Tlačová správa 6.11.2017

TLAČOVÁ SPRÁVA

Bratislava, 6. novembra 2017

Na Slovensku zaostávame v klinických skúšaniach liekov na lymfóm

Dostupnosť štandardnej aj inovatívnej liečby lymfómu je na Slovensku porovnateľná s krajinami západnej Európy. Svedčia o tom aj výsledky celosvetového prieskumu Lymphoma Coalition. Slovensko však výrazne zaostáva v zapájaní pacientov do klinických štúdií. V porovnaní so zahraničím je ich málo, pre pacientov sú úplne najnovšie liečebné metódy teda takmer nedostupné.  

Na Slovensku máme porovnateľnú úroveň liečby lymfómu (dostupnosť liekov) so západnými krajinami. Pri porovnaní s krajinami V4 je slovenský pacient dokonca pri úhradách štandardnej, ako aj inovatívnej liečby na tom lepšie, ako napríklad v Maďarsku či v Poľsku.  

Výrazne nízke je zapojenie slovenských pacientov do klinického skúšania liekov. V rámci tohto rebríčku patríme na chvost, horšie od nás je to len v Slovinsku a v Maďarsku. „Napríklad na diagnózu lymfóm, ktorá má viac než 80 podtypov, máme len dve štúdie, ktoré naberajú pacientov,“ hovorí M. Fövényes. Podľa jej slov ďalšie klinické štúdie na Slovensku sú v súčasnosti vo finálnej fáze, reálne sa len spracúvajú údaje.  

Práve v súčasnosti v parlamente schvaľovaná novela zákona č. 363/2011 o úhradách liekov môže podľa OZ Lymfoma Slovensko priniesť aj zhoršenie dostupnosti liečby. „Aj keď sme dostali prísľub, že liečba bude preplácaná, opäť na ňu nie je právny nárok, nie je to vymožiteľné. A pri tom, ako máme málo klinických štúdií, sa pacient s návratom ochorenia alebo komplikovanejším stavom dostáva do ešte väčšej neistoty, pretože jeho liečba je finančne náročnejšia. Ku vhodným klinickým štúdiám sa však pacient nevie dostať,“ dopĺňa M. Fövényes. Ak by podľa nej chcel pacient absolvovať takúto liečbu v zahraničí, poisťovňa mu nepreplatí vedľajšie náklady, ako napríklad cestovné. Pritom podľa M. Fövényes by mohlo byť v susedných krajinách, kde majú počet klinických skúšaní omnoho väčší, liečených mnoho slovenských pacientov s týmto ochorením.

Význam včasnej diagnostiky 

Pri liečbe ochorenia hrá významnú úlohu práve včasná diagnostika. Čím skôr sa ochorenie zistí, tým menej sa rozvinú psychosociálne vplyvy liečby. Zhubné nádorové ochorenie lymfatického systému sa však diagnostikuje veľmi ťažko. Príznaky ako únava, nočné potenie, zvýšená teplota, úbytok na váhe, nechutenstvo či svrbenie kože sa totiž podobajú na množstvo ďalších, miestami banálnejších ochorení. Lekári tak diagnózu lymfómu často prehliadajú. „Pri skorej diagnostike nám začínajú čoraz viac pomáhať sociálne siete. V našej uzatvorenej skupine na FB počúvame príbehy o zdravotných problémoch ľudí, či už ich vlastné alebo ich blízkych. Ich stav potom konzultujeme so spolupracujúcimi  onkohematológmi ,“ objasňuje Fövényes. Ako dodáva, vďaka tejto aktivite na FCB pomohli už viacerým pacientom diagnostikovať lymfóm. 

V rámci FB skupiny sa užívatelia najčastejšie pýtajú aj na zvládanie nežiaducich účinkov, laické vysvetlenie lekárskych správ. Časté sú aj žiadosti príbuzných o psychickú podporu. „Facebook je pre združenie nástrojom edukácie, poradenstva, motivácie, vzájomného zdieľania a podpory. V konečnom dôsledku je pre nás evidence-based nástrojom na advokáciu,“ dodáva M. Fövényes.

Práve pomoc pacientskych organizácií všeobecne vyzdvihujú pacienti s lymfómom. Podľa globálneho prieskumu v roku 2016 celosvetovej pacientskej organizácie Lymphoma Coalition, ktorej aktívnym členom je aj Lymfoma Slovensko, až  77 % pacientov považuje podporné služby od svojich pacientskych organizácií za tie, ktoré im najviac pomáhajú. Naopak, pomoc od sociálnych pracovníkov či podporných terapeutov považujú pacienti za najmenej efektívnu.

porovnanie služieb, ktoré najviac pomáhajú pacientom

Zachovanie fertility

Skorá diagnostika ochorenia prináša tiež čas na rozhodnutia, ktoré môžu ovplyvniť život pacienta s lymfómom po jeho liečbe. Keďže na rozdiel od iných onkologických ochorení je lymfóm typický skôr pre mladšiu generáciu, postihuje najmä ľudí vo veku 18 – 35 rokov, je fertilita jednou z dôležitých tém pri danej diagnóze nielen na Slovensku. 

Lymfoma Slovensko preto realizovala prieskum ohľadom stavu informovanosti onkohematologických pacientov o tejto téme. Do prieskumu sa zapojilo 74 respondentov, pričom len 40 %  z nich vedelo, ako si zachovať šancu mať vlastné potomstvo. Až v 70 % pacienti pri liečbe neriešili otázku zachovania plodnosti. Pritom, viac než 66  % respondentov sa vyjadrilo, že by si nechali zmraziť vajíčka/spermie. „Niekedy ani samotní ošetrujúci lekári nemajú dosť informácií o tejto problematike. Preto sme sa rozhodli pripraviť a vydať v spolupráci s MUDr. Martinom Petrenkom, CSc., vedúcim centra pre reprodukčnú medicínu UNB a zároveň hlavným odborníkom MZ SR pre reprodukčnú medicínu, ako aj  doc. MUDr. Ľubošom Drgoňom, CSc., predsedom Lymfómovej skupiny Slovenska, brožúru, momentálne ju finalizujeme. Ďalším naším krokom v spolupráci s Lymfómovou skupinou Slovenska a Centrom reprodukčnej medicíny bude vytvorenie odporúčaní pre lekárov,“ informuje o advokačných krokoch Miroslava Fövényes.

 

Občianske združenie Lymfoma Slovensko pomáha pacientom s diagnózou lymfóm a leukémia, ako aj ich príbuzným.  Od septembra 2017 rozšírilo svoje poradenské služby. Konzultácie pre pacientov s lekárom o príznakoch, diagnostike, liečbe a jej nežiaducich účinkoch, sú možné prostredníctvom e-mailu poradna@lymfom.sk, prípadne telefonicky na čísle uvedenom na webe združenia. „Ide o prevažne dobrovoľnícke aktivity, preto spúšťame v novembri fundraising prostredníctvom predaja tematických vlastných módnych doplnkov, ako sú napríklad šatky, či brošne,dopĺňa M. Fövényes.

Zástupcovia združenia sú osobne k dispozícii aj v poradni Asociácie na ochranu práv pacientov v SR v banskobystrickej fakultnej nemocnici F. D. Roosevelta každý prvý utorok v mesiaci. Lymfoma Slovensko možno kontaktovať aj cez fan page FB @lymfomaslovensko a uzavretú skupinu Lymfom priatelia. 

Viac informácií o ochorení lymfóm, jeho jednotlivých podtypoch, ako aj o novinkách v liečbe nájdete na www.lymfom.sk.

Sledujte nás aj na: 

pastedGraphic.png    pastedGraphic_1.png

 

Kontakt pre médiá:

Miroslava Fövényes

oz@lymfom.sk

0908 573 795 

Pridaj komentár