fbpx

Lymfoma a Leukémia Slovensko sa zapojila ako prvá do Cancer Patients Europe, kde žijeme, by nemalo určovať, či budeme žiť

Lymfoma a Leukémia Slovensko sa zapojila ako prvá do Cancer Patients Europe, kde žijeme, by nemalo určovať, či budeme žiť Do prebiehajúceho procesu adaptácie nariadenia EÚ o hodnotení zdravotníckych technológií…

Lymfoma a Leukémia Slovensko sa zapojila ako prvá do Cancer Patients Europe, kde žijeme, by nemalo určovať, či budeme žiť

Do prebiehajúceho procesu adaptácie nariadenia EÚ o hodnotení zdravotníckych technológií sa zapája paneurópska organizácia zastupujúca všetky onkologické pacientske organizácie na pôde EÚ, jej názov je CPE – Cancer Patients Europe. Jej cieľom je zlepšiť život komunity pacientov s rakovinou. Premosťuje národné a Európske programy, hodnoty, dimenzie. Jej víziou je znížiť záťaž, ktorú kladie onkologické ochorenie na pacientov, preživších, opatrovateľov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a spoločnosť.

Jedným zo súčasných počinov CPE je Semester Európskeho Manifestu (Semester, každoročná aktivita EÚ), pod názvom „Kde žijete, by nemalo určovať, či budete žiť.“ Je to výzva Európskej Únii, Európskej komisii a členským štátom EÚ, aby sa odstránenie nerovností v liečbe rakoviny v Európe stalo prioritou. Nie je tajomstvom, že nerovnosti u jednotlivých krajín sa dajú vidieť pozdĺž celej cesty pacienta: prevencia, skríning, skorá detekcia, diagnostika, liečba a starostlivosť o preživších. Cieľom manifestu je, aby bez ohľadu na to, kde žijete, ste mali prístup k najlepšej a najinovatívnejšej liečbe včas. Rozdiely medzi Východnou a Západnou Európou sú podľa Manifestu CPE neakceptovateľné. Antidiskriminačnú legislatívu onkologického pacienta „The Right to be Forgotten“ si osvojilo iba osem členských štátov EÚ. Medzi kľúčovými akciami, ktoré by mohli pomôcť vyriešiť túto situáciu, je vytvorenie tzv. Registra, v ktorom by boli menované nerovnosti a návrh pilotných programov.

LyL Slovensko je riadnym členom CPE ako prvé z pacientskych organizácií venujúcich sa onkologickým pacientom na Slovensku. Našu organizáciu sme predstavili ako malú celoslovenskú organizáciu, ktorá má 50 stálych členov valného zhromaždenia a cca 1300 sympatizantov z radov pacientov a ich príbuznych.Venuje sa pacientom s rakovinou krvi, špeciálne s lymfómom alebo leukémiou, pretože existuje 130 druhov rakoviny krvi. Máme svoj LyL tím, ktorý pracuje v prospech pacientov a ponúka pomoc formou poradenstva bývalých pacientov, MUDr. Pavúkovej v medicínskej poradni, sociálnym a pracovno-právnym poradenstvom. Pomoc ponúkame aj pomocou digitálnej pomôcky Allivie, ktorá obsahuje prvok selfmanažmentu a nové informácie, pretože informácie sú časťou terapie a 41% pacientov si vyhľadáva po stanovení liečby dodatočné informácie.

Mgr.Karin Žigová – LyL Slovensko

Zdieľať

Predchádzajúci článok
Hodnotenie zdravotníckych technológií – nová nádej pre onkologických pacientov. Naučíme sa hodnotiť lieky?
Nasledujúci článok
Spoločné stretnutie pacientov a príbuzných + Vianočný Večierok

Vaša podpora je dôležitá

Vďaka nej dokážeme pacientom poskytnúť dôležité informácie a rady a obhajovať ich práva a potreby.