Príbeh pacienta s chronickou myeloidnou leukémiou

Chronická myeloidná leukémia s transformáciou do akútnej lymfoblastovej leukémie a následná transplantácia krvotvorných buniek od nepríbuzného darcu. Príbeh Roba.

V decembri 2010 som prestal dobre vidieť na jedno oko a očná ma poslala na hematologické vyšetrenie. Následne som bol odoslaný na hematológiu do Banskej Bystrice, kde mi oznámili moju diagnózu – Chronickú myeloidnú leukémiu, v skratke CML…a jediná možnosť liečby bola transplantácia kmeňotvorných buniek.

Najprv som to odmietal s tým, že veď ja nie som chorý. Keď som to celé tak trochu „rozdýchal“, 2.1.2011 som začal liečbu chemoterapiou tabletkovou formou. Liečba nezabrala a v máji 2011 prešlo ochorenie do fázy akútnej lymfoblastovej leukémie. Bolo mi oznámené po osobnom rozhovore s primárom, že mi zostáva 6-týždňov života. /citát.:všetko predajte a užite si život../.

No život som užívať nešiel a nastúpil som na hematologické oddelenie na liečbu. Prišla kombinovaná liečba tabletkami a výrazne agresívna chemoterapia plus ožarovanie hlavy a „intratekály.“/odber vzoriek z miechy a následné podávanie liečivých látok do miechy/. Táto choroba má totiž tendenciu cez miechu postúpiť do mozgu

Namiesto 6-týždňov, ktoré som mal ži, sme to s lekármi v BB posunili až na 10 mesiacov. Počas tohto obdobia, keď som sa liečil, mi 3-krát vypadali a narástli vlasy, obočie a mihalnice. Po týchto 10mesiacoch v nemocnici v BB som išiel na transplantačné oddelenie do Bratislavy – v Petržalke. Tam som bol ďalších 5-týždňov a podstúpil som transplantáciu krvotvorných buniek od nepríbuzného darcu v mojom prípade z Nemecka a o 11-rokov mladšieho.

No to najhoršie prišlo až tu: príprava na transplantáciu bola neskutočne tvrdá. Tri dni celotelové ožiare dvakrát denne /spolu 6 ožiarov po 24min spredu a zo zadu./ proste vypáliť všetky choré a žiaľ aj zdravé bunky. Nasledovali dve agresívne chemoterapie, ktoré mali zničiť aj posledné zvyšky buniek.

Jedno číslo: keď som nastúpil na liečbu vážil som 81kg, po 15tich mesiacoch liečby som schudol na 42 kg. Po transplantácii som v priebehu 4.rokov vymenil 4-krát kožu, nechty a ešte raz vlasy, obočie a mihalnice. Teraz sa z toho smejem, že som krásny nový človek. Vnímam to ako niečo úžasné a krásne.

Čo sa týka samotnej transplantácie,  u mňa to išlo cez kaval a bola to žltá tekutina, /bunky/ktorých objem sa podáva presne podľa váhy pacienta.

Takže sumár: Mal som žiť 6-týždňov a prežil som 15-mes. a aj transplant…a žijem do dnes – krása.

Život po tomto všetkom teda aspoň prvé 3-roky bol neskutočne tvrdý a bolestivý a nepredvídateľný. Nikto nevedel a ani nevie dodnes ako som to všetko prežil. Preto nemôžem žiadnu liečbu, ani injekčnú a ani infúznu. Navyše mám dve skupiny DNA takže liečba je nemožná.Ale som šťastný.

A teraz pár mojich rád pre pacientov s CML v liečbe:

1. Po potvrdení ochorenia a stanovení diagnózy je dôležité bezpodmienečne nasledovať pokyny lekárov.

2. Nevkladať svoj život výhradne do rúk „ľudových liečiteľov“ a iných šarlatánov.

3. Nebrať žiadne vitamínové doplnky, ktoré podporujú tvorbu krvotvorných buniek  /podporujú totiž zdravé, ale aj choré!!!/

4. Po podaní prvej chemoterapie /tabletková alebo infúzna/ obmedziť kontakt s ľuďmi kvôli infektom a možnej horúčke – možný prechod ochorenia do iných typov leukémii.

5. Nastavenie sa na liečbu a bojovať o svoj život.

A teraz pár mojich rád pre pacientov pred a po transplantácii:

Prísne dodržiavať pokyny lekárov

Vyhýbať sa akémukoľvek kontaktu s chorými a starými ľuďmi, kvôli možným infekciám.

Pri spálení ústnej dutiny a hrtanu si vyplachovať ústa šalviovým roztokom a kútiky úst propolisom a napriek bolesti spálenín pravidelne umývať zuby ráno a večer /kto to vydrží/.

Zbavovať sa hlienov, ktoré vznikajú po agresívnych chemoterapiách, aby sa nedostali do pľúc a nevznikal zápal /inak sú odsávané/.

Psychicky sa pripraviť sa na veci, ktoré môžu prísť nepredvídateľne. Nie sú smrteľné, ale dejú sa neskutočné veci.

Stravovať sa prísne podľa pokynov lekárov.

Pacient je silne cytopenický, preto treba dbať, aby sa pacient fyzicky nenamáhal a nedvíhal ťažšie predmety./ hrozí krvácianie/

Tak to by bolo zhruba všetko to najpodstatnejšie, čo som ja sám prežil. Bolo to veľmi náročné, ale dá sa to prežiťa žiť ďalej. Všetkým prajem veľa síl!

Robo V.