvácania – farmakologickej menštruačnej supresii, akútnom uterinnom krvácaní a komplexnom manažmente predčasného ovariálneho zlyhávania, prevencii osteoporózy. Dôležitým bodom je aj starostlivosť o zdravie vaginálnej sliznice a skoré riešenie problémov u obvodného gynekológa už počas liečby. Gynekologická starostlivosť nie je prerušením onkologickej liečby, je to kritická podporná terapia, ktorá umožňuje bezpečné a úspešné dokončenie hematologického protokolu so zachovanou kvalitou života.

• VIEME SA VYHNÚŤ BOLESTI PRI ONKOLOGICKÝCH OCHORENIACH?

• AKÝ ODKAZ V SEBE NESÚ MODRÉ RUŽE?

• KEDY HOVORÍME O TOTÁLNEJ BOLESTI?

Bolesť pri onkologických ochoreniach a téma algeziológie je u pacientov s lymfómom a leukémiou preferovaná a bolesť zažívame všetci. Doktor MUDr. Miroslav Ferenčík, MBA z Algeziologickej kliniky FNsP F.D. Roosevelta v Banskej Bystici nám práve o liečbe bolesti či už farmakologickej alebo aj nefarmakologickej porozprával z mnohých stránok. Podľa MUDr. Ferenčíka s bolesťou nemusíte a ani nemáte zostávať sami, bolesť nie je nevyhnutnou súčasťou vášho ochorenia, je to príznak, ktorý vieme liečiť. Porozprával nám aj o hospicovej a mobilnej hospicovej starostlivosti o pacientov v terminálnom štádiu. Bolesť je nepríjemný emocionálny zážitok a miera bolesti je subjektívna. Modré ruže vyjadrujú senzitivitu a ľudské pocity. Nie sú symbolom pre romantické odkazy a pocity. Namiesto toho predstavujú emócie, ktoré súvisia s pokojom a nádejou. Totálna bolesť je dlhodobá, návratná bolesť má mnohopočetné dimenzie a je samostatným ochorením. Cieleným štrukturálnym rozhovorom lekár zisťuje mieru a druh bolesti, vytvorí psychosociálne zhodnotenie, zváži potenciál závislosti, či si pacient dokáže dať kvapky, či na ne vidí, či existuje riziko vzniku závislosti, či pacient netrpí depresiou, únavou atď. Mgr. Ľuboš Mazúr, MBA, MPH vo funkcii zdravotnej sestry nám taktiež porozprával zo svojich skúseností s prácou v hospici príbehy a dal praktické rady.

MUDr. Štefan Raffáč pacientom prednášal o Manažmente sekundárnej imunodeficiencie u onkologického pacienta. Imunoonkológia sa zameriava na imunitné kontrolné body – immune check points, nádorové bunky ich využívajú, aby sa skryli. INHIBÍTORY KONTROLNÝCH BODOV fungujú ako ostreľovači, blokujú maskovaciu schopnosť nádoru, umožnia rozpoznať a zničiť nádorové bunky. Imunodeficiencia je oslabenie imunity. U onkologických pacientov po liečbe vzniká tzv. SID – sekundárna imunodeficiencia. Je to liečba personalizovaná a spočíva v podávaní imunoglobulínov, pacienti majú zvyčajne nízke IgG. Imunoonkológia nám prináša ďalšie zlepšenie starostlivosti o pacientov.

• ENVIRONMENTÁLNE ZMENY A TÉMA ALERGIÍ
• SKRÍŽENÉ ALERGICKÉ REAKCIE – POZNÁTE ICH?
• KTORÉ POTRAVINY SÚ NAOZAJ ZDRAVÉ?

Pán doktor Raffáč nám priniesol aj v tomto období aktuálnu tému alergií a astmy a prezradil nám, že zdravé potraviny nie sú zdravé pre všetkých. Mnohokrát predstavujú riziko alergií a nie sú vhodné pre každého. Kto by mal spozornieť? Každý, komu bola diagnostikovaná alergia. Environmentálne zmeny, a teda zmeny klímy, biodiverzity, globalizácia, životný štýl nám priniesli aj tému alergií. Pán doktor sa venoval liečbe alergií a anafylaxie, čiže ťažkých reakcií, ale aj skrížených alergických reakcií (mačka – bravčové mäso, breza – jablko a podobne).

• LEUKÉMIE – AKÚTNE A CHRONICKÉ
• LIEČEBNÉ POSTUPY A INOVÁCIE

MUDr. Ivana Tresová sa venovala téme leukémií a porozprávala nám všetky najnovšie poznatky práve o tomto ochorení. Od akútnych leukémií ALL a AML sme prešli ku chronickým CLL a CML.

CML známa Filadelfským chromozómom, vyskytuje sa u pacientov nad 50 rokov. Ten spôsobí, že sa krvinky delia príliš rýchlo. Dnes máme lieky, ktoré túto chybu dokážu priamo blokovať a väčšina pacientov môže žiť dlhý a kvalitný život. Je dobre liečiteľná a pacienti dosahujú takmer normálnu dĺžku života. Existuje tabletková forma liečby.

ALL – akútna myeloblastová leukémia je najčastejšia leukémia u detí a je veľmi agresívna. Dnes je už dobre liečiteľná. Má rýchly nástup a bez liečby vedie k vážnemu ohrozeniu života. Moderné terapie prinášajú nádej aj dospelým pacientom.

AML – akútna myeloblastová leukémia je najčastejšia akútna forma leukémie u dospelých, charakterizovaná je rýchlym nástupom nezrelých myeloidných buniek v kostnej dreni. Je najčastejšia u dospelých nad 60 rokov, ale aj u mladších, bez liečby vedie k ohrozeniu života.

• INOVATÍVNA LIEČBA MALÍGNYCH LYMFÓMOV
• POZNÁTE B SYMPTÓMY?

MUDr. Juliana Gabzdilová sa venovala v druhej z dvoch nosných prednášok pre pacientov s lymfómom a leukémiou práve Hodgkinovmu lymfómu, veľkobunkovým B NoN Hodgkinovským lymfómom – DLBCL a Folikulovému lymfómu. Pani doktorka sa venovala aj B symptómom – STRATA HMOTNOSTI, NOČNÉ POTENIE, HORÚČKY. Porozprávala nám o Thomasovi Hodgkinovi, delení malígnych lymfómov a ich agresivite a možnosti liečby. Súčasné moderné terapie a ich prínos liečbe lymfómov, najčastejším vedľajším účinkom. Dozvedeli sme sa aj, ktoré slávne osobnosti bojovali s lymfómom.

• PSYCHICKÉ PROBLÉMY PRI LIEČBE LYMFÓMOV A LEUKÉMIÍ – stres v našom živote!
• POMÁHA NÁM HUMOR PRI LIEČBE?
• MÁTE DOBRÚ PSYCHOHYGIENU?
• KEDY BY SME MALI VYHĽADAŤ PSYCHIATRA?

MUDr. Lukáš Šamaj nás oboznámil s pojmom STRES a našimi reakciami práve na tento stres. Od primitívnych reakcií, neurotických reakcií sme sa dostali k reakciám zrelým, medzi ktoré patrí aj humor a altruizmus, o ktoré v našom združení nie je núdza. Onkohematologické ochorenie nám môže spôsobiť úzkosť, depresiu, nespavosť, delírium, aj kognitívne poruchy. Pán doktor sa podrobne venoval každej z nich. Režimové a podporné opatrenia ako pravidelný denný režim, spánková hygiena, fyzická aktivita podľa stavu, kontakt s blízkymi a psychoedukácia sú nefarmakologickou formou pomoci, aby sme zvládli liečbu v dobrom duševnom stave. Odborne nám porozprával aj o farmakologickej liečbe a prednášku ukončil záverečným posolstvom a odporúčaním, kedy vyhľadať psychiatra. Sú to stavy, keď máme suicidálne myšlienky, sme v delíriu, máme ťažkú depresiu alebo úzkosť, prípadne pri nejasnej diagnostike.

PERLIČKY NA ZÁVER:

V LYL SLOVENSKO SME SI VYROBILI HORMÓN BLÍZKOSTI A OBJATIA, KTORÝ OBČAS POTREBUJE KAŽDÝ Z NÁS!!!

Ďakujeme všetkým partnerom a dobrovoľníkom za realizáciu aj tentokrát skvelej a na vysokej edukatívnej úrovni Pacientskej konferencie pacientskeho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko.

Partneri konferencie LyL Slovensko: Johnson and Johnson, Abbvie, Novartis, Roche, Takeda, CSL, 4Print, AOPP, NOI